Mijn verhaal: onze acht weken oude baby bleek een aangeboren hartafwijking te hebben

Het dochtertje van Jessie is acht weken oud als er bij het consultatiebureau een ruisje bij haar hart wordt opgemerkt. ‘Niks om je zorgen over te maken’, wordt er gezegd. Ze worden wel doorgestuurd naar het ziekenhuis om een specialist ernaar te laten kijken. Daar blijkt Nowie een aangeboren hartafwijking te hebben, coarctatio aortae. Ze moet met spoed geopereerd worden.

‘Na een zwangerschap van bijna 41 weken werd ze eindelijk geboren met een keizersnede. De ontsluiting wilde niet vorderen en ze lag in een halve sterrenkijker. Op 17 maart 2023 om 9 voor 9 in de ochtend werd ons kleine meisje geboren: Nowie. Wij konden ons geluk niet op, maar moesten ook enorm wennen aan de nieuwe situatie. Wij als ouders vonden het lastig om ineens geen controle meer te hebben met een newborn in ons gezinnetje.

De weken verstreken en we kunnen achteraf zeggen dat het ons goed af ging. Toch was ze een heel erg onrustig meisje dat veel verdriet had. Ze huilde niet, ze krijste met alles wat ze in zich had. Alsof ze ons wat duidelijk probeerde te maken. Toch leek ze prima gezond.

Ruisje bij haar hart

Bij het eerste bezoek aan het consultatiebureau werd Nowie van top tot teen nagekeken en alles zag er goed uit. Er werd alleen een duidelijke ruis bij haar hartje gehoord. ‘Niets om ons zorgen over te maken’ werd er gezegd. ‘Voor de zekerheid laten we de specialist in het ziekenhuis er naar kijken, ik zet jullie op de wachtlijst.’

Ze is inmiddels 8 weken oud en wordt in de ochtend in het ziekenhuis nagekeken. Er wordt een ECG en een uitgebreide echo gemaakt. De dokter zag dat er nog steeds bloed stroomde door de ductus arteriosus en dat er sprake was van VSD. Dat is een aangeboren hartafwijking waarbij er een gaatje in het tussenschot van de hartkamers van het hart zit. Geen reden tot paniek, vertelde ze ons, dit hebben veel kinderen. We mochten dus weer naar huis.

Coarctatio aortae

‘s Middags ging de telefoon. Of we terug konden komen naar het ziekenhuis. De arts had een onderbuikgevoel en overlegt met collega’s. Mijn hart zat in mijn keel en ik voelde dat ik bleek was. Terug in het ziekenhuis werd de bloeddruk gemeten van haar armpje en beetje, een verschil boven de 30, geen goed teken. Ook was de polsslag in haar lies moeilijk voelbaar.

We mochten niet meer naar huis, maar werden direct opgenomen met een verdenking van een coarctatio aortae. Ik sliep met Nowie in het ziekenhuis, papa moest naar huis. De volgende dag werden we met de ambulance naar het Amalia Kinderziekenhuis in het Radboud UMC gebracht. De start van de trein die begon met rijden en niet meer stopte.

Een nieuwe echo maken, een hele kamer vol medisch personeel, allemaal even luisteren en instemmend naar elkaar knikken: “Ja, ik hoor het ook”. En dan het moment dat je als ouders aan tafel wordt gezet en je eindelijk hoort wat er aan de hand is en wat we eraan gaan doen. Onze dochter heeft een coarctatio aortae, dat is een vernauwing van de aorta, en dus een VSD. Ze gaan direct proberen de ductus open te houden met prostin, een CT-scan maken en door naar de Intensive Care voor kinderen.

Direct naar het Sophia Kinderziekenhuis

Daar lag je dan, aangesloten aan allemaal apparatuur. Je eigen kamer op de IC-afdeling. De grond zakte werkelijk onder mijn voeten vandaan, de paniek sloeg toe en ik voelde dat ik geen controle meer had. Mijn meisje.. Wat staat er jou te wachten. Papa bleef bij haar slapen, ik ging met tante Linde naar huis. Even wat afstand. Even landen. Even huilen.

De volgende ochtend opnieuw onderzoek van de arts. De Prostin had zijn werk niet gedaan, de ductus was niet verder open gegaan en we werden direct overgeplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Weer met de ambulance en papa er achteraan met de auto. De volgende ochtend stond de operatie al op de planning. Aan Nowie merkte we niet veel, waar ze thuis zo onrustig was, liet ze het nu allemaal maar gebeuren. Een nacht op de high care, papa op een stretcher er naast, ik alleen in het Ronald McDonalds huis.

Ons lieve meisje aan de beademing

De volgende ochtend was ik weer vroeg in het ziekenhuis. Je operatie stond om 08:00 gepland. Ik hield Nowie zo lang mogelijk vast, zo dicht mogelijk bij me.

Daar gingen we dan, richting de OK. We werden voorbereid wat we konden verwachten als Nowie straks terug zou komen op de IC en hoe ze er uit zou zien. Nowie ging slapen en voor ons was het wachten begonnen. Om 12:00 uur werden we gebeld dat de operatie klaar was en dat alles goed was gegaan. Wat een enorme opluchting. Zenuwachtig onderweg naar de IC waar we ons kleine meisje aangesloten aan alle apparatuur weer zagen. Ik voelde mezelf misselijk worden toen ik haar zag, ons lieve meisje zo weerloos aan de beademing, aan alle toeters en bellen, nog meer infusen en lijnen. Ik was perplex en wist geen woord meer uit te brengen.

Elke dag een beetje beter

De chirurg kwam langs om ons te vertellen dat de operatie was geslaagd. Ook liet hij ons foto’s zien van de vernauwing van de Aorta waar bijna geen haar doorheen kon! Hij vond het zo bijzonder dat onze Nowie zo goed binnen was gebracht en zoveel was aangekomen in die 8 weken thuis met deze afwijking. De meeste kindjes komen heel anders binnen.

Een week op de IC in Rotterdam. Wat een sterk meisje is ze! Iedere dag een beetje beter, steeds meer apparatuur kan worden afgekoppeld en de beademing mocht zelfs de avond van de operatie er al af. Dat ging niet helemaal zonder slag of stoot en ze moest even flink geholpen worden met opstarten. Dat was wel écht even schrikken!

Weer even schrikken

Nog een nachtje in het Thoraxcentrum voordat we weer naar Nijmegen zouden gaan. Daar aangekomen voelde haar beentjes niet hetzelfde. De één was warmer dan de ander. Mijn onderbuikgevoel zei direct dat dit niet goed was! Er werd middels onderzoek inderdaad een trombus gevonden in de slagaders van haar rechterbeentje. De lijn in haar lies heeft restschade achtergelaten. Gelukkig was dit met een tweemaaldaagse tromboseprik relatief goed te verhelpen. En toch is het weer schrikken.

Uiteindelijk is Nowie twee weken opgenomen geweest en mochten wij eindelijk uit de trein stappen om thuis te herstellen. Wij als ouders voelden ons afgevlakt en angstig. Als Nowie huilde kregen we paniek: wat als…? Het gaat beetje bij beetje beter en we proberen nu van ieder moment zoveel mogelijk te genieten. Je kind zo zien heeft veel losgemaakt waar ook wij – gelukkig – hulp voor krijgen.

Ons lieve, sterke hartemeisje heeft alles onwijs goed doorstaan. Wij zijn echt zo trots op haar! Ze doet het nu ontzettend goed en ontwikkelt zich verder alsof er niks is gebeurd. Wij vinden het allemaal wel spannend. Nowie heeft ons 8 weken niks laten merken van haar hartafwijking. Waar vinden we de bevestiging dat alles écht in orde is? Dat vertrouwen moet groeien. Hoe klein ze ook is, ook zij is aan het verwerken. En nu, tijd nemen als gezin, voor elkaar, en hopen op een hele mooie toekomst.’

Meer lezen?
Mijn verhaal: “Jasmijn krijgt een operatiejasje aan en ineens is het echt”
13 weken echo: wat houdt dit medische onderzoek in?