Mijn verhaal: ‘Eindelijk goed nieuws’

Annemee, moeder van Luca en Jasmijn, deelt op How About Mom haar verhaal over de ziekte van haar dochter. En vooral de onzekerheid en emoties die dit met zich meebrengt voor Edwin en Annemee als ouders. Deze week: de nacontrole van de kijkoperatie en eindelijk goed nieuws.

De kijkoperatie waar ik de vorige blog in vertelde is dus goed gegaan en de dagen erna verliepen rustig. Jasmijn heeft vooral veel geslapen en had weinig tot geen last. Voor ons werd het nu eigenlijk spannend, omdat ze het op een hele lichte dosering antibiotica verder moet gaan doen. 

We zijn nu een maand verder ongeveer en Jasmijn doet het eigenlijk heel goed. Veel mensen hier in het dorp vroegen naar haar of we kregen lieve berichtjes en dan zeiden we ook: we durven het bijna niet te zeggen, maar het is nog steeds rustig. Jasmijn ontwikkeld zich echt heel snel en goed en we zien een heel ander kind. Ze is een vrolijk meisje en laat graag van zich horen door haar gegil. 

Ze heeft tussendoor wel een paar keer koorts gehad en ja, dan wordt je toch meteen bang en denk je vrijwel meteen dat het mis is. Gelukkig was het alle keren niet haar urine en begonnen helaas voor haar ook de tandjes en de eerste keer griep (wat er natuurlijk ook bij hoort).

Toch weer mis

Tot vorige week… Ik was een avond alleen met de kids. Edwin moest werken in de avond. Het was al de hele dag onrustig in huis en Jasmijn was niet zichzelf. Ik bracht Luca naar bed en wilde daarna haar gaan voeden en ook naar bed brengen. Ik merkte op dat ze erg warm was. Na het tempen bleek het 40 graden koorts… Verdorie. Toen ik haar luier wou verschonen rook ik dat de urine heel erg rook, niet zoals normaal.. 

Ik besloot Nijmegen meteen te bellen en deze namen de klachten serieus. Ik werd na een halfuur terug gebeld door een dienstdoende kinderuroloog en die gaf aan dat we meteen mochten komen. Ik belde mijn ouders op voor hulp. Mijn vader bleef in ons huis bij Luca en ging ik met mijn moeder naar Nijmegen. Edwin rondde zijn klanten af en zou dan thuis komen om mijn vader af te lossen.

Op de spoedeisende hulp

Om kwart voor tien kwamen we aan in Nijmegen en meldden we ons bij de spoedeisende hulp. We zagen een bekende verpleegkundigen en zij herkende ons ook. Jasmijn kreeg een plaszakje op om zo snel mogelijk haar urine te checken. We mochten plaatsnemen en wachten op de kinderarts. Gelukkig plaste Jasmijn snel, dus kon dat opgestuurd worden. Gelukkig waren de metingen goed.

Er werd ook een echo gemaakt om te kijken om te kijken of alles nog steeds goed doorliep en er geen urine in de nieren zat. Dit was gelukkig ook allemaal in orde. Het was druk op de SEH en het werd steeds later. Met haar urine leek het goed te zijn, dus waarschijnlijk was er sprake van een virusje. De kinderarts keek haar nog even na en daarna mochten we naar huis, met de kanttekening haar goed in de gaten te houden qua temperatuur. Het was half twee ‘s nachts toen we in de auto terug zaten vanaf Nijmegen naar huis. Gelukkig voor nu geen blaasontsteking.

De controle

Twee dagen na die nacht in Nijmegen stond de check-up afspraak voor na de kijk operatie op de planning. De artsen wilde deze graag door laten gaan, omdat ze alles goed willen controleren en omdat Jasmijn’s eigen uroloog ons daarna wilde spreken. Gelukkig ging een vriendin die dag mee met mij en waren we wat eerder vertrokken om samen lekker nog wat te eten in Nijmegen. 

De eerste echo liep wat uit, omdat Jasmijn erg druk was en niet wilde blijven liggen. Ze besloot erbij te gaan zitten en keek ondertussen naar de verpleegkundige met zo’n blik van ‘Zo kan het ook wel!’, haha. Toen de echo eenmaal was gelukt, liepen we naar het Amalia kinderziekenhuis voor een afspraak met haar eigen uroloog. Dit is een erg fijne arts die alle tijd neemt om te luisteren en vragen te beantwoorden.

Goed nieuws

Gelukkig zagen de beelden er keurig uit, aldus de uroloog. Hij stelde voor om de antibiotica helemaal te stoppen, maar vanwege haar koorts konden we dit ook nog even uitstellen totdat Jasmijn één jaar is. Tegen die tijd plannen we weer een nieuwe afspraak en kunnen we hopelijk ook een nierfunctie onderzoek doen. Dit kon elke keer niet, omdat Jasmijn nooit stabiel genoeg was voor een langere tijd. Dit onderzoek zal uitwijzen hoe de nieren functioneren na alle kuren en ontstekingen en hoe ze eruit zien. Dat is no wel spannend dus.

Maar voor nu, wauw, mega goed nieuws en hopelijk een tijdje geen Nijmegen voor ons. Ik loop de deur van het ziekenhuis uit en voel hoe blij en opgelucht ik ben, maar hoe er ook een zekere angst is. Angst voor het feit dat we even geen controles hebben. Natuurlijk moeten we aan de bel trekken als ze koorts krijgt en mogen we altijd haar urine checken als we het niet vertrouwen, maar toch voelt het vreemd.

We laden de auto in en komen natuurlijk in de file terecht. We besluiten om er bij Apeldoorn af te gaan en te vieren dat er goed nieuws is. We winkelen wat en eten gezellig samen. Ik ben dankbaar voor de mensen om me heen die me willen helpen en er op dit soort momenten voor me zijn.

Contact met andere ouders

Als moeder van een ziek kind zou ik zo graag met anderen in contact komen, die een vergelijkbaar traject hebben meegemaakt. Ook hoop ik meer bekendheid te creëeren voor kinderen met nier-reflux en ook voor ouders van deze kindjes. Als ik behoefte heb aan contact met lotgenoten, zullen er vast ook meer zijn? Je kunt me bereiken via mijn Instagram @annemeeee.’