Mijn verhaal: “Mijn baby is ziek en gaat achteruit. Ik wil iéts doen.”

Annemee is de moeder van Luca en Jasmijn. Ze is samen met Edwin. Op How About Mom deelt ze haar verhaal over de ziekte van haar dochter en de onzekerheid en emoties die dit met zich meebrengt als ouders. ‘We voelen boosheid en onmacht en zijn mega ongerust. Mijn baby is ziek en gaat achteruit. Ik wil iéts doen.’

In mijn vorige blog heb ik het natuurlijk over Jasmijn gehad en hoe dit tot nu toe gaat, maar ook over mezelf en wat het met me doet om een ziek kindje te hebben. Ik merk dat ik dit ook belangrijk vind en het fijn en tegelijk eng vind om te delen.

Met Jasmijn gaat het momenteel op en af. Zo zijn er momenten dat ze rustig is en heel veel slaapt en dagen dat ze de hele dag onrustig is. De afgelopen week hebben we dag in dag uit een Jasmijn gezien met zoveel pijn en verdriet. Zo erg dat ze hele dag door huilt en gil. Soms komt er niet eens meer een geluid is, zoveel paniek heeft ze dan. Deze week was pittig. We wisselen elkaar continu af om haar vast te houden. Staand eten en haar wiegen, heen en weer lopen en zingen. Je gaat hele gekke dingen doen en bedenken zodat je kind rustig wordt. We voelen boosheid en onmacht en zijn mega ongerust. Je ziet je kind achteruit gaan en wil iéts doen.

Weer die katheter en dat bloed afnemen

De afgelopen week zijn we drie dagen in het ziekenhuis geweest. Het begon maandagavond. Edwin ging tegen zes uur weg om te gaan werken en Jasmijn was ontroostbaar. Niks hielp. Zelfs voeding ging er niet in. Ze voelde bezweet en mega warm aan. Ik temperatuurde haar en begreep waar het vandaan kwam: ze had 41 graden koorts. Zo hoog had ze nooit eerder koorts gehad. Ik bedenk me geen moment en bel met de kindergeneeskunde. Het gesprek gaat via de hoofdbalie, want op de afdeling zit niemand meer. Als ik mijn verhaal begin en vertel dat het om Jasmijn gaat zegt de mevrouw aan de telefoon ‘Gosh, wat belt u vaak voor haar zeg, wat vreselijk voor jullie’. Ze kennen haar en ik hoef al niet eens meer de geboorte datum te vertellen. De kinderarts is vrij snel aan de telefoon en wil dat ik kom zodat we alle controles weer kunnen doen.

Deze controles zijn inmiddels ontelbaar vaak gedaan, maar omdat Jasmijn verhoogd risico heeft op ontstekingen, is dit nu eenmaal de weg. Ondanks dat ik weet hoe het gaat en graag zeker wil weten hoe het zit, voel ik ook zoveel woede. Weer die katheter en weer bloed afnemen..

Er komt niks uit de onderzoeken. Met de dienstdoende arts hebben wij helaas geen fijne klik. Daardoor is het vrij snel dat we gewoon naar huis kunnen en Jasmijn PCM moeten geven. Jasmijn krijgt op dat moment al iedere dag antibiotica en drie keer per dag PCM, desondanks heeft ze koorts en pijn.

Onmacht en boosheid

Het is woensdagavond en Jasmijn gedraagt zich anders dan anders. Ze wil niet slapen en we krijgen er geen voeding in. Ze krijst en krijst en wat we ook doen niks helpt. Ze kermt en het lijkt alsof ze moet poepen, maar dit niet lukt. Ineens komt er hele dikke ontlasting en gilt ze het uit. We merken onze onmacht en worden beide zo boos en kijken elkaar paar keer aan en roepen dit is toch te zot voor woorden. Ons kind dat er zo erbij ligt!

We besluiten te bellen en te overleggen, maar het gesprek is bijna niet te voeren want Jasmijn is helemaal over de toeren. We krijgen een mannelijke arts aan de telefoon, hij kent de situatie maar heeft ons nog niet heel vaak gezien of gesproken. Hij geeft ons direct een serieus gevoel en uit naar ons dat hij het vreselijk vindt voor ons en voor Jasmijn.

We roepen al een maand dat we zo graag willen dat ze verder kijken en eventueel een buikecho maken om ook daar dingen uit te sluiten. We uiten dit naar deze arts en hij zegt dat hij het snapt en dit onderzoek wil doen, maar niet vandaag. Het is inmiddels elf uur en het is geen acuut geval. Hij geeft aan dat we langs mogen komen en dat hij Jasmijn verder wilt onderzoeken, maar geen valse verwachtingen wil scheppen dat hij andere onderzoeken kan doen dan er tot nu toe zijn gedaan. Het klinkt misschien gek, maar het gesprek met hem voelde zo fijn. Ik bedank hem en geef hem aan dat hij de eerste arts is die echt empathie toont naar ons.

‘s Nachts naar het ziekenhuis

Ik kan die nacht niet slapen. Jasmijn blijft onrustig en ik kan mijn zorgen niet loslaten. Om half vier wordt Edwin ook wakker. Ze heeft weer harde ontlasting en duidelijk zoveel pijn. Weer bellen we naar het ziekenhuis en. mogen we direct komen. We bellen een vriendin en ze neemt gelukkig op. Ze komt naar ons toe zodat we Luca in bed kunnen laten liggen.

Aangekomen in het ziekenhuis zien de artsen ook dat Jasmijn alles behalve comfortabel is. De arts belt met radiologie, maar daar kunnen ze nu geen buikecho doen. Pas in de ochtend. Het is inmiddels half zes als we naar de kinderafdeling worden gebracht om daar wat te slapen. Om negen uur mogen we bloedprikken voor de buikecho. Jasmijn is uitgeput en slaapt tussen het huilen en gillen door behoorlijk diep.

Ondertussen proberen de artsen urine op te vangen, maar dit lukt niet. Er wordt overlegd met de uroloog en ze besluiten een verblijfskatheter in te brengen zodat er genoeg urine komt. Na een uur komt de uitslag. Ze zien wat witte bloedcellen in de urine en de ontstekingswaarde in het bloed zijn wat verhoogd, maar uit de echo komt niks. Daar hadden we onze hoop toch op gevestigd. Laat er iets uitkomen, zodat ze kunnen behandelen en haar klachten ophouden… De arts denkt wel aan een luchtweginfectie omdat Jasmijn zo hoest.

Wanneer komt eindelijk duidelijkheid?

We zijn nu weer een paar dagen thuis en de voedingen gaan nog steeds heel ruk. Weer wisselen de momenten van veel huilen en slapen zich af.

Zoals ik eerder vertelde is er inmiddels een second opinion aangevraagd in Nijmegen. Daar mogen we vandaag naartoe. Er zullen weer wat onderzoeken worden gedaan en er vindt een uitgebreide afspraak met kindergeneeskunde plaats zodat er breder kan worden gekeken naar de gezondheid van Jasmijn. We hopen zo dat het traject daar ons gaat helpen, zodat Jasmijn weer gauw beter is. Of dat we duidelijkheid krijgen wat er aan de hand is in haar lijfje, zodat we daarmee verder kunnen gaan.

To be continued…

Meer lezen?
Mijn verhaal: ‘En dan stort alles in… We hebben een ziek kindje’
Mijn verhaal: ‘We eisen een second opinion voor onze zieke dochter’
Mijn verhaal: ‘We hingen op en waren opgelucht, maar ook niet helemaal’