Annemee, moeder van Luca en Jasmijn, deelt op How About Mom haar verhaal over de ziekte van haar dochter. En vooral de onzekerheid en emoties die dit met zich meebrengt voor Edwin en Annemee als ouders. Deze week: voorbereiding op een operatie en in contact komen met andere ouders van een ziek kind.
Eerder wordt bij baby Jasmijn vastgesteld dat er sprake is van nier reflux. Het terugstromen van urine vanuit de blaas via de urineleider naar de nier, waarbij veel urineweginfecties kunnen voorkomen.
‘Daar is dan het telefoontje waarin wordt verteld dat 2 augustus plek is voor een kijkoperatie. Heel fijn en mega eng. Het opname bureau legt uit dat we de dag voor de operatie moeten bellen om de exacte tijd te horen.’
‘We merken op dat dit precies in onze week vakantie is en ook precies de week dat we even weg zouden gaan. We bellen met het vakantiepark maar als we hebben geen annuleringsverzekering afgesloten. Ze hebben begrip voor de situatie maar verplaatsen kan niet. We besluiten dat we die vakantie ook nodig hebben en vooral dat we ook even rust willen. Dit vakantiepark is in Appelscha en daar dichtbij zit een verkeerspark waar Luca echt naar uit kijkt. Op dit park kan je op een soort circuit rijden met een autotje en er is een echte politie. Als je goed rijdt mag je een rijbewijs ophalen.’
‘We maken een plan dat we dan dinsdag middag terug rijden naar huis om Luca een nachtje bij mijn ouders te laten slapen en dat wij een nacht in een hotel slapen zodat we alvast in Nijmegen vlakbij het Radboudumc zijn. Dit is veel heen en weer rijden maar de beste oplossing voor allemaal.’
Die maandag vertrekken we naar het vakantiepark. Het inpakken en bedenken hoe en wat gaf mij al veel stress eerlijk gezegd en doordat mijn hoofd zo vol zit en ik zo bang ben en me zorgen maak om alles was dit een uitdaging. Helaas is het weer niet zo geweldig en dat maakt het meteen een beetje mistroostig. Maar we zijn er even uit en Luca vind het geweldig. Op het park rijd een trein en er zijn meerdere speeltuinen.’
‘Dan is het dinsdag en worden we zelf al gebeld, en dan horen we dat er een spoed afspraak tussendoor komt en er niet genoeg bedden zijn. De kijkoperatie wordt uitgesteld. Ik voel me boos en teleurgesteld omdat we er al weken naartoe leven. Anderzijds maakt dit de vakantie wel rustig en kunnen we de hele vakantieperiode blijven. De datum is verzet naar 9 augustus, duimen dat deze afspraak wel doorgaat.’
‘De vakantie gaat verder en ondanks het weer maken we er het beste van. Luca heeft mega genoten dus genoot ik ook! Voor mijzelf was de vakantie wisselend, ik heb nog veel last van de paniekaanvallen, en die waren hier dan ook aanwezig. Ik stond even stil en dan voel je vaak pas hoe moe je bent. Ik heb heel veel geslapen. Vooral na een bezoek aan een attractiepark merkte ik dat ik niet lekker ging op de drukte en dat dit al teveel was. Dit maakte me s’ avonds mega verdrietig omdat je dit soort dingen gewoon wil kunnen en zeker voor je kinderen. Er komt dan meteen een soort schuldgevoel op.’
‘Jasmijn was deze week redelijk stabiel, ze heeft het gillen ontdekt en overdag is dit wel prima maar s’ nachts iets minder haha. Ze heeft daar wel veel geslapen ook en was duidelijk ook veel moe. Nu zijn we weer lekker thuis en draai ik nu eindelijk de laatste wassen weg. En bereiden we ons voor op een nacht in het hotel en dan de operatie dag. Hopelijk gaat dit nu wel echt door… en verloopt dit goed!’
‘Als moeder van een ziek kind zou ik zo graag met anderen in contact komen, die een vergelijkbaar traject hebben meegemaakt. Ook hoop ik meer bekendheid te creëeren voor kinderen met nier-reflux en ook voor ouders van deze kindjes. Als ik behoefte heb aan contact met lotgenoten, zullen er vast ook meer zijn? Je kunt me bereiken via mijn Instagram @annemeeee.’
Meer lezen?
Mijn verhaal: ‘En dan stort alles in… We hebben een ziek kindje’
Mijn verhaal: ‘We eisen een second opinion voor onze zieke dochter’
Mijn verhaal: ‘We hingen op en waren opgelucht, maar ook niet helemaal’
Mijn verhaal: ‘Het gevoel van geleefd worden blijft’
