© 2024 // How About Mom
Pleuni de Zeeuw en haar man worden voor een onmogelijke keuze gesteld na de 13-weken echo. Hun dochtertje blijkt een ernstige afwijking te hebben. ‘Hoe ga je bevallen van je prachtige dochter, wetende dat jij de keuze hebt gemaakt om haar leven te beëindigen? De woorden ‘Jullie hebben echt de juiste keuze gemaakt’ waren nog nooit zo belangrijk voor ons geweest.’
Het is 11 maanden geleden. Ik deel vaak heel open over wat ons is overkomen: ons verhaal delen is nog steeds onderdeel van mijn rouwproces en het werkt. Toch heb ik lang nagedacht en getwijfeld om mijn verhaal überhaupt te delen. Ik deel vanuit mijn hart om anderen ook die steun te kunnen geven. Dat heelt mij als persoon ook weer beetje bij beetje. Ik heb toentertijd een dagboek bijgehouden, dus heb enorm veel details. Dit is een ingekorte versie, met mijn persoonlijke ervaringen en keuzes die wij maakten.
Onze eerste zwangerschap was een droom. Geen zorgen, geen kwaaltjes. Ik had een klein prachtig buikje, volop genoot ik van elk moment. Het werd een thuisbevalling zonder pijnbestrijding en voilà, onze prachtige dochter Nové Mae werd op 26 mei 2021 geboren.
Maandag 7 juli 2023. Voor de tweede keer zwanger, zonder zorgen en zo onbevangen. Die vrijdag, aan het einde van de week, hadden wij onze 13 weken medische echo. We keken er zo naar uit! Een extra lange echo waar ze alles goed gaan bekijken. Voor ons alleen maar de fijne gedachte dat we extra lang konden staren naar ons kindje.
Alles ging zijn gangetje, totdat de echoscopiste rustig aangaf: ‘Oh, er is een klein dingetje wat mij opvalt, niet schrikken hoor’. Mijn hartslag schoot naar mijn keel. Ik kon even niet ademhalen. ‘De blaas ziet er wel erg groot uit’. Ik weet nog zo goed dat ik toen dacht ‘oh joh, als dat het is’.
De echoscopiste gaf toen ook meerdere keren aan dat we nog eens zouden kijken, ‘wellicht moet de kleine frummel nog wat plassen’. Achteraf bleek dat de baby rond deze termijn nog helemaal niet kon plassen. Ze gaf toch al vrij snel aan dat we voor de zekerheid werden doorgestuurd naar het AMC om dit te checken. Eigenlijk maakten we ons toen weinig zorgen, want we dachten dat de 13 weken medische echo betekende dat men heel goed zou kijken naar kleine afwijkingen. Het ging letterlijk om een paar millimeter, wat stelt dat nou voor, zei de optimist in mij.
We liepen na het onderzoek in het AMC naar buiten, keken elkaar nog eens goed aan en gaven elkaar een dikke knuffel. Mitch zei nog tegen me ‘Komt goed schat, echt.’ Even diep in- en uitademen en we gingen door, eigenlijk zonder zorgen. Diezelfde avond had ik nog een etentje met wat vriendinnen en heb ik vol trots verteld dat we zwanger waren. Ook datzelfde weekend stonden mijn man en ik nog op Awakenings een aantal uurtjes te dansen!
De week erop vond de vervolgafspraak in het AMC plaats, op woensdag 12 juli. Na overleg besloten Mitch en ik dat ik vanuit werk door zou rijden naar het AMC, want ‘ik ging wel even alleen op en neer’. Als we daar nu aan terug denken dan kunnen we onszelf wel voor de kop slaan. Hoezo ging ik alleen?! Maar ook dit was weer de positieve Pleun zelve. Het is vast goed, dus ik ga alleen.
Mijn wangen zijn nat van de tranen als ik aan die afspraak terugdenk. Ik weet het nog als de dag van gisteren. De echoscopiste legde uit dat ze een echo gingen maken en dat ze alles even door ging lopen, maar wel de focus zouden hebben op ‘de megablaas’ zoals die genoemd werd in het dossier. Op de echo zag ik gelijk de blaas, een enorm zwart gat op het beeld. Hij was groter dan tijdens de 13 weken echo, dus ik maakte me zorgen. Ze bevestigden het zien van de megablaas, maar gingen rustig verder. Gelijk viel mij op dat een arts tegen de echoscopiste zei dat ze ook een cyste zagen op de navelstreng. Maar daar ging het eigenlijk niet op door. Mijn zorgen namen toe. Ondertussen vertelden ze me langzamerhand dat zo’n grote blaas en cyste mogelijk onderliggende reden zijn van een chromosoomafwijking. Dit was geen feit, maar het zou zeker iets zijn waarover ze mij wilde informeren.
Op dat moment kon ik door de grond zakken en liepen mijn emoties hoog op. Ze gingen nog even door maar al snel brak ik in tranen uit. Nog niet wetende wat een megablaas nou eigenlijk zou kunnen betekenen, maakte ik mij grote zorgen over de gezondheid en over de mogelijke levensvatbaarheid van het kindje. Waarom is Mitch hier nou niet? Hoezo hebben we hier te makkelijk over gedacht? Waarom wij?
Eenmaal aan de tafel begon de arts een tekening te maken van de situatie in mijn buik. Het bleek dat de blaas groter was geworden maar ook dat er veel druk op de nieren stond en dat zowel om de nieren als de blaas een witte rand te zien was. Die witte rand is een soort van bindweefsel, dat laat zien dat er veel druk op zit en dat er enorm veel urine in de blaas of de nier is gekomen. Dat hoort er niet te zitten. Wat dit betekent? Dat is nog niet duidelijk, maar wel benadrukte ze dat er mogelijk kans op meer schade kan zijn.
Wel benadrukte ze dat de megablaas mogelijk nog vanzelf opgelost zou worden. Zo kan het tijdens de zwangerschap gebeuren dat er meerdere klepjes – zowel vanuit de blaas naar de urinebuis of tussen de blaas en nieren – niet goed werken. Dat kan door een onderliggende afwijking, maar het kan ook betekenen dat het klepje van de blaas naar de urinebuis ineens vast zit en later open kan schieten, zeker door de druk die er nu op staat.
Ik moest over anderhalve week terugkomen. Mocht de blaas dan afgenomen zijn en de urine kunnen weglopen, dan zou dat ook gelijk laten zien dat er meer vruchtwater over is in de placenta. Genoeg vruchtwater waar de baby zuurstof uithaalt. Ons kindje kan dan gewoon ademen en door blijven groeien. Maar mij werd ook gezegd dat als de blaas niet zou afnemen de situatie er heel somber uit zou zien.
Wat onze situatie nog ingewikkelder maakte was de mogelijkheid dat het kindje een chromosoomafwijking zou hebben. De enige manier om dat vast te stellen is door een vlokkentest. Dat is niet zonder risico: er is een kans van één op 200 op een miskraam. Ook een vruchtwaterpunctie zou over 1,5 week mogelijk zijn, maar een punctie kan alleen gedaan worden als er genoeg vruchtwater over is. Ik vraag de verloskundige: ‘Als de blaas binnen die anderhalve week niet is afgenomen, dan is er een doemscenario en is het einde oefening?’ De verloskundige knikt ‘ja’ naar mij en zegt: ‘Dan ziet de situatie er erg somber uit.’
Op dat moment viel alles om me heen weg. Je bent zo alleen. Je moet al deze informatie opvangen en beseffen en haalt in je hoofd dat dit kindje het niet gaat halen. Ik kreeg de ruimte om te blijven zitten, wat water te drinken en Mitch te bellen. Al snikkend nam ik op en zei: ‘Het is niet goed Mitch, het is niet goed…’ Ik voel de onmacht aan de andere kant van de lijn, hij weet niet wat hij moet zeggen. Ik voel dat hij zich schuldig voelt. Kwaad dat hij er niet is. Ik weet nog goed dat ik tegen hem zei, schat, dat is echt het minst belangrijke op dit moment, ga je daar absoluut niet schuldig om voelen. We hebben gezamenlijk besloten dat ik alleen zou gaan, en er is een andere situatie die we aan moeten vliegen samen waar we nu de focus op moeten leggen.
De week erop haal ik mijn werkspullen op en geeft mijn werkgever aan dat ik mijn tijd moet nemen. Ik werk thuis om toch afleiding te zoeken en de week door te komen. We krijgen een mooie bos bloemen van beiden werkgevers toegestuurd.
Op maandag 24 juli krijgen we om 09:00 uur de 16 weken echo. We zaten om 08:45 in die wachtkamer en ik brak… De angst, tranen vloeien en stoppen niet. Krijgen we straks te horen dat het helemaal foute boel is?
Je wilt ergens graag duidelijkheid: wat is er nu aan de hand met de blaas van ons kindje en is er genoeg vruchtwater? Toch blijkt dat de situatie niet zo duidelijk is. Het is niet zwart of wit, de situatie is grijs. Er is genoeg vruchtwater, wat betekent dat we de punctie zouden kunnen doen. Nee, het is niet zwart nu de blaas niet is afgenomen, iets wat wij wel in ons hoofd hadden. Oké, wat betekent dit dan voor ons nu? Het vele vruchtwater betekent dat het kindje gewoon zuurstof kan halen uit het vruchtwater en kan overleven.
We worden tussen hoop en vrees heen en weer geslingerd. Eigenlijk moeten we afwachten tot 19 tot 20 weken zwangerschap, om te weten of het vruchtwater zodanig is toegenomen, dat het kindje daar volledige voeding en zuurstof uit kan halen. Uiteraard willen we niet dat de blaas nog verder toeneemt, want dit zorgt ook voor een toename van de druk op andere organen. Die druk kan er ook weer voor zorgen dat de longontwikkeling achterblijft en is er kans op nierschade. Ik breek weer uit in tranen…
We hebben nagedacht over een doemscenario waarbij we deze week afscheid zouden moeten nemen van ons kindje. Een traumatische ervaring. Dus natuurlijk lucht het op dat je daar niet doorheen moet. Maar is het uitstel van executie?
Na een vruchtwaterpunctie zouden we ongeveer 2 tot 3 weken op de uitslag moeten wachten. ‘We snappen dat dit mentaal en fysiek verschrikkelijk is’ zei de verloskundige. ‘Alleen jij samen met je partner kunnen besluiten wat het beste is. Is dat nu een einde aan deze zwangerschap maken, dan sta je volledig in je recht en begrijpt iedereen dat. Geen keuze is een verkeerde keuze.’
Mitchell en ik besluiten dat we voor een vruchtwaterpunctie willen gaan. De uitslag van deze punctie geeft namelijk als enige feiten, en we moeten alle andere keuzes op gevoel doen. Ik vraag om hulp, want hoe moet ik alle informatie verwerken? Hoe krijg ik alle informatie die we nodig hebben om te besluiten welke keuzes we moeten maken? Hoe gaan we deze komende 3 ellenlange weken mentaal door moeten komen?! De afgelopen 1.5 week was namelijk amper door te komen. We krijgen een gesprek met de nefroloog of nierarts, met de afdeling klinische genetica die meer gaat uitleggen over het gen-onderzoek en de hele stamboom nagaat. Ook worden we gebeld door de afdeling maatschappelijk werk.
De arts zegt dat er heel veel situaties en scenario’s zijn. ‘Eerst moeten we bevestigen of het een jongen is. De echo’s laten iets van een piemeltje zien, maar het is tot meermaals niet bevestigd. Als we weten dat het een jongen is, dan weten we hoogstwaarschijnlijk wat er aan de hand is, namelijk een urethraklep die blokkeert, en kunnen we dit redelijk snel oplossen. Daarnaast moeten jullie weten of er chromosoomafwijking is, dan moet er gewacht worden om te kijken of het vruchtwater toeneemt. Als het vruchtwater toeneemt moet er gemeten worden of dat genoeg is zodat het kindje verder kan ontwikkelen. Als dat allemaal zo is en er is geen afwijking, dan kan je de volledige zwangerschap uitdragen, maar betekent het wel dat we geen idee hebben of er nierschade is. We kunnen dit pas meten na de geboorte. Vlak na de geboorte kan het zo zijn dat het kindje afgevoerd en in behandeling moet, dat is iets om zeker over na te denken. Het kindje zal hoogstwaarschijnlijk nierschade hebben en het hele leven daar mee moeten leven, ziekenhuis in en uit. Maar er is hoop, en er is levenskwaliteit.’
Donderdag 27 juli, 09:25. We worden anoniem gebeld en het blijkt de afdeling klinische genetica te zijn. We krijgen 1 van de 3 uitslagen: het blijkt geen van de drie meest voorkomende chromosoomafwijkingen te zijn. Yes, ik barst in tranen van opluchting uit.
Uit het genonderzoek is helaas toch gekomen dat het een meisje is. We hebben het nog een aantal keer gecheckt mevrouw, maar het is echt zo. Ik ga van euforie naar tranen en ik weet niet meer wat ik met mezelf aan moet. Diezelfde dag word ik gebeld voor een vervolgafspraak bij 19 weken zwangerschap, op woensdag 16 augustus. Het duurt nog lang en ik geef aan dat ik dit wachten niet meer trek. Daarom stelt de maatschappelijk werker voor om een wekelijkse echo in te plannen. Fijn!
Tijdens de echo op woensdag 9 augustus – ik ben dan 17+4 weken zwanger – krijgen we te horen dat ook uit de tweede en derde genetische tests niets is gekomen! Ook was er meer dan voldoende vruchtwater aangetoond. We staan perplex: betekent dit goed nieuws?
We zijn er nog niet, maar we zijn wel een stapje verder en we kunnen iets meer gaan hopen. Nu moet verder onderzoek aantonen waar die megablaas vandaan komt. De arts vertelt dat de enige optie een MRI kan zijn, die mogelijk maar niet zeker, een duidelijker beeld kan geven van de situatie.
Na twee MRI-scans en een overleg met internationale maag-lever-darm artsen wordt langzaam duidelijk wat er aan de hand kan zijn met ons kindje. Er is waarschijnlijk sprake van een microcolon, een versmalling van de dikke of dunne darm, wat betekent dat de darmen niet of nauwelijks werken. Van alle kindjes die met deze aandoening leeft, heeft 75% ook een megablaas. En bij ongeveer de helft van die kinderen is een genafwijking gezien, maar bij meer dan de helft dus helemaal niet. Er zijn nu acht kinderen in totaal met deze aandoening in heel Nederland, waarvan het overgrote deel onder behandeling is bij het AMC. In alle gevallen werd dit pas vastgesteld na de geboorte, niet prenataal.
Op donderdag 31 augustus ben ik 21+5 weken zwanger. We hebben vandaag te horen gekregen wat een microcolon voor impact heeft op de levenskwaliteit. Dat is verschrikkelijk: bij deze chronische zeer zeldzame ziekte krijg je je leven lang voeding via een infuus. Dit kan niet verholpen worden door een operatie, omdat je darmen gewoonweg niet werken.
We zijn zó in shock. We gaan toch geen meisje op de wereld zetten die nooit van de eerste levensbehoefte kan genieten? Van een wijntje of een lekker hapje? Met enorm grote kansen op infecties, ziekenhuisbezoeken, een geslachtsafwijking, darm- nier- & blaasfalen?
We hebben de volgende dag nog 1.5 uur met de arts gezeten om alle scenario’s langs te lopen. Ik hoopte antwoorden te krijgen op de vragen die we nog hadden. Ik had een boekwerk vol aantekeningen mee. De arts sloeg deze op een gegeven moment dicht en zei me heel duidelijk dat ik op veel vragen geen antwoord zal krijgen. Die eerlijke reactie hadden we nodig. Ik ben haar zo dankbaar, dat ze me daarin toch een duwtje in de rug heeft gegeven. Ze schetste nog eenmaal samenvattend dat we zeker konden zijn dat er wat aan de hand was met dit meisje.
Woensdag 6 september was de dag van de definitieve keuze. Na een enorm impactvolle sessie met de maatschappelijk werker hebben we met elkaar besloten dat de beste keuze is de zwangerschap af te breken. En dan gaat het snel, maar dat wil je ook. Je maakt die onmenselijke keuze, dan moet het nu ook allemaal voorbij zijn.
Ik werd op 9 september ingeleid. Op 8 september in de avond slik ik – met onwijs veel moeite en tranen en zo veel pijn – het eerste medicijn om de baarmoederwand week te maken. De ochtend van de inleiding breng ik de medicatie in voor de weeën-opwekkers.
In totaal heeft de bevalling 36 uur geduurd. Het was mooi, maar een hel tegelijkertijd. Hoe ga je bevallen van je prachtige dochter, wetende dat jij de keuze hebt gemaakt om haar leven te beëindigen? Haar straks in je armen opvangend zonder dat ze nog leeft. Alles gaat door je hoofd, het doet zo veel pijn, maar we weten dat we de keuze uit grootse liefde hebben gemaakt.
Op 10 september ben ik bevallen van onze dochter Naléa Sera Lefeber (gevleugelde engel). De schouwarts kwam later terug met zijn bevindingen. Naléa bleek, naast wat al bekend was, helemaal geen openingen te hebben. Dus geen vagina en anus met daarnaast ook een vergrote clitoris. Dat laatste verklaart waarom gedacht werd dat dit een jongetje was. De woorden ‘Jullie hebben echt de juiste keuze gemaakt’ waren nog nooit zo belangrijk voor ons geweest.
Daarmee komt een einde aan tien lange weken van onzekerheid, de meest intense emoties, angst, hoop, onmacht en diep verdriet. Van ziekenhuis in en uit, onderzoeken, echo’s, MRI’s, puncties, scenario op scenario met verdrietige resultaten.
We hebben samen gevochten, gehuild, geknuffeld, geluisterd naar je hartje, je toegesproken, gekust, bewonderd en geknuffeld. Met intense liefde voor haar, Nové en elkaar hebben we die ene onmenselijke keuze moeten maken. Naléa Sera Lefeber is voor altijd onze tweede prachtige dochter. Ze is met liefde gemaakt, gedragen, vastgehouden en losgelaten.
Dit meemaken en jij, lief klein meisje en zusje, hebben ons doen beseffen wat een levenslust, strijdlust en kracht er in ons gezin zit. We gaan stappen achteruit, maar zullen er samen ook weer veel vooruit gaan maken in de komende periode.
Vandaag zit ik hier sterk, maar met nog steeds enorm veel verdriet. Verdriet dat nooit weg zal gaan, maar het is er minder vaak dan voorheen. En in deze fase van rouw kwam er ook ruimte voor nieuw leven. Op 14 mei 2024 kwamen we erachter dat we zwanger zijn van onze derde dochter! Het is ongelofelijk, maar we zijn weer in dezelfde periode zwanger geworden, weer in januari uitgerekend, weer een meisje. Daar heeft Naléa bij geholpen, dat weten we zeker. Hoe moeilijk en zwaar dit jaar ook was, er is hoop. We houden ons hart vast, maar we durven langzaamaan te geloven dat het goedkomt met dit meisje.
Nadat mijn werkgever in januari 2024 ook nog eens besloot mijn contract niet te verlengen en ik in het diepste dal belandde, moest het roer om. Ik ben een opleiding tot postpartum behandelaar gestart en heb mezelf helemaal ondergedompeld in het ondernemerschap met een missie die sterker is dan al het andere. Moeders empoweren, bekrachtigen en bijstaan, na de geboorte, miskraam of stil-geboorte. Daar ontstond goglowmama. Ik moest en zou mijn angst en verdriet omzetten in iets krachtig, is het alleen maar ter nagedachtenis aan Naléa.
Goglowmama heeft ervoor gezorgd dat ik mijn eigen spark weer terugvond, ik rust en structuur in mijn dag vond en onwijs veel mooie vrouwen ontmoette en nog steeds op mijn pad krijg. Ik ben ten alle tijden, zowel persoonlijk als via goglowmama, bereikbaar voor mama’s die contact, steun, begrip, vertrouwen, zachtheid, liefde of meer nodig hebben om sterker terug te komen.
Fotocredits: Stichting Still
How About Mom nieuwsbrief: korting, tips en de beste gelezen verhalen
© 2024 // How About Mom