Als het niet vanzelf gaat: “Hoe fijn zou het zijn als mensen óók op de hoogte zijn van embryoselectie”

In de serie ‘Als het niet vanzelf gaat‘ delen fotografe Sacha Janssen en How About Mom de foto’s en verhalen van vrouwen die te maken hebben of hebben gehad met fertiliteitsproblemen. Eén van deze dames is Mathilde. Ze raakte zwanger na een embryoselectie traject.

Wie ben jij?

“Ik ben Mathilde Franse, 37 jaar, ik woon samen met Leendert in Haarlem. Ik werk in Amsterdam als projectcoördinator bij vrijwilligersorganisatie Humanitas, voor het thema Detentie.”

Wilde je altijd al moeder worden?

“Ik ben mijn leven lang al gek op kinderen. Speelde vaak met kleine kinderen en paste op de buurkinderen vanaf mijn dertiende. Ik heb de pabo gedaan en afgerond, maar uiteindelijk was het onderwijs toch niet helemaal mijn ding. Overal waar een kind is, speel ik hiermee. Op de één of andere manier trek ik ze aan en maak ik contact met ze. Maar zelf moeder worden… Dat vond ik altijd een beetje een spannende gedachte. Ik heb deze gedachte eigenlijk altijd aan de kant gezet omdat ik waarschijnlijk gewoon mezelf wilde beschermen. Waarom? Ik was tot mijn 32^e vrijgezel en kon het plaatje van een kind krijgen eigenlijk niet voorstellen. 

En tja, toen kwam Leendert in mijn leven. Hij was vanaf het begin af aan vrij duidelijk: mochten wij ooit een kinderwens hebben dan zouden we hier goed over moeten nadenken, hij heeft namelijk een erfelijke nierafwijking waarbij er 50% kans is dat die doorgegeven wordt aan het kind. Mijn man Leendert heeft de aandoening familiare cystenieren. Door deze aangeboren afwijking worden er cysten gevormd in een aantal organen, vooral in de nieren. Doordat de cysten groter worden en hun aantal toeneemt, wordt normaal nierweefsel verdrukt. Dit leidt tot verlies van de nierfunctie. De kans om deze aandoening over te dragen op ons kind is 50% zijn als ik via de natuurlijke weg zwanger zou worden.”

“Er bleek een ‘veilige’ mogelijkheid te zijn om de ziekte niet door te geven. Dit traject heet PGT, preïmplantatie genetische test oftewel embryoselectie. Ik was op dat moment totaal niet bezig met huisje, boompje, beestje, maar ik realiseerde mij wel: áls die kinderwens meer naar de voorgrond komt dan zijn we misschien wel te laat. Een dergelijk traject kost veel tijd – met onderzoeken en wachtlijsten – en als we nu al voorbereidingen kunnen treffen dan moeten we hier snel mee starten. Dit maakte dat wij ons al vrij snel zijn gaan verdiepen in PGT en zo de uitdaging zijn aangegaan. Eigenlijk is onze kinderwens dus meegegroeid gaandeweg het traject én onze relatie.”

Kun je iets vertellen over jullie traject?

“Voor ons was deze kans van 50% risico op aandoening familiare cystenieren bij een natuurlijke zwangerschap zo aanzienlijk groot, dat we ervoor kozen om te starten met het traject PGT. Preïmplantatie genetische test is eigenlijk een ICSI behandeling, waarna er gekeken wordt welke embryo’s zijn aangedaan met de erfelijke aandoening en welke embryo’s gezond zijn. Bij ICSI wordt in het laboratorium in iedere eicel één zaadcel naar binnen gebracht.”

“Voor ons was het vanaf het begin duidelijk: willen wij kinderen? Dan zullen we dit met PGT moeten gaan proberen in plaats van op de natuurlijke weg. Drie pogingen worden door de verzekering vergoed. Lukt het niet? Dan zouden we voor het dilemma komen te staan: een spermadonor of tóch via de natuurlijke manier proberen, met het risico op een erfelijke afwijking bij ons kind.”

“Als je dan eenmaal écht gaat starten met de hormoonprikken, dan komt er ineens een hoop bij kijken en wil je niets liever dan dat het traject lukt. Al blijft het soms wel heel gek, omdat alles zo theoretisch is. Wij hebben niet de zwangerschaps- of vruchtbaarheidsgeschiedenis die veel anderen wel hebben: al jaren bezig om op de biologische manier zwanger te worden. Ons PGT-traject startte met de hormonen die ik moest spuiten. Daarna werden er rijpe eiblaasjes weggehaald, om vervolgens te bevruchten. Aan het begin van het traject kwamen we erachter dat ik geen mega voorraad eiblaasjes had. Dit hield in dat ik een flinke dosering hormonen moest spuiten en dat dit ook wat langer duurde dan normaal om ervoor te zorgen dat de aanwezige eiblaasjes allemaal zo goed mogelijk zouden groeien.”

Tijdens onze eerste poging zaten we volop in de coronapandemie. Dat betekende dat Leendert niet aanwezig mocht zijn bij de controles en behandeling. Hij kon in het ziekenhuisrestaurant zitten en door te videobellen was hij toch betrokken bij het proces. Tijdens deze poging bleek er uiteindelijk maar één geschikt embryo te zijn. Wat een afvalrace! Die embryo is helaas niet blijven zitten. 

De tweede poging was helaas ook geen succes: we hebben het hele traject doorlopen tot de dag dat we zouden horen hoeveel embryo’s er geschikt waren voor de terugplaatsing. Op die dag gingen we naar het ziekenhuis voor de terugplaatsing. Na een lange ochtend wachten kregen we het telefoontje dat we niet hoefden te komen: er was geen één embryo geschikt voor terugplaatsing. Sommigen waren niet goed qua kwaliteit, er waren er een paar aangedaan met de aandoening en er was er één die niet goed was door gedeeld. Dat was een enorme teleurstelling. Alles voor niets en vooral het gevoel dat we deze poging niet af hebben kunnen maken, ook al weet ik dat de kans dat een embryo blijft zitten klein is. 

Toen sloeg de twijfel wel toe… Willen we nog doorgaan voor onze allerlaatste poging? Het traject viel ons zwaar en de kans leek zo minimaal voor ons. Na een goed gesprek met onze arts heeft zij ons moed ingepraat. We hadden immers nog steeds een kans en we besloten om toch voor de derde poging te gaan. We merkten wel dat we met minder hoop en dus wat voorzichtiger het traject instapten. Zoals bij alle pogingen moesten wij heel voorzichtig zijn vanwege corona. Als ik corona zou krijgen dan zouden we de behandeling moeten stoppen. Dit maakte dat wij wederom in onze quarantaine bubbel zaten terwijl de wereld juist weer een beetje open ging. Het was inmiddels maart 2022. 

Er bleken in deze periode twee embryo’s goed genoeg om teruggeplaatst te worden. Wij kozen ervoor om deze twee embryo’s tegelijk terug te plaatsen in mijn baarmoeder. De kans dat één ooit goed uit de vriezer zou komen is ook best klein dus we dachten: kom maar op! De twee wachtweken na de terugplaatsing zijn killing dus ik had mij verheugd om eindelijk weer naar buiten te mogen na onze ‘lockdown’ en afleiding te zoeken. Helaas kregen wij toen toch allebei corona waardoor we wéér thuis zaten. 

Stiekem heb ik op een gegeven moment midden in de nacht een test gedaan omdat ik niet meer kon wachten. Ik zag een dun tweede streepje verschijnen op de zwangerschapstest. Zo bizar en een groot wonder!

Daarna volgde een onzekere tijd. Blijft alles goed gaan? Maar inmiddels ben ik 26 weken zwanger en verloopt alles helemaal goed. We zijn reuze blij en dankbaar dat we deze mogelijkheid hebben gekregen. Aan het einde van dit jaar zullen wij met z’n drietjes zijn.”

Wat is de grootste uitdaging als je te maken hebt met onvruchtbaarheid of moeilijk (natuurlijk) zwanger kunnen raken?

“Ons traject heeft eigenlijk niets te maken met onvruchtbaarheid. We hebben nooit geprobeerd om op de natuurlijke manier zwanger te worden omdat we vanaf het begin wisten: wij willen het gaan proberen met PGT. Dit voelde voor ons het beste, gezien de kans op een erfelijke afwijking bij ons kindje.”

“Wel had ik soms het gevoel dat ik mij moest verantwoorden naar de buitenwereld. Ja, ik weet dat de kans ‘maar’ 50% is dat het wordt overgedragen en ja, met deze aandoening kun je een gelukkig leven leiden. En ja, je weet nooit wat een gezond kind qua ziektes kan krijgen. Dus waarom kiezen we dan voor zo’n moeilijk traject? Dit was soms wel lastig.”

Hoe hield jij de moed tijdens het traject?

“Humor! Harde grappen maken over eieren tellen, dansjes doen wanneer er weer een prik gezet moest worden. Successen vieren en in gesprek met elkaar blijven over hoe we ons voelden en alle scenario’s met elkaar blijven bespreken. Én openheid: al onze vrienden, naaste familie, directe collega’s en leidinggevenden waren op de hoogte van ons traject. Zij steunden ons en leefden enorm mee. Voor ons was dit enorm fijn. Wij wilden dit absoluut niet in het geheim doen. Dat zou ik niet eens kunnen, haha.”

Waarom wil je meer bekendheid geven aan vruchtbaarheidsbehandelingen?

“De meeste mensen denken bij ICSI en IVF aan onvruchtbaarheid en het was soms best ingewikkeld om weer het hele verhaal uit te leggen. Mensen komen snel met (ongevraagde) adviezen: waarom probeer je het niet in België? Dat is lief bedoeld, maar heeft niets met onze situatie te maken. Dan kon ik het verhaal wéér gaan uitleggen, wat ik overigens met liefde deed omdat ik begrijp dat het een onbekend onderwerp is, maar soms was het wel een beetje vermoeiend. Hoe fijn zou het zijn als mensen óók op de hoogte zijn van PGT en het waarom. Daarom deel ik graag mijn verhaal en ervaring.”

Welke boodschap zou jij aan andere vrouwen of koppels in een vergelijkbare situatie willen geven?

“Wees open over je situatie naar mensen waar jij je veilig bij voelt. Deel het ook met je leidinggevende en naaste collega’s. Je hoeft je nergens voor te schamen. Het kan juist zoveel opleveren, mensen begrijpen waarom jij er niet bent of waarom je misschien emotioneel bent.”

“Vergeet ook niet om met je partner in gesprek te blijven. Wat zijn jullie wensen en verwachtingen, wat zijn alle scenario’s? Maar ook: hoe gaat het met hem of haar? Hoe gaat het met jou? Voor de partner is het soms lastig om zich of haar te verplaatsen in jouw situatie – met alle hormonen en veranderingen in je lijf. Zoek elkaar op: jullie bewandelen samen dit pad.”

Meer over het project ‘Als het niet vanzelf gaat’

Over de fotografe
Sacha Janssen – de Gruiter is fotografe en oprichter van In Veins Fotografie. Ze is gespecialiseerd in familiefotografie en richt zich specifiek op vrouwen of koppels die in een fertiliteitstraject zitten of hebben gezeten. “Ik wil naast mooie foto’s ook een luisterend oor bieden.”