© 2024 // How About Mom
Begin van dit jaar wordt de zoon van Shauni (’92), Zayne (’19), gediagnosticeerd met het zeldzame AUTS2-syndroom. Een erfelijke aangeboren aandoening waardoor hij een ontwikkelingsachterstand heeft. Aan How About Mom vertelt Shauni over de acceptatie van de diagnose, de onzekerheden over de toekomst en bovenal de liefde voor haar zoon.
De zwangerschap van Zayne loopt tot ongeveer 30 weken zwangerschap voorspoedig, vertelt Shauni. ‘Totdat we te horen kregen dat Zayne wat achterliep in de groei en we vaker op controle moesten bij de verloskundige. Zowel artsen in België als Nederland – wij wonen dicht bij de grens – gaven steeds meer aan dat er iets niet goed was’, aldus Shauni. ‘Toch heb ik over het algemeen heel erg genoten van m’n zwangerschap en vond ik het heerlijk om een kindje in mijn buik te dragen.’
Als Zayne na een mooie bevalling geboren wordt, krijgt Shauni een paar seconde na de geboorte de schrik van haar leven. ‘Zayne begon met z’n ogen te draaien en werd helemaal blauw en slap’, vertelt ze over dat moment. ‘Uiteindelijk heeft de verloskundige Zayne geholpen er weer bovenop te komen, maar de volgende ochtend gebeurde weer exact hetzelfde. Toen zijn we met gierende banden naar het ziekenhuis gegaan. Het is bijna niet in woorden uit te drukken wat er op die momenten door me heen ging. Ik voelde me zo machteloos, onwetend en ik was zo, zo bang.’
Zayne moet – nadat hij twee keer in korte tijd zijn bewustzijn verliest – een aantal dagen in het ziekenhuis blijven ter observatie en krijgt een scan en veel bloedonderzoeken. Shauni vertelt daarover: ‘Ik had steeds meer het gevoel dat er iets niet goed met hem was en de maanden daarna werd mijn vermoeden ook steeds meer bevestigd. Hij liep wat achter in groei en gewicht en iedere keer dat we met Zayne op controle gingen, was er wel iets niet goed. Maar omdat hij het eerste kindje is van mij en m’n man, wisten we natuurlijk ook niet helemaal wat nou ‘normaal’ was. Totdat Zayne 11 maanden oud was, maakten we ons dus ook nog niet extreem zorgen.’
Wanneer Shauni en haar man met Zayne naar het consultatiebureau gaat en het stel iedere vraag moet beantwoorden met ‘nee’, krijgen ze bevestigt dat er iets aan de hand is. ‘We zijn toen eigenlijk gelijk doorverwezen naar de kinderarts die ons uiteindelijk weer heeft doorverwezen naar een centrum voor ontwikkelingsstoornissen’, vertelt Shauni. ‘Vanaf toen is eigenlijk het balletje gaan rollen en zijn we in een mallemolen van onderzoeken en onzekerheid terechtgekomen.’
Uiteindelijk heeft het zo’n jaar geduurd voordat Zayne werd gediagnosticeerd met het AUTS2-syndroom. ‘Dat jaar is heel slopend geweest’, vertelt Shauni. ‘Ik moest accepteren dat er dingen niet kloppen, maar ik wist niet wat ik nou exact moest accepteren. Gevoelsmatig leefde ik dan ook in een constante staat van onzekerheid en stond ons leven op pauze terwijl het eigenlijk gewoon doorging. Ik heb veel gehuild, vooral om de gedachte dat mijn kind niet is zoals je verwacht dat hij is en dat ik daarom ook niet de moeder kan zijn die ik wilde zijn. Maar uiteindelijk moet je wel snel schakelen, omdat je er middenin zit en je alles over hebt voor je kind.’
Ook na de diagnose is vooral de acceptatie dat Zayne een ontwikkelingsachterstand heeft iets wat Shauni lastig vindt. ‘Vooral voor hem vind ik dat heel verdrietig’, vertelt ze daarover. ‘Ik had het hem zo anders gegund, maar het is wat het is. Wat troost is dat Zayne over het algemeen een heel blij en tevreden ventje is en dat is ook waar ik mijn kracht uithaal. Maar dat neemt niet weg dat sommige momenten pijnlijk zijn, zoals een bezoek aan de speeltuin waarop duidelijk wordt dat Zayne bepaalde dingen die leeftijdsgenootjes wel kunnen, niet kan of wel nooit zou kunnen. Op zulke momenten breekt m’n hart en word ik keihard geconfronteerd met de waarheid.’
Shauni noemt de toekomst met Zayne heel onaantastbaar, omdat er nog weinig bekend is over het AUTS2-syndroom. ‘We weten niet hoe Zayne zich zal ontwikkelen, maar weten wel dat hij nu vooral cognitief, op spraak en op taal, het meeste achterloopt. Hij zal daarom – voor zover nu bekend – nooit normaal onderwijs kunnen volgen en nooit op de normale arbeidsmarkt terechtkunnen. Dat raakt me diep: geen diploma, niet samen fietsend naar school, geen toekomst zoals we hem graag zouden willen voor hem.’
Hoewel Shauni regelmatig pijnlijke en verdrietige momenten ervaart, steekt een ding er voor haar met kop en schouders bovenuit: de liefde en trots die ze voelt voor Zayne. ‘Liefde en trots overschaduwen uiteindelijk al het slechte nieuws. Dat overheersende gevoel van liefde die ik voor Zayne voel, heb ik nog nooit gekend en had ik ook nooit voor mogelijk gehouden. Het was mijn grootste droom om moeder te worden en dat ben ik nu van een heel gelukkig kindje die de met de kleinste dingen de grootste lol kan hebben. Zayne is perfect zoals hij is en ik ben dankbaar dat ik zijn moeder ben.’
Dat Shauni haar verhaal vertelt is mede omdat ze aandacht wil vragen voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. ‘Zodat mensen bewust worden dat het ook anders kan en dat dat niet betekent dat het meteen slecht is’, licht ze toe. ‘Onze maatschappij is zo gericht op de maatstaven die ‘normaal’ worden gevonden, dat mensen met een achterstand gelijk minder kansen hebben. Ik hoop dan ook dat kinderen zoals Zayne meer geaccepteerd worden zodat ze ook meer mogelijkheden en kansen krijgen om een leven te leven dat ze verdienen.’
Fotograaf: sofievanoverloopfotografie
Meer lezen?
Joleins zoon Riv heeft een handaandoening: ‘Heb me lange tijd heel schuldig gevoeld’
How About Mom nieuwsbrief: korting, tips en de beste gelezen verhalen
© 2024 // How About Mom