Leven met hEDS: een verhuizing, revalidatie en uitputting

Moniek is de moeder van twee zoons, Naud (’19) en Twan (’21). Ze heeft een erfelijke en progressieve bindweefselaandoening hEDS. Moeder zijn met een chronische ziekte zorgt voor de nodige struggles en aanpassingen in haar dagelijkse leven. Ze schrijft over de uitdagingen die op haar pad komen en de ups & downs van het moederschap.

Sinds november is het bij ons thuis best wel veel geweest. Ik zat er in november helemaal doorheen en zat in een zware depressie. Het is een aantal maanden gekkenhuis geweest in mijn hoofd. Ik was op, ik kon niet meer en die stemmen in m’n hoofd, de nare gedachtes kregen de overhand. Ik ben in het ziekenhuis beland en had daarna een lange weg te gaan. Uiteindelijk met veel hulp en steun door die periode heengekomen, maar daarna volgde nog een andere opgave, de verhuizing.

De verhuizing naar de nieuwe woning is goed gegaan. We hadden een verhuisbedrijf ingehuurd om zo ook druk, stress en spanning te verminderen. Al een paar maanden van tevoren zijn we begonnen met inpakken. Beetje bij beetje dingen inpakken, op ons gemak. Maar toch was er veel onrust, stress en spanning. De feestdagen waren ergens een welkome afleiding, maar het was ook veel en we liepen allebei op onze tenen en waren er veel heftige emoties. 

De dag van de verhuizing

6 januari was de dag van de verhuizing dan daar. En wat waren er veel emoties bij ons beide. De kinderen waren een aantal dagen naar vrienden toe en wij waren met mijn ouders thuis voor de verhuizing. Alles was klaar, we hadden het samen goed gedaan en kregen veel hulp. Maar zittend aan het ontbijt kwamen de emoties eruit. De laatste keer eten in de woning, de laatste ochtend wakker worden daar. De woning waar onze kinderen voor het eerst zijn thuisgekomen uit het ziekenhuis na de geboorte. De woning waar we veel mooie herinneringen aan hebben en 4,5 jaar met plezier hebben gewoond. De nieuwe woning is echt een mega stap vooruit, een mooi grote woning en tuin waar we samen oud kunnen worden, maar het is niet zomaar iets. We verhuizen omdat het nodig is, omdat de situatie nu zodanig is dat ik beneden moet kunnen slapen en wassen.

Hello and goodbye

Het voelde zo anders bij de verhuizing naar onze eerste koopwoning. Nu was het een dubbel gevoel, afsluiten van een mooie periode, verdriet ook wel en uitkijken naar hopelijk een fijne en rustige toekomst met de ruimte die hier in de nieuwe woning is. De eerste nacht in de nieuwe woning prima geslapen, wij beneden en papa en mama boven op zolder. Echter was het een ochtend met een ziekenhuis bezoek. Ik werd namelijk wakker en kort daarna leek het alsof ik een beroerte kreeg. 112 werd gebeld en met loeiende sirenes naar het ziekenhuis gereden. Ook hallo buren, wij zijn hier ook in de straat komen wonen hoor, oeps. 

Functioneel neurologische stoornis 

In het ziekenhuis bleek het te gaan om een functioneel neurologische stoornis (fns). Overbelasting en daardoor ontlading van mijn lijf, en in mijn geval uitte zich dat in niet kunnen reageren, wel alles horen en de linkerkant van mijn gezicht werkte niet mee en mijn mond hing scheef. De aanval heeft 2 uur geduurd en toen zakte het weer. We konden naar huis en daar moest ik verder mijn rust pakken. Ze konden op de scans verder geen schade oid zien en een fns aanval is niet schadelijk. 

De week na de verhuizing begon ik dan met de revalidatie op de dinsdag. We zouden rustig aan opbouwen met 1 dagdeel per week om niet teveel te vragen van mij. Nu met de fns aanval was het ook belangrijk dit in de gaten te houden. Ik had nog paar keer een lichte aanval gehad en moest dit ook steeds aangeven als dat zo was geweest.

Mijn hoop

De revalidatie verliep wel oké. Ik had er een goed gevoel bij en had hoop dat we konden opbouwen. Echter kreeg ik steeds klap op klap van mijn lijf naderhand en kwamen er ook steeds meer fns aanvallen. Ook begon de verbouwing beneden voor de slaapkamer en badkamer, waardoor dit alles teveel werd. De revalidatie gaf aan dat er geen stabiele basis was om te gaan opbouwen. Er ging alleen maar energie uit en ik kon nergens opladen. 

Uiteindelijk hebben we besloten dat het toch tijdelijk moest stoppen. Het ging niet meer, ik was op, de fns aanvallen kwamen elke dag wel en het was teveel. Daar ging mijn hoop, want dit was nog de enige plek voor mij, waar ik iets aan kon hebben. Na heel wat huilen en emoties heb ik de druk laten gaan. We moeten een andere weg nemen, eerst rust en ruimte creëeren, de tijd geven om te helen en wellicht over een paar jaar dat het wel kan als beide jongens naar school gaan wie weet. Het is niet anders.

SEIN Zwolle

Ik heb een verwijzing gekregen naar een specialistisch in Zwolle voor de behandeling van de fns aanvallen. Het kan even goed gaan, maar als er teveel druk van buitenaf is, onrust bij mij of lichamelijk teveel inspanning, komen de fns aanvallen weer terug. Ik zal daar later nog meer over schrijven. We gaan het stap voor stap aanpakken en zien wel waar het heen gaat. Ik ga mezelf geen druk meer opleggen of bepaalde hoop, want daar kan ik gewoon niks over zeggen. Het is gewoon te onvoorspelbaar allemaal.