Mijn verhaal: ‘Het gevoel van geleefd worden blijft’

Annemee is de moeder van Luca en Jasmijn. Ze is samen met Edwin. Op How About Mom deelt ze haar verhaal over de ziekte van haar dochter en de onzekerheid en emoties die dit met zich meebrengt als ouders. ‘Ik merk dag mijn lichaam doodop is en allemaal gekke kunsten met me uithaalt. Mijn gedachten gaan met me aan de haal en ik kan mezelf letterlijk ziek maken.’

Het gevoel van geleefd worden blijft en er is nog steeds geen concreet plan. We worden er boos en onzeker van. Op de dagen waarop Jasmijn blijft gillen en huilen duidelijk pijn heeft, ga ik kapot van binnen.

We hebben een telefonische afspraak met de uroloog uit Zwolle. Omdat Jasmijn een ontsteking kreeg onder antibiotica spreken we van een doorbraak infectie en dat is niet goed. De artsen zijn het er over eens dat er een ingreep zal moeten komen. Wij willen na onze eerdere ervaring in Zwolle niet daar verder gaan en willen de ingreep in Nijmegen. De uroloog uit Zwolle geeft meteen aan dat dit lang kan duren en het hier sneller gaat. Wij zijn ons vertrouwen alleen volledig kwijt, dus willen dat niet. De uroloog maakt de verwijzing naar urologie Nijmegen en het gesprek wordt beëindigd.

Mijn gedachten gaan met me aan de haal

Ik ga behoorlijk onderdoor aan alles wat er speelt. Ik merk dag mijn lichaam doodop is en allemaal gekke kunsten met me uithaalt. Mijn gedachten gaan met me aan de haal en ik kan mezelf letterlijk ziek maken.
Ik ben erg veel afgevallen, kan sommige dagen moeilijk eten en voel me met vlagen mega angstig of in paniek. Ik doe mijn best een ander pad te bewandelen, want ik wil dat het goedkomt. Het is gek dat deze gedachten al heel lang spelen en zo onder een vergrootglas komen te liggen als je in een situatie zit met zoveel onzekerheid. Dat ik de controle niet heb over mijn dochter en over hoe het met haar gaat..

Ik ben inmiddels weer gestart met werken. Ik werk bij Interakt Contour, een woonhuis waar mensen wonen met niet aangeboren hersenletsel (NAH). De nacht voor mijn eerste dagdienst heb ik heel weinig geslapen, omdat ik hele scenario’s in mijn hoofd heb gehaald of ik het wel kan en hoe ik dit ga doen. Mijn lijf en mijn hoofd werken niet samen. Mijn moeder past op de kids en we hebben afgesproken dat als er iets met Jasmijn is, ik meteen naar huis wil.

Ik baal dat ik mijn dienst niet kan afmaken

Ik ben gespannen voor de dagdienst, maar eenmaal daar start ik gewoon en ga ik aan de slag. Terwijl ik bezig ben bij een cliënt, belt een collega belt. Ze geeft aan dat ze me even moet spreken. Ik word meteen onrustig. Ze vertelt me dat mijn moeder al paar keer heeft geprobeerd te bellen omdat Jasmijn weer hoge koorts heeft en ik nu naar huis moet komen. Mijn dienst wordt overgenomen en ik ga snel naar huis. Ik baal dat ik mijn eigen dienst niet kan afmaken en collega’s het van me over moeten nemen.

Ik rij snel naar huis en zie mijn moeder staan met een krijsende Jasmijn. Ze heeft pijn en duidelijk koorts.
De dag erna leveren we urine in en er worden weer wat eiwitten aangetroffen. Er vindt weer overleg plaats wat te doen qua onderhoudskuur. De kinderarts van Nijmegen geeft aan ons graag te willen zien zodat ze Jasmijn beter kan monitoren.

Weg met gemixte gevoelens

We besluiten met hele gezin te gaan. We worden verwacht op de spoedeisende hulp. Daar worden we opgehaald en krijgen we een kamer. Luca mag meteen mee een auto uitzoeken en is op zijn gemak.
De arts komt en wil graag nogmaals urine opvangen. Graag zonder katheter. Dit lukt, alleen is het te weinig voor een kweek. Er wordt eenmalig gekatheteriseerd. Ik ga met Luca naar de speelkamer en we bouwen met lego. Uit het urineonderzoek komt gelukkig niks en we mogen weer naar huis.

De verwijzing van de uroloog uit Zwolle is wel binnen gekomen. Het plan van de ingreep is nu dat ze een soort vloeistof gaan inspuiten zodat het klep mechanisme van de urineleider beter werkt en de urine niet naar boven kan stromen. Dit kunnen ze twee keer proberen. Als het niet werkt moeten ze toch een grotere operatie uitvoeren.

We gaan weg met gemixte gevoelens. Het is logisch en goed dat ze Jasmijn willen zien, alleen is het een hele onderneming om even naar Nijmegen te gaan. We kunnen nu alleen maar hopen dat Jasmijn heel snel geholpen kan worden.’

Meer lezen?
Mijn verhaal: ‘En dan stort alles in… We hebben een ziek kindje’
Mijn verhaal: ‘We eisen een second opinion voor onze zieke dochter’
Mijn verhaal: ‘We hingen op en waren opgelucht, maar ook niet helemaal’