Mijn verhaal: de tweejarige dochter van Aimée kreeg de diagnose acute lymfatische leukemie

In maart dit jaar krijgen Aimée en haar man te horen dat hun jongste dochter Charlie acute lymfatische leukemie (ALL) heeft. Een ziekte met gelukkig een hoge genezingskans, maar met een chemo traject van twee jaar. “Ik merk dat het voor andere mensen soms confronterender is dan voor ons, want voor ons is ze gewoon nog steeds Charlie. Niet dat meisje met leukemie.”

Hoe gaat het met jou?

“Met ups en downs. De eerste schrik is er vanaf en we zitten nu in de modus dat dit ons nieuwe leven is. We brengen veel tijd door in het ziekenhuis, daardoor voelt het hier vertrouwd. Ook het leven met een kind dat ziek is begint gek genoeg vertrouwd te voelen. Sterker nog, het is zo normaal dat er soms momenten zijn waarop ik ineens besef: wat bizar dat we in deze situatie zitten. Ik merk ook dat het voor andere mensen soms confronterender is dan voor ons, want voor ons is ze gewoon nog steeds Charlie. Niet dat meisje met leukemie.

Mensen zeggen vaak tegen ons ‘wat zijn jullie sterk’. Misschien is dat wel zo, maar we hebben ook geen keuze toch? Je kunt niet zeggen: ik doe dit niet. Je komt in een overlevingsmodus terecht en je gaat er gewoon voor. 

Zodra je kinderen krijgt ben je kwetsbaar. Dat begint al met de baby in je buik: je let op wat je doet en eet, bent voorzichtig in het verkeer, op drukke plekken, noem maar op. Zodra ze er eenmaal goed en wel uit zijn ben je ergens opgelucht: ze zijn veilig, en in ons geval gezond. Natuurlijk gaan er af en toe scenario’s door je hoofd, van ziekten of ongelukken, en hoor je verhalen waarbij je denkt: het zal je maar gebeuren. Gelukkig kunnen we die gedachten ook weer opzij zetten, anders heb je geen leven als ouders.”

Maar toen waren jullie de ouders die het slechte nieuws ontvingen…

“Het moment waarop de arts de woorden uitsprak: ‘we denken sterk aan leukemie’ zal ik nooit vergeten. Hoe de grond onder onze voeten wegzakte, de wereld instortte. Het voelde van de ene kant alsof we in een film waren beland en tegelijkertijd voelde het heel realistisch: dit overkomt ons, dit is ons gezin, er is geen weg terug.

De nacht na het slecht nieuws gesprek was de meest helse nacht uit mijn leven. Iedere keer als ik even in slaap viel, droomde ik over de ziekte van onze dochter en als ik wakker werd besefte ik dat het geen droom was. Ik was erg in paniek en de meest heftige beelden spookten door mijn hoofd. Wat als ze eraan overlijdt, hoe gaat dat dan, wat staat ons te wachten, wordt ze nog beter? Ik kon totaal nog niet inschatten hoe de situatie in elkaar zat voor Charlie. 

De dagen daarna was ik lamgeslagen, van de wereld en zo ongelofelijk verdrietig. Charlie werd de ochtend erna weer vrolijk wakker. Ze voelde ongetwijfeld dat het anders was, maar ze stelt nog geen vragen en begrijpt gelukkig niet wat er aan de hand is. Het is gek hoe degene om wie je zo’n verdriet hebt, ook degene is voor wie je door moet gaan met leven en lachen. Zij en haar zus geven ons kracht.”

Hoe hebben jullie met Ruby het nieuws gedeeld?

“De eerste nacht is Erik naar Ruby toegegaan om haar te vertellen dat haar zusje ziek is. Ze is pas vier, dus ze kan gelukkig de ernst van de ziekte niet inschatten. Een paar dagen later kwam ze langs in het Prinses Maxima Centrum. Daar kregen we hele fijne begeleiding over hoe we leukemie in een voor haar begrijpelijke taal konden uitleggen. Wij hebben bij het woord ‘kanker’ direct hele nare associaties, maar die connectie maakt een kleuter nog niet. Natuurlijk realiseerde Ruby wel dat haar zusje niet gewoon ziek was. Ze zag de plek waar haar zusje moest blijven, met op de gang andere kinderen zonder haartjes. 

Ik heb Ruby een verhaaltje vertelt over leukemie, onder andere over chemootjes die gaan vechten tegen de ziekte, maar naast de slechte cellen ook de goede cellen stukmaken. Daardoor kunnen haren uitvallen of kun je misselijk worden. Soms zijn slechte cellen heel goed verstopt en kun je die niet vinden, dus duurt de chemo lang. Ik had geen idee of ze het verhaal had meegekregen of opgeslagen, maar later vertelde de juf dat ze tot in detail het verhaal aan haar klas had verteld. 

Voor Ruby is de verandering groot. Soms is de weerstand van Charlie erg laag, dan is ze vatbaar voor alles. Omdat Ruby al naar school gaat en daar natuurlijk van alles kan oplopen, moeten we de meiden op zo’n moment een beetje uit elkaar houden. Dat is ongelofelijk pijnlijk en verdrietig, want ze willen niets liever dan samen zijn. Ruby wil haar zusje graag knuffelen en opvrolijken. Het is lastig om te moeten blijven herhalen ‘niet te dichtbij’, als je zelf ook niets liever wilt dan ze samen zien spelen.”

Gaat het goed om alles zo samen praktisch gezien te regelen met werk, school en opvang?

“We hebben gelukkig allebei onze ouders in de buurt en veel vrienden en familie die van alles willen doen. Dat is heel fijn, want dit traject vraagt veel flexibiliteit. Je hebt geplande afspraken in het ziekenhuis, maar ook ongeplande afspraken. Als Charlie koorts krijgt moeten we meteen met haar naar het ziekenhuis. Dan moet je snel schakelen: wie gaat er mee naar het ziekenhuis, wat doen we met Ruby? We willen Ruby niet overal heen brengen en proberen haar leven zo stabiel mogelijk te houden. Aan de andere kant willen we Ruby er ook bij betrekken en is het soms fijner om in ieder geval als gezin samen te zijn, ook als dat betekent dat we met z’n vieren in het ziekenhuis moeten verblijven. In het ziekenhuis hebben we een kamer met twee aparte ruimtes. Ik slaap vooralsnog iedere nacht met Charlie in één bed als ze in het ziekenhuis is, Ruby en Erik kunnen dan slapen in de ‘ouderkamer’. Op het moment dat Charlies conditie het toelaat, nemen we haar mee naar huis en proberen we zoveel mogelijk een normaal gezin te zijn en gaan we samen op pad.

Juist omdat je weet dat die tijd buiten het ziekenhuis zo weer voorbij kan zijn, kunnen we er echt volop van genieten. Het klinkt misschien gek, maar dat is wel het voordeel van deze situatie. Het besef dat het leven kostbaar is, zorgt ervoor dat je echt in het nu kan leven. Iets waar we allemaal naar streven, maar wat stom genoeg pas lukt op het moment dat er zoiets ingrijpends in je leven gebeurt dat je niet anders kan dan de dag plukken.

Ik merk dat mijn prioriteiten ook zijn verschoven. Ik kan dingen makkelijker loslaten en ben denk ik wat pragmatischer geworden. Dat zie ik ook op werk. Voorheen kon ik langer peinzen over hoe ik iets moest aanpakken of wat ik moest sturen, nu doe ik het gewoon. 

Wettelijk is er niets geregeld voor werknemers die in deze situatie terecht komen. Je hebt geen recht op langdurig verlof en we hebben de garantie dat dit traject twee jaar duurt. Het komt dus aan op de relatie met je werkgever. Ik heb daar ontzettend veel mazzel mee gehad. Ze zijn erg meegaand en steunen met volop. Het is fijn dat ik hier al een paar jaar zit en mezelf heb kunnen bewijzen zodat ze weten wat ze aan me hebben. 

Op dit moment werk ik zoveel als ik kan, ook als ik in het ziekenhuis ben. In het begin voelde ik me daar wel wat ongemakkelijk over, nu zit Charlie soms gewoon op schoot als ik in een meeting zit. Voor mijn collega’s was het in het begin best confronterend, zo’n meisje zonder haartjes en met een sonde in haar neus, maar inmiddels zij zijn er ook aan gewend. Als ze tussendoor huilt of me nodig heeft, dan verlaat ik de meeting eerder. Natuurlijk heb ik ook momenten waarop ik denk: hoe krijg ik het allemaal geregeld? Dan moet ik me in bochten wringen om dingen gerealiseerd te krijgen, of baal ik als ik net goed bezig ben met een project en het vervolgens weer stil moet leggen of over moet dragen. Gelukkig heb ik beter leren delegeren, dat kon ik vroeger slecht. Een paar jaar terug – daar vertel ik onder andere over in mijn Momtalk – was werk heel erg belangrijk voor me. Nu zijn Charlie en ons gezin het belangrijkst, wil ik er 100% voor hen zijn en ook proberen te genieten van de tijd met elkaar. En ondertussen ook proberen om geen roofbouw op jezelf te plegen…”

Hoe gaat dat laatste je af?

“Ik vind het lastig om tijd voor mezelf te plannen. De afgelopen weken waren intens en Charlie was bijna 24/7 bij mij. Op zulke momenten denk ik niet ik ga het haar nog moeilijker maken door bij haar weg te gaan zodat ik iets voor mezelf kan doen. Maar ja, af en toe een moment voor jezelf is wel erg fijn en ook heel hard nodig. Soms is het alleen de tijd tussen haar bedtijd om 7 uur en mijn bedtijd in die ik even kan besteden zoals ik dat zelf wil. En zelfs dan zijn er avonden dat Charlie tegelijkertijd met ons naar bed gaat. 

Voorheen had ik moeite met hulp aannemen, tegenwoordig niet meer. We weten dat we hier in zitten for the long run. Natuurlijk vraag ik me ook weleens af hoe ik dit nog maanden vol ga houden. Ik besef dat ik mezelf in de gaten moet houden. Ik moet geen korte termijn oplossing verzinnen, maar iets structureels, want dit is nu voorlopig ons leven. 

Naast tijd voor mezelf, moet ik ook zorgen dat ik voldoende tijd heb voor Ruby alleen. Hoewel ze een geweldige papa en opa’s en oma’s heeft, mist ze mij. Dus als Charlie tussen de middag slaapt probeer ik met Ruby iets leuks te doen, even samen een spelletje spelen of knutselen. Wel spreken we af dat we na een uurtje even allebei gaan rusten. Dan moet ik van mezelf ook even op de bank hangen en komt ze lekker bij me liggen om een filmpje te kijken.”

Hoe gaan jij en Erik hier samen doorheen? 

“We zijn een goed team en ik denk dat dit ons alleen maar sterker maakt samen en als gezin. Het is alleen soms lastig dat je niet synchroon loopt qua emoties. Ben ik er net even niet mee bezig, heeft hij een emotioneel moment of andersom. Je kunt elkaar aan de ene kant goed helpen, want je begrijpt de emoties heel goed, maar het is ook confronterend. Je merkt ook dat je allebei andere dingen hebt waar je je zorgen over maakt, maar je kunt elkaar daardoor soms wel beter geruststellen. We realiseren ons dat het heel belangrijk is om hierover te blijven praten met elkaar. Maar toch, aan het einde van de dag zijn we soms zo moe van werken en zorgen dat we het niet meer op kunnen brengen om ook nog bij elkaar in te checken: hoe gaat het met jou? De zorgen voor Charlie hebben veel invloed op de tijd die wij samen hebben en we kijken er allebei naar uit om ons ook weer partners en geliefden te voelen, in plaats van alleen maar werknemers, ouders en verzorgers. Dus zodra het kan regelen we een oppas en gaan we even samen uit eten. Hoewel we dan altijd in de buurt blijven, want stel dat.

Ben je weleens bang voor de toekomst?

“De overlevingskans van acute leukemie is goed, maar natuurlijk lees ik ook de meest nare verhalen waarbij kindjes wel overlijden. Zoiets kan zelfs heel plotseling gebeuren. Als Charlie ineens hoge koorts heeft en haar zuurstofsaturatie zakt, dan kan ik nog wel eens heel angstig worden. Pas als ze weer stabiel is, lukt het me om weer positieve gedachten te hebben. 

Een chemo-traject van twee jaar klinkt soms ongelofelijk lang. Ze is bijna vier als we hieruit zijn. Ik probeer me in te beelden hoe ik me dan voel. Ik weet dat we er dan nog niet zijn. De eerste vijf jaar moet ze op controle blijven komen. Dat lijkt me eigenlijk zwaarder. Nu zitten we in een modus waarin het ziekenhuis en controles ons leven zijn, maar daarna pak je het gewone leven weer op en heb je om de paar maanden ineens weer angst of het wel goed gaat, of het niet terug is gekomen. Dan besef je dat het niet twee jaar duurt, maar in totaal wel zeven jaar voordat je opgelucht adem kunt halen en weer echt verder vooruit kan kijken.”

Hoe is er in jullie omgeving gereageerd?

“Ik heb me verbaasd over alle reacties en de betrokkenheid, ook van mensen die veel verder van ons afstaan. Het doet veel mensen iets. Er is veel begrip, er wordt veel hulp geboden en er wordt met ons meegeleefd. Dat geeft ons ook veel kracht.

Ik heb getwijfeld of en in hoeverre ik ons verhaal wilde delen. Ik besefte dat ik met Instagram had moeten stoppen als ik het had willen verzwijgen, want Charlie’s ziekte is nu eenmaal een groot onderdeel van ons leven op dit moment. Toen ik eenmaal de knoop had doorgehakt, twijfelde ik nog wel over de type foto’s of beelden die ik wilde delen. Geen foto’s waarop Charlie zich hondsberoerd voelt. Ik merk dat het fijn is om het te delen, dat het ook een laagdrempelige manier is om de mensen in ons leven op de hoogte te houden van alles wat er speelt, zonder dat ik iedereen persoonlijk moet appen of bellen. 

Als ik met mijn vriendinnen ben, dan wil ik ook dat zij over andere dingen kunnen praten. Zij moeten ook de vrijheid voelen om hun sores op tafel te leggen, zonder te denken: maar wat is mijn probleem nou in verhouding tot wat Aimee doormaakt? Tuurlijk denk ik nu veel vaker bij dingen ‘lekker belangrijk’, maar ik kan de boel ook relativeren. We hebben allemaal recht op onze zorgen en issues. 

Het went, maar het blijft soms een raar idee om de moeder te zijn van een dochter met leukemie. Als ik Ruby naar school breng, dan zie ik andere ouders wel eens kijken en weet ik dat ze denken; oh dat is die moeder met dat kind dat ziek is. Ik snap wel dat ze kijken en dat ze misschien niet weten wat ze moeten zeggen. Maar je kan gewoon hallo zeggen of iets aan me vragen, ik barst niet in huilen uit. Dat is nog nooit gebeurt. Sterker nog, in de praktijk moeten andere mensen juist vaker huilen als we erover praten. Ze vinden het heel confronterend. Zeker als Charlie mee is, en ze ineens een klein, kaal meisje zien met een sonde in haar neusje. Ik snap ook wel dat ze kijken, hoe vaak zie je dat beeld nou?

Misschien voel ik me daarom ook wel zo op mijn gemak in het Prinses Máxima Centrum. Daar zit je met allemaal mensen net zoals wij. In een regulier ziekenhuis ben je met een kindje met kanker evengoed een uitzondering op de kinderafdeling, hier zitten we met met allemaal ouders en kids in hetzelfde schuitje. Het is een beangstigende en confronterende, maar tegelijkertijd een veilige bubbel.”

Buy a Find, help a Child is een initiatief van Sonja van Welsenes en sieradenmerk The Finds. Zij brachten een armbandje uit ter ere van Charlie. De opbrengst van dat armbandje gaat 100% naar het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en is onder andere bedoeld voor het ondersteunen van onderzoek naar kanker bij kinderen. Het armbandje symboliseert verbondenheid en is gemaakt van 18k vergulde cirkels.