Mijn verhaal: ‘Verdorie, daar gaan we weer…’

Annemee is de moeder van Luca en Jasmijn. Ze is samen met Edwin. Op How About Mom deelt ze haar verhaal over de ziekte van haar dochter en de onzekerheid en emoties die dit met zich meebrengt als ouders. ‘We staan nu op een urgentie wachtlijst en als er iets uitvalt zal Jasmijn opgeroepen worden. We wachten met spanning af.’

‘Met mij gaat gaat het eigenlijk op en af. Ik heb gelukkig goede dagen, maar soms ook hele slechte. Die slechte dagen kan ik moeilijk accepteren. Ik heb gewoon geen zin én geen tijd om me zo te voelen, maar zo werkt het helaas niet. Ik ben in de tussentijd weer bij de bedrijfsarts geweest en ben voor acht uur in de ziektewet en voor acht uur op het werk. Ik draai nu twee keer vier uurtjes mee in de ochtend en dit gaat best goed. Vooral dat ik even weg ben van huis en even wat anders doe dan de zorgen voor de kids voelt fijn.

Jasmijn heeft helaas toch weer een ontsteking gekregen. We merkten ‘s nachts al dat er iets anders dan anders was met haar en dat er weer mega veel onrust bij haar zit. De volgende ochtend zei mijn gevoel dat het weer mis was. In overleg met het ziekenhuis in Nijmegen heb ik een plaszakje geplakt en heb ik met de huisarts gebeld om daar de urine in te gaan leveren. Nadat ik deze had ingericht belde ze na een half uur al. Er zaten alweer 20 bacteriën in haar urine. Verdorie, daar gaan we gewoon weer…

De kinderthuiszorg als achterwacht

Jasmijn wordt weer behoorlijk ziek en heeft mega veel pijn. De antibiotica wordt door het ziekenhuis in Nijmegen doorgestuurd naar onze apotheek en we kunnen weer starten met een zwaardere kuur. Omdat Jasmijn de antibiotica eigenlijk nooit goed binnen houdt, krijgen we er anti-braak medicatie bij. Helaas spuugt Jasmijn nu beide medicijnen uit en bellen we opnieuw voor overleg. Mijn ouders zijn inmiddels naar ons toe gekomen, omdat ik wel weet hoe dit weer zal gaan.

De kinderarts die dienst heeft overlegd met andere artsen en vind het toch verstandig dat we gezien worden met Jasmijn. Maar de kinderafdeling in Nijmegen ligt vol, dus wordt er gebeld met Zwolle en kunnen we daar terecht. Ergens is dit een prima oplossing, maar we zouden toch zoveel liever alles in Nijmegen doen. Er wordt een plan gemaakt voor thuis en Jasmijn en ik blijven een nachtje in Zwolle. Er wordt om 00:00 uur nog vier keer een poging gedaan tot een infuus, maar dit lukt niet. Daarna wordt er een sonde ingebracht en krijgt Jasmijn via haar sonde weer de antibioticakuur. De dag erna komen de artsen langs en mogen we weer naar huis met de kinderthuiszorg als achterwacht voor de sonde.

Vroeger dan verwacht een afspraak!

Thuis gaat het wel snel beter, alleen de sonde maakt haar heel onrustig en daardoor drinkt ze heel erg slecht. Na een paar dagen proberen we haar toch weer via de mond de kuur te geven en dit gaat goed. Ik haal haar sonde eruit en ze drinkt gelukkig weer vrij goed.

We krijgen ondertussen een brief binnen van het ziekenhuis in Nijmegen en daar staat op dat we pas 27 juli terecht kunnen voor een afspraak bij de uroloog en de anesthesist. Dit duurt nog zolang en dat is alleen een informatieve afspraak. Maar enkele dagen later krijg ik ineens een sms van Radboud dat we op 6 juli een afspraak hebben. Dat wist ik nog niet! Een dag later komt er een brief binnen en is de afspraak van 27 juli vervroegd. Twee dagen later is het zover en kunnen we naar het ziekenhuis in Nijmegen.

We starten met een afspraak bij de anesthesist en die legt ons uit hoe dit werkt bij kleine kinderen en vraagt ons naar wat wij zelf zouden willen. Hij legt voor beide operaties alles uit en we besluiten dat we eerst een kapje willen voor Jasmijn en dat ze dan maar infuus erbij moeten doen. We krijgen een kapje mee naar huis zodat Jasmijn hier een beetje aan kan wennen.

Twee opties

Daarna hebben we aansluitend een afspraak bij de kinderuroloog. De uroloog legt ons uit dat hij eerst met een kijkoperatie moet kijken hoe de urineleiders bij Jasmijn eruit zien en hoe wijd ze wel of niet zijn. Ook begint hij over de echo beelden en denkt aan de rechterkant gezien te hebben dat Jasmijn een dubbel systeem heeft. Dit houdt in dat het erop lijkt dat Jasmijn haar rechter nier is opgebouwd uit 2 delen en vaak dan ook met 2 urineleiders. Om dat te verhelpen zijn er twee manieren van behandelen. Hij legt ons beide manieren van opereren uit en onze voorkeur gaat toch uit naar de kleine operatie waarbij ze een soort pasta inbrengen in de urineleider en daarmee een blokkade maken om die urine niet meer omhoog te laten stromen.

Dit zal bevestigd of uitgesloten worden tijdens de kijkoperatie. Mocht het dan blijken dat de ingreep waarbij de pasta ingespoten wordt niet gaat werken, dan wordt er een nieuwe operatie gepland. Dit zal een grotere ingreep zijn waarbij de urineleiders opnieuw in de blaas worden gezet met een beter klepmechanisme. De kans op slagen is groter dan bij de andere ingreep, maar is ook wel meteen een stuk heftiger. Jasmijn zal dan langere tijd in het ziekenhuis moeten blijven en weer langere tijd aan de antibiotica moeten. Het is fijn dat er nu een soort van plan is, al voelt de uitkomst nog steeds wat onzeker. We staan nu op een urgentie wachtlijst en als er iets uitvalt zal Jasmijn opgeroepen worden. We wachten met spanning af.

Meer lezen?

Mijn verhaal: ‘En dan stort alles in… We hebben een ziek kindje’
Mijn verhaal: “Mijn baby is ziek en gaat achteruit. Ik wil iéts doen.”