Mijn verhaal: ik verloor mijn zoon na een medische zwangerschap

Na een IVF-traject had ik ineens een positieve zwangerschapstest in mijn handen. Natuurlijk was ik blij, heel blij zelfs. Toch was sloeg de blijdschap al snel om in onrust. Terwijl iedereen in mijn omgeving bleef herhalen dat het goed zat, boekte ik een pretecho. Ik wilde mezelf geruststellen. Ik weet nog precies hoe het voelde toen de sfeer omsloeg in die echokamer. “Wat is dat bij zijn buikje” vroeg ik. “Dat mag ik je niet vertellen, dit is geen medisch consult. Maar het hoort er niet te zitten”. Met die woorden werden mijn man en ik snel de kamer uitgezet. Daar stonden we dan, midden op een zonovergoten plein in het centrum van de stad. We wisten niets en we wisten alles: er was iets niet goed met onze zo geliefde baby.

Diezelfde dag zaten we bij een gynaecoloog in een ziekenhuis. Onze baby bleek een Giant Omphalocèle te hebben, oftewel een open buikje. Zijn darmen, lever en een deel van zijn maag waren per ongeluk in een dik vlies buiten zijn buik beland. In allerijl werden een vruchtwaterpunctie, bloedonderzoeken en verschillende consulten met een gynaecoloog en een kinderchirurg ingepland. Ineens was mijn zwangerschap medisch. Vanaf nu hoorden stress en onzekerheid bij zwanger zijn.

We stonden op het punt om met vakantie te gaan. Omdat het nog lang zou duren voor de onderzoeksresultaten bekend zouden worden, werd ons door de gynaecoloog aangeraden om gewoon te gaan. We konden nu toch niets doen. Ik ben tot op de dag van vandaag blij dat we geluisterd hebben. We reisden vier weken door Noord Italië en onze lieve kleine jongen was mee. Ik weet zeker dat hij dat heeft gevoeld. Hier merkte ik de eerste beweging op in mijn buik, hoorden we dat we een jongetje verwachten, bedachten we zijn naam en bespraken we telefonisch de eerste testuitslagen. Die waren gunstig. Dat hebben we toen keihard gevierd.

Overlevingskans van dertig tot zeventig procent

Zijn open buikje was domme pech en hoorde niet bij één van de vele syndromen waar de artsen bang voor waren geweest. Ze gaven hem 30 tot 70 procent kans op overleven. Alles zou afhangen van zijn verdere lichamelijke ontwikkeling en dan met name van zijn longen. Als zijn buikvlies niet te veel zou groeien en niet te veel zou trekken aan zijn lijfje, dan zouden zijn longen moeten ontwikkelen zoals die van ieder andere baby. En een baby met gezonde longen kan worden geopereerd.

De kinderchirurg vertelde over de ingreep. We zouden zijn hele eerste levensjaar veel in het ziekenhuis zijn voor controle, een operatie en nazorg. Maar daarna zou hij een gezonde jongen zijn die net als alle andere kinderen kon spelen, klimmen, voetballen en ravotten. Samen met onze artsen besloten we ervoor te gaan en vanaf dat moment was ik om de twee weken ik in het ziekenhuis voor controle.

Fast forward naar week 24. Ik maakte te veel vruchtwater aan en kreeg te horen dat daarmee de kans op vroeggeboorte heel groot werd. Ik kwam thuis te zitten en mocht nog maar weinig bewegen. De toon van de gesprekken in het ziekenhuis werd serieuzer, mijn zwangerschap was niet alleen medisch, het was nu ook risicovol. Er sloot een neonatoloog aan tijdens onze consulten en zij vertelde ons wat er zou gebeuren als ons kindje met week 25 of 26 ter wereld zou komen. Wilden we dan actieve behandeling of zouden we het team vragen ons kindje te laten gaan. De strijder in mij ontwaakte. Onze zoon wilde leven, dat wist ik. Hij was verwekt in een laboratorium en streed nu al zo lang in mijn buik. We zouden hem alle kansen geven die hij verdiende. 

Pre-eclampsie

Met 29 weken ging het bergafwaarts. Van de een op de andere dag begonnen mijn benen, handen en gezicht op te zwellen. Ook daar hield ik te veel vocht vast. Ik kroop door het huis omdat alles in mijn lijf pijn deed. Ons ziekenhuis gaf aan niet te weten waarom ik me zo slecht voelde. En dus modderde ik door. Een dag of twee later waren we Erasmus MC in Rotterdam. Nog diezelfde dag werd ik opgenomen vanwege ernstige pre-eclampsie. Ik was ziek omdat ik zwanger was.

Het beeld dat werd geschetst was niet best. Ik zou mij slecht blijven voelen tot ik op een punt zou belanden waarop ik niet meer verder kon. Ik zou wegzakken, sterretjes zien, hoofdpijn krijgen of er zou vocht in mijn longen lopen. Op dat moment zou mijn situatie levensbedreigend zijn. Artsen gaven aan dat ze dan voor mijn leven zouden kiezen, ook als daarmee mijn zoon te vroeg ter wereld kwam. Ze gingen er vanuit dat ik binnen 24 uur op dat punt zou zijn. Uiteindelijk heb ik 5 weken in het ziekenhuis gelegen voordat dat punt was bereikt. Ik zakte weg, binnen enkele minuten had ik een infuus met magnesiumsulfaat in mijn arm en stond er een leger aan artsen in mijn kamer. Er was geen weg meer terug.

Onze zoon werd met een keizersnede gehaald en kwam direct in een couveuse te liggen op de Kinder Intensive Care. Hier heeft hij 6 dagen geknokt voor zijn leven. Iedere dag konden we naast hem zitten. Ik in mijn ziekenhuisbed en mijn man op een stoel We hebben tegen hem gepraat, voor hem gezongen en hem vastgehouden. We hebben alles tegen hem gezegd wat we wilden zeggen. En hij deed ontzettend zijn best. Dat zag je aan alles. Maar helaas hadden zijn longen te weinig ruimte gehad om zich voldoende te ontwikkelen en hebben we hem uiteindelijk moeten laten gaan. 

Ik heb alles goed gedaan en toch stond ik met lege handen

Tijdens mijn zwangerschap heb ik maandenlang op de automatische piloot geleefd. Ik cijferde mezelf weg. Ik las alles wat er te vinden was over zijn aandoening en sloot mij aan in een Facebookgroep vol Amerikaanse moeders die in hetzelfde schuitje zaten. Zij hielpen mij vooruit en lieten zien dat overleven goed mogelijk was maar waren ook eerlijk over de kinderen die het niet haalden. Ik hield maandenlang rekening met alle scenario’s. Mijn hoofd liep over van de ideeën voor geboortekaartjes, zijn babykamer, speciale kleertjes voor zijn bijzondere buikje en de mooiste bloemen en wensen voor zijn afscheid. Ik schreef brieven aan hem met het idee dat ik ze later kon laten zien. Die brieven heb ik later verwerkt in mijn afscheidsspeech.

Vanaf het moment dat we de diagnose kregen voelde ik mij moeder en handelde ik zoals iedere moeder zou doen: liefdevol, waakzaam, bezorgd en in het belang van haar kind. Ik heb het goed gedaan. Er is geen moment geweest waarvan ik nu kan zeggen: dat had ik anders moeten doen. Iedere keuze is weloverwogen geweest. Er hebben zich meerdere artsen gebogen over onze situatie en we waren het altijd met elkaar eens. We hebben foto’s gemaakt, intens van elkaar genoten en gelachen om de kleine dingen die hij ons duidelijk maakte. Zowel in de buik als in de periode daarna in het ziekenhuis. Ik gaf alles wat ik in me had.

En toch stond ik met lege handen. Dat is niet te beschrijven hard. Ik weet nog dat ik enkele dagen na zijn crematie zei: er moet een broertje of zusje komen, anders red ik het niet. Niet om te vervangen, mijn zoontje is prachtig, perfect en zo geliefd. Maar wel om verder te kunnen, om vast te houden en te verzorgen. Het zou 15 lange maanden duren voor het zover was. Daar lees je binnenkort meer over.