Julie verloor haar ongeboren kindje aan het parvovirus: ‘Er is in het ziekenhuis voor haar gestreden’

Als Julie 15 weken zwanger is, wordt ze wakker vol rode uitslag. Ze blijkt de vijfde ziekte te hebben. Deze ziekte, veroorzaakt door het parvovirus, kan tijdens de zwangerschap gevaarlijk zijn. Dat bleek voor Julie helaas ook de realiteit. Ze had nog geen antistoffen in haar lijf, waardoor de baby in haar buik ook besmet raakte. Er volgen twee bloedtransfusies, maar desondanks lukt het niet meer om het leven van haar ongeboren kindje te redden. ‘Alleen een wonder kon ons nog helpen’

‘Vandaag zou ik 19,2 weken zwanger zijn. Een zwangerschap die ons verraste. Totaal onverwacht en niet gepland, groeide er een klein wondertje in mijn buik. Het vierde kindje van ons, het vijfde kindje in ons gezin. Dat idee was wel even wennen. 

Toen ik 13 weken zwanger was, werd ik gebeld door het Erasmus met de uitslag van onze NIPT-test. Er bleek een zeldzame afwijking gevonden op chromosoom 20. We moesten ons de dag erna direct melden in het ziekenhuis. Sinds deze dag hebben wij keer op keer slecht nieuws gekregen.

De vijfde ziekte

Twee weken later, ik was toen 15 weken zwanger, werd ik wakker en was mijn lichaam bezaaid met rode uitslag. Ik had ook vreselijke jeuk! Shit, ik wist dat het niet goed zat. Zou dit de vijfde ziekte zijn? Ik moest bloed laten prikken om te achterhalen of ik antistoffen voor de vijfde ziekte had. Mocht dat zo zijn, dan was de vijfde ziekte voor mij als zwangere geen gevaar. Maar helaas, ik bleek geen antistoffen te hebben. ‘We zijn er op tijd bij’, kreeg ik te horen als geruststelling. Er zou vanaf nu iedere week een echo plaatsvinden en ik kreeg een vruchtwaterpunctie. 

Vier dagen later kreeg ik een telefoontje. Het parvovirus is in het vruchtwater aangetroffen. Dat betekent slecht nieuws. Dezelfde middag konden we terecht in het Amphia ziekenhuis. Op de echo was te zien dat de baby tekenen van bloedarmoede toonde. We mochten niet naar huis, maar konden direct door naar het LUMC in Leiden. Daar kregen we een keuze: wilden we de zwangerschap afbreken of kiezen we voor een bloedtransfusie bij de baby in de hoop dat we haar daarmee kunnen redden?

Bloedtransfusie bij de baby

We kozen voor de laatste optie. Het LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland dat deze complexe medische ingreep uitvoert. Ik was op dat moment 16 weken en een paar dagen zwanger. Wonder boven wonder kregen we goed nieuws: de bloedtransfusie was gelukt! 

Een paar dagen later moesten we terug naar het LUMC voor controle. Zou onze dochter beter zijn? Het tegendeel bleek waar. Ze was nog veel zieker. Op de echo zagen ze vocht rond de organen, vocht in haar hoofdje en een groot hart. Allerlei tekenen van ernstige bloedarmoede. Er moest opnieuw een bloedtransfusie plaatsvinden. We wilden dit heel graag nog een keer proberen, al wisten we dat haar kansen veel kleiner waren dan bij de eerste poging. 

De vijfde ziekte of parvovirus: dit wil je als zwangere weten

Geen kloppend hartje meer

De tweede bloedtransfusie lukte niet goed. Er werd wel bloed gegeven, maar er kwam weinig in haar bloedvaten en veel in het buikje. Toen kwam het besef. De reacties van het niet normaal moedige, lieve en bijzondere team mensen liet ons beseffen dat we rekening moesten houden met een afscheid. Een derde transfusie zou niet meer werken. Alleen een wonder kon ons nog helpen. 

We werden gebeld door het Erasmus ziekenhuis met het ‘goede nieuws’ dat de gevonden afwijking niet bij onze dochter zat, maar in de placenta. Wij wisten totaal niet hoe we hierop moesten reageren. Het voelde alleen nog maar heftiger dat ons gezonde kindje wellicht zou komen te overlijden door het parvovirus.

Op 29 juli gingen we opnieuw naar het LUMC voor een controle. Daar zagen we het. Er was geen kloppend hartje meer te zien. Het verdriet is groot. We werden opnieuw heel fijn opgevangen door de arts in het ziekenhuis. Aan hen heeft het niet gelegen: we hebben met z’n allen gestreden en ons best gedaan, maar onze dochter verloren aan het parvovirus.

Ons kindje in de wolken

Bij thuiskomst vertelden we het de kindjes. Hun zusje is nu een kindje in de wolken, het mooiste sterretje aan de hemel. Ze zal ons af en toe een regenboog laten zien en de zon doen stralen. 

De dag erna aten we taart, want ik was jarig. Maar ook voor ons meisje, omdat ze er altijd voor ons zal zijn. Op 31 juli, tijdens een wandeling naar de bakker, braken mijn vliezen. Je liet niet meer op je wachten.

Lieve Pollie Eveline Kleijsen, je bent geboren in Knokke. We hebben je geknuffeld, vastgehouden, gekust en je vertelt dat het goed is. We vergeten je nooit en je blijft altijd een deel van ons gezin. 

Gevaar van het parvovirus tijdens de zwangerschap

Ik blijf het lastig vinden – zeker nu het zo ontzettend heerst – dat het niet gebruikelijk is dat je als zwangere hierop wordt getest in het begin van de zwangerschap. Je krijgt deze test alleen als je in een beroepssector met kinderen werkt. Ik werkte de afgelopen jaren als kleuterjuf en was bekend met het virus en het feit dat je voorzichtig moet zijn. Veel zwangere vriendinnen hadden er – tot wij ermee te maken kregen – nog nooit van gehoord. 

Ik wil mijn verhaal graag delen, omdat ik merk dat veel zwangeren niet weten welk risico de vijfde ziekte met zich mee kan brengen. Dit hoeft gelukkig ook niet zo te zijn, als je antistoffen bij je draagt (doordat je zelf eens besmet bent geweest) en je voorbij de 20 weken bent. Maar onderschat dit gevaarlijke virus niet. Zien hoe ziek je kindje is op de veiligste plek ter wereld, in jouw buik, dat is frustrerend, verdrietig en nog zoveel meer. Het gevoel hebben dat je als moeder faalt is zo pijnlijk. Je wilt als moeder je kind beschermen en dit is niet gelukt. Dat gevoel ervaar ik helaas nog steeds.’