Mijn verhaal: een rhesus baby

Nadine bleek tijdens haar tweede zwangerschap rhesus positief, terwijl haar baby rhesus negatief test. Wat betekent zo’n afwijkende rhesusfactor? Ze vertelt over haar bevalling en kraamtijd en ervaring met een rhesus baby.‘Daar lag hij dan, totaal overgeleverd aan artsen. Ik kon alleen zijn handje vasthouden en tegen hem praten. Minuten leken uren en ik wist niks.‘

Ons eerste zoontje Arthur, nu 4 jaar, werd geboren met een termijn van 35 weken en 6 dagen. Hij is prematuur en dysmatuur door ernstige zwangerschapsvergiftiging, ik had namelijk het HELPP-syndroom. Deze zwangerschap verliep, op allerlei kwaaltjes na, qua gezondheid relatief rustig tot een termijn van ongeveer 34 weken. Mijn verlof was net begonnen toen we per toeval achter een hoge bloeddruk kwamen. Deze bloeddruk nam een extreme vorm aan en werd levensbedreigend zowel voor mij als voor ons ongeboren kindje. Met pijn en moeite wisten we het nog even te rekken tot de termijn enigszins acceptabel was.

Na een helse inleiding van ruim 34 uur werd hij dan eindelijk geboren, een vechtertje, zo gezond als kon na deze heftige start. Ik kan me amper iets herinneren van deze bevalling en de eerste dagen erna door het magnesium infuus wat je toegediend krijgt bij deze ziekte.

Durven we een tweede kindje aan?

De wens voor een tweede kindje was er altijd, maar door deze eerste ervaring zat de angst er goed in. Wat als we weer zo levensbedreigend ziek zouden worden? De kans was reëel dat dit weer zou gebeuren. Weliswaar vaker pas later in de zwangerschap en minder heftig, maar we hadden nul geen garanties.

Na een paar jaar durfden we het toch aan, de wens voor een tweede kindje was groter dan de angst voor de ziekte. Positief begonnen we aan dit avontuur en al snel waren we weer in verwachting. Blijdschap overheerste, maar er was ook onzekerheid en angst.

Achteraf gezien durf ik wel te zeggen dat ik vanaf het moment van de positieve test tot de geboorte van ons tweede zoontje Thijmen, met 37 weken en 3 dagen, in angst heb gezeten. Geen enkel moment ontspanning in deze zwangerschap, door de eerdere ervaring alsmede door de vele controles die er waren. Constant waren we eigenlijk bezig met “de ziekte die eventueel kwam opzetten”. Het was uitputtend, mentaal was ik doodmoe.

De controles waren redelijk gunstig gedurende de zwangerschap, bloeddruk mocht vanuit thuis gemeten worden en die bleef wonderbaarlijk goed tot ruim 36 weken. Ook de urine controle was goed, zwangerschapsvergiftiging leek niet aan de orde.

Rhesusfactor: rhesus c negatief

Konden we dan eindelijk toch ontspannen? Het antwoord daarop kwam rond de 27 weken, toen er antistoffen tijdens de reguliere bloedcontroles werden gevonden. Thijmen bleek een rhesusbaby. Dit kan ernstige gezondheidsrisico’s voor een (ongeboren) baby hebben. Natuurlijk hadden we ook nog eens de variant rhesus c negatief, die wat minder bekend is en waar geen injectie voor bestaat. Dit hield in dat we wekelijks op controle moesten voor bloedprikken en echo’s.

Lees hier meer over de rhesusfactor

Er volgende ruim 10 weken onzekerheid, zorgen, stress. Onze bloedtesten moesten onder de 10% blijven, dan zou er een minimale kans zijn op ziekte voor ons (ongeboren) kind. Deden ze dat niet dan zouden ons scenario’s te wachten staan van een bloedwisseltransfusie in de baarmoeder, bevallen in het LUMC in Leiden en alle gevolgen van dien.

Gelukkig bleven de testen onder de 10% en lieten de echo’s niks afwijkends zien. Om het zekere voor het onzekere te nemen, kozen we als ouders voor een geplande keizersnede, dit omdat na 37 weken de bloedtesten niet meer betrouwbaar zijn en ook de echo’s konden niet meer uitgevoerd worden.

Een gezonde baby?

Alleen had Thijmen een ander idee. Op dinsdag stond mijn keizersnede gepland, maar die zaterdag ervoor kwam mijn bevalling natuurlijk op gang. Hij werd op de natuurlijke wijze geboren. Een hele andere bevalling dan de eerste keer, een die ik me kan herinneren op zijn minst. De ervaring verder was net zo onprettig als de eerste bevalling in het ziekenhuis.

We wilden graag zo snel mogelijk naar huis. Dit leek mogelijk: Thijmen was volgens de artsen een gezonde baby. Aangezien er bij de bevalling toch een hoge bloeddruk ontstond en er eiwitten in de urine werden gevonden bij mij moesten we een nacht blijven. Ik maakte me niet zo druk hierom, het was waarschijnlijk pas een beginnende zwangerschapsvergiftiging. Mijn zorgen lagen bij Thijmen.

De dag erna werden we ontslagen: alles leek in orde. Geen woord werd er meer gezegd over de antistoffen, zelf dachten we er ook niet meer aan, je bent immers net weer ouders geworden en bent met totaal andere dingen bezig. Dit zou ook niet onze taak moeten zijn, maar die van de medisch specialisten. Laten we thuis verder bijkomen en gaan genieten als ons gezin van vier. Niets bleek minder waar…

Hyperbilirubinemie

Op de tweede dag thuis deed ik Thijmen in bad en zag dat hij van top tot teen geel was, extreem geel, opeens binnen korte tijd. Zijn oogwit, gehemelte, alles was gewoon geel. In alle schrik heb ik zo snel als kon gehandeld en de verloskundige gebeld, die kwam gelukkig snel en stuurde ons met spoed terug naar het ziekenhuis. Hier aangekomen werd zijn bilirubine gehalte getest, dit bleek te hoog met de snelle meting op het voorhoofd dus er werd ook bloed geprikt om het exacte gehalte te meten.

In spanning zat ik daar met een baby van drie dagen oud in mijn arm, wachtend totdat iemand kwam met nieuws. Hoewel mijn moedergevoel al wist dat dit niet klopte en foute boel was. En bleek ook zo te zijn: zijn gehalte was 498. Ter vergelijking, de medische grafiek voor bilirubine gaat tot een gehalte van 420 als hoogst meetbare voor behandeling.

Foute boel dus. De artsen die ik sprak gaven amper informatie en vroegen zich af waar dit vandaan kwam, maar gingen over tot behandeling met lichttherapie. Thijmen kwam onder de blauwe lampen te liggen en op een bili blanket zodat zijn hele lichaampje werd beschenen. Daar lag hij dan, totaal overgeleverd aan artsen, ik kon alleen zijn handje vasthouden en tegen hem praten. Minuten leken uren en ik wist niks. Ik gaf aan dat we antistoffen rhesus c negatief hadden in de zwangerschap en dat ik wist dat hierdoor extreme geelheid kon ontstaan tijdens/na de geboorte als gevolg van de afbraak van rode bloedcellen. Dat was hoogst onwaarschijnlijk werd me gezegd. Op dat moment gaf ik niks om die opmerking van de kinderarts, achteraf gezien ben ik er furieus om, wat een onnozele opmerking.

Rhesusfactor en bloedtransfusie

Uiteindelijk kwam de mededeling dat Thijmen met spoed per ambulance naar de IC in Maastricht werd gebracht, een uur later vlogen we met ruim 170 km per uur over de autoweg erheen. Als ik een ambulance hoor tegenwoordig dan krijg ik kippenvel terugdenkend aan de rit die we hadden naar Maastricht met een levensbedreigende situatie.

Daar aangekomen ging alles snel, ik werd geleefd, Thijmen werd aan allerlei apparatuur aangesloten, kreeg daar ook de maximale lichttherapie en werd klaargemaakt voor een bloedwisseltransfusie. Ik moest ook bloed prikken want dit moest gekruist worden, er kwam bericht dat er met een spoedtransport bloed uit Nijmegen kwam. Wat duurde dit wachten lang. Uiteindelijk kreeg Thijmen laat op de dag zijn bloedwisseltransfusie. 200% werd gewisseld, dit proces heeft uren geduurd tot ver in de nacht. Zijn waardes begonnen te dalen, eindelijk sinds die ochtend goed nieuws. Thijmen was er nog lang niet, maar dit was het begin van het herstel.

Een week heeft hij op de IC gelegen met lichttherapie en allerlei controles / onderzoeken. Die lieten gelukkig, wonder boven wonder, geen hersenschade zien. Wat een opluchting!

Excuses van de artsen

Tijdens zijn IC opname heerst vooral de vraag bij artsen en bij ons als ouders: hoe heeft dit kunnen gebeuren? Het had absoluut niet zo mogen gaan. Protocol bij deze antistoffen in de zwangerschap is dat een kindje na de geboorte de eerste dagen regelmatig bloed moet prikken om het bilirubine gehalte en de rode bloedcellen in de gaten te houden. Waarom was dit niet gebeurd in het ziekenhuis waar hij geboren is?

Deze vraag heeft ervoor gezorgd dat Thijmen zijn behandeling heeft afgemaakt in Maastricht in plaats van in het ziekenhuis waar hij geboren is (want met lichttherapie alleen mocht hij weer overgeplaatst worden). Wij als ouders hadden geen vertrouwen in de artsen daar en hebben ervoor gepleit dat hij in Maastricht bleef. Gelukkig kon dit.

Achteraf is er een klacht door ons ingediend geworden over de handelswijze en hebben we vorige week een gesprek gehad met alle betrokken artsen. Ze gaven hun fout toe, dit had niet mogen gebeuren maar door niet te communiceren onderling en niet het dossier in te lezen is deze situatie toch ontstaan. De excuses zijn fijn, maar voor Thijmen brengt dit niks meer. Toch ben ik blij dat we dit hebben gedaan, dit voelt toch als rechtvaardigheid voor hem.

Gevolgen rhesus baby

Thijmen is nu 11 weken oud als ik dit schrijf. Er heersen nog allerlei emoties, ik ben nog altijd boos dat dit zo is gelopen. Deels voelt het als lichamelijk falen als moeder. Ik ben ook boos op de artsen. Door hun fouten had Thijmen permanente neurologische gevolgen kunnen hebben.

Thijmen is een vrolijke en actieve, maar vooral tevreden baby. Onderzoeken laten tot op heden geen schade zien. Op dit moment hoeven we ook niet meer wekelijks bloed te prikken aangezien zijn bloedwaardes, de rode bloedcellen, aan het stijgen zijn en het bilirubine gehalte compleet naar 0 is.

Wat een rit was het dit keer weer, we gaan nu proberen op adem te komen en te gaan genieten van dit heerlijke jongetje. Door het delen van dit verhaal wil ik bekendheid geven aan een rhesus baby, moeders alert maken erop en de eventuele gevolgen delen. Daarnaast wil ik je vooral meegeven: volg altijd je moedergevoel, dit zit altijd goed.