Momtalk: Susanne

Als er iets is waar Susanne Blomsteel in gelooft is het wel dat liefde geen beperking kent. Drie jaar geleden werd het leven van haar en haar gezin verreikt met de komst van dochter Pippi, die het syndroom van Down heeft. Nu vormen ze een gezin waarin alles kan en niks beperkt is.

Drie jaar geleden raakte je in verwachting van Pippi. Uit de NIPT-test bleek dat zij een beperking had. Hoe reageerde je op dit nieuws?

‘Het enige wat ik dacht was: ik wil haar houden, heel dichtbij mij. Ik wist van tevoren natuurlijk niet hoe ik zou reageren op zo’n uitslag. M’n gevoel zei heel duidelijk dat ik haar niet kwijt wilde raken. Daar was ik wel bang voor. Maar dan vooral vanwege mijn eigen stress en alles wat erbij komt kijken als blijkt dat je in verwachting bent van een kindje met een syndroom van Down. Niet zozeer omdat ik bang was voor haar syndroom of onze toekomst. Juist niet.

Zelf heb ik lange tijd in de gehandicaptenzorg gewerkt en weet ik dat een kindje met een beperking vooral een verrijking is van je leven. Net als ieder kind dat is. Met of zonder beperking. Ik was heel zeker van m’n zaak. En m’n man daardoor ook. Hij zei: ‘Susanne ik ben blij dat jij zeker weet wat je wilt dan kan ik daar op varen.’

Je klinkt zeker van je zaak. Heb je in die tijd ook angsten gekend?

Ja, natuurlijk. Gedurende de zwangerschap van Pippi kwamen er steeds meer diagnoses. Steeds meer leek het erop dat we echt een kasplantje zouden krijgen. Ik maakte me niet zozeer zorgen om m’n eigen toekomst en die van onze kinderen, maar vooral over de toekomst van het meisje in m’n buik. Toen ik zo’n 32 weken zwanger was, heb ik ook uitgesproken: ‘Wat hebben we gedaan? Hebben we wel de juiste keuze gemaakt?’ Toch maakte die angst ook wel snel plaats voor wilskracht. We zouden dit met z’n allen aankunnen.

Dat laatste hebben we ook altijd open besproken met onze andere kinderen. Zo van: ‘Mocht dit meisje nooit kunnen lopen, dan rollen we haar met de rolstoel van de skatebaan af’. Welke weg we ook zouden moeten bewandelen, we komen er wel.

Dat klinkt behoorlijk als omdenken. Typeert jou dat ook als moeder?

Dat denk ik wel ja. Ik ben altijd goed geweest in omdenken en schakelen. Wat mij betreft – en dat is wat ik nu ook ervaar – geeft het hebben van een kindje met het syndroom van Down geen beperking. We denken hier thuis altijd in mogelijkheden. Dat deed ik overigens ook voordat we Pippi hadden. Reizen zonder kinderen kan niet? Ha, echt wel! In mijn ogen kan álles wat je zonder kinderen kunt doen, ook met kinderen. Sterker nog: het wordt steeds leuker.

Dat betekent overigens niet dat hier altijd alles van een leien dakje gaat. Zeker niet. Maar dat is niet per se omdat we in ons gezin een verstandelijk beperkt kindje hebben. Als er iets is wat ik de afgelopen jaren heb geleerd, is dat ieder kind z’n eigen behoeftes en wensen heeft. En dat betekent ook dat iedere fase weer z’n eigen uitdagingen kent. Momenteel vind ik de opvoeding van Pippi zelfs makkelijker dan die van de anderen. Dat ligt vast deels aan de leeftijd, maar ook deels aan de verwachtingen die de maatschappij heeft.

Kun je uitleggen welke invloed de verwachtingen van de maatschappij hebben op hoe jij het moederschap ervaart?

Wat ik momenteel een van de grootste uitdagingen vind is dealen met wat de maatschappij van ons, maar ook van onze kinderen verwacht. De verwachtingen bij Pippi zijn veel minder hoog, dan bij onze andere kinderen. Als zij in het gangpad in de supermarkt aan het rollen zijn op de grond, vinden mensen dat belachelijk. Als Pippi dat doet, denken ze: ‘Ach, dat meisje en die moeder kunnen er niks aandoen.’ Die gedachte snap ik, maar heeft me ook aan het denken gezet. Ik zou het zo fijn vinden als we de verwachting die we hebben van kinderen, naar beneden stellen.

Ik zeg weleens gekscherend dat het moederschap een stuk makkelijker was geweest, als Pippi mijn eerste was. Dan had ik toen al geleerd die meningen van anderen en de verwachtingen van de maatschappij los te laten. Dat het oké is om de touwtjes te laten vieren en vooral te laten merken dat alles altijd goed is. Wie je ook bent of wat je ook doet. Tegelijkertijd zie ik ook in hoe mooi het is dat Pippi de jongste is. Ouders van wie hun eerste kindje beperkt is, hebben vaak te maken met gevoelens van rouw. ‘Mijn kind zal nooit naar school gaan’ of ‘We zullen nooit opa en oma worden’. Die gevoelens hebben wij niet gehad, want we hebben ook nog andere kinderen. Wat dat betreft is wel het beste van beide werelden.

Je geeft net al aan dat je op social media veel deelt over jullie leven. Is er een speciale reden dat je dat doet?

Ik voel het toch wel echt als mijn missie om te vechten voor het bestaansrecht van Pippi. Online krijg ik helaas weleens onaardige reacties. Dat al ons zorggeld naar kinderen als Pippi gaat bijvoorbeeld en dat ik een andere keuze had moeten maken. Alsof ik een keuze heb gehad? Ja, ik heb ervoor gekozen om voor haar te gaan. Maar niét gekozen voor een kindje met een beperking. Dat soort opmerkingen doen pijn. Niet zozeer voor mezelf, maar wel voor Pippi en andere kindjes in onze maatschappij die beperkt zijn. Alsof zij minder recht hebben op bestaan dan kinderen die wel ‘gewoon’ zijn?

En daarbij; wat is gewoon? Als ik naar mijn kinderen kijk, zijn ze allemaal anders. Anders dan Pippi, maar ook anders dan elkaar. Het belangrijkste is dat ze gelukkig zijn en dat zijn ze. Dat brengt me overigens ook nog op iets anders. Dat ik weleens de vraag krijg wat ik m’n anderen kinderen heb aangedaan door voor Pippi te kiezen. Dan denk ik: ‘Ze weten niet waar ze over praten’. Als ik naar ons gezin kijk, is Pippi alles behalve een beperking. Juist een bonk liefde die voor heel veel geluk zorgt.

Is de missie die je hebt ook de reden dat je twee kinderboeken hebt geschreven?

Ja, zeker! Met beide boeken hoop ik de wereld een beetje mooier te maken. Vandaar ook de titel ‘SynDroom’, want iedereen heeft dromen en daar recht op. Ik hoop met deze boeken te laten zien dat liefde geen beperking kent, maar ook dat het een stukje hoop geeft aan alle kinderen met een beperking en hun ouders.

Vandaar ook dat ik blijf herhalen: liefde kent geen beperking. Dat is ook iets wat ik wil meegeven aan ouders die een kindje met een beperking hebben of verwachten. Regelmatig spreek ik aanstaande moeders die bang zijn minder van een kindje met een beperking te kunnen houden. Maar uit ervaring kan ik vertellen dat er geen verschil zit: ik was op slag verliefd op Pippi. Liefde doet geen afbreuk aan wie je kindje is. En dat is wat mij betreft de basis voor alles.’

Fotograaf: Daisy Tuinder Fotografie

Meer lezen?
Momtalk: Iris
Momtalk: Manon
Momtalk: Tess