Hoe is het om een kind met autisme te hebben? Merel deelt haar verhaal

Mijn naam is Merel van der Hagen (34). Ik ben verloofd met mijn liefde van de middelbare school, Thomas, en we hebben twee zoons, Wiebe van 4 jaar en Eli van 2 jaar oud. Wiebe heeft autisme.

Eigenlijk wisten we dat al heel vroeg, met 6 maanden merkte we al heel duidelijk dat hij zich anders ontwikkelde. Ook al had ik geen ervaring met het moederschap, je merkt toch dat je kind anders is. Hij luisterde bijvoorbeeld niet naar zijn naam als je hem riep. Ook had hij moeite met overgangen: uit de auto getild worden of door de voordeur weer naar binnen lopen kon bij hem veel paniek opleveren. Hij zette het dan op een krijsen en leek echt in paniek.

Focus op objecten, moeite met mensen

Hoe klein hij ook was, hij had een ongelooflijk oog voor detail. Hij keek met zijn prachtige bruine ogen de wereld in alsof het magisch was. Hij keek amper naar mensen, maar wel naar objecten. De ritselende blaadjes van de bomen, lantaarnpalen, verkeersborden of stromend water. Hij kon er helemaal in verdwijnen, zo erg genoot hij ervan. Dat hij ervan genoot, konden we ook altijd zien aan zijn flapperende handjes die typerend bleken te zijn voor kindjes met autisme.

In de beginjaren vond ik het moederschap heel intens, maar ik dacht dat het er gewoon bij hoorde. Ik ben tijdens de pandemie bevallen van Wiebe dus ik had weinig sociale contacten. Ook verloor ik vlak na mijn bevalling mijn baan en zat dus als jonge moeder hele dagen met een baby thuis. Het gaf me een fijn gevoel om veel met Wiebe thuis te zijn, dan kon ik er veel voor hem zijn aangezien we nog wat in te halen hadden op het gebied van hechting na een intense bevalling. Het moest zo zijn. Toch vond ik het alles behalve rooskleurig. Wiebe maakte veel geluid, sliep jaren heel erg slecht en leek ons vaak niet toe te kunnen laten als hij het moeilijk had. Hij liet zich moeilijk troosten en kon onwijs veel paniek ervaren. Ik raakte mezelf in deze jaren ook een beetje kwijt.

Het vermoeden van autisme werd al snel uitgesproken

Met 18 maanden merkte we dat Wiebe zich niet verder ontwikkelde, zoals leeftijdsgenoten. Dingen die hij kon, zoals wijzen en zwaaien, leerde hij af en zijn taal kwam niet op gang. Ook leek hij nog steeds geen interesse te hebben in de sociale omgang met andere mensen. Zijn paniek werd groter bij overgangen en we zaten met onze handen in het haar. Hij huilde en gilde veel en was erg gefrustreerd, onder andere omdat hij zich niet verbaal kon uiten.

We hebben hulp gezocht bij het buurtteam en werden al snel doorverwezen naar een organisatie die zich specialiseert in autisme. Het vermoeden van autisme werd al snel uitgesproken. De vermoedelijke diagnose was dubbel. Aan de ene kant was het fijn om meer duidelijkheid te krijgen over wat er in zijn koppie omgaat, zodat we hem konden gaan helpen. Ook was het fijn om de bevestiging te krijgen dat wij geen slechte ouders waren. Aan de andere kant was het een heel pijnlijke realisatie. Het beeld dat we hadden van het ouderschap werd in een klap totaal anders, we werden overspoeld door zorgen. Zorgen over zijn toekomst, zijn ontwikkeling, en het besef dat we een zorglast hebben die we waarschijnlijke de rest van ons leven met ons meedragen. Het voelde als rouwen.

We leerden van de hulpverleners over de term levend verlies: afscheid nemen van een plaatje dat je voor ogen had en van een kind dat je dacht te hebben gekregen. Begrijp me niet verkeerd; Wiebe is, net als zijn broer, het meest kostbare van de wereld voor ons. Maar als je afscheid moet nemen van een toekomstbeeld gaat dat gepaard met pijn. Ik gunde hem en mezelf simpelweg een eenvoudiger leven.

Dorien’s zoon heeft diabetes type 1: ‘Nooit meer zorgeloos’

Een zoektocht met veel spanning en onzekerheid

Wiebe is nu bijna 5 en we hebben een hele weg afgelopen met hem. Hij zit inmiddels op zijn 6e opvang en we zijn druk op zoek naar een nieuwe plek, omdat hij ook hier niet helemaal tot zijn recht komt. Je kent de verhalen van speciaal onderwijs en bezuinigingen in de zorg enzovoort, maar nu zitten wij er als gezin middenin. Het aanbod is nihil en de wachtlijsten zijn schrikbarend, minstens 1 tot 2 jaar. Daarbij komt dat elk kind met autisme anders is, dus het is soms lastig in te schatten of je kind daadwerkelijk op de juiste plek terechtkomt. Is dat niet zo, dan wacht je dus gemiddeld 1,5 jaar op een nieuwe passende plek. Deze zoektocht brengt veel spanning en onzekerheid met zich mee.

Wiebe wordt in juli 5, hij zal dan worden uitgesloten voor de leerplicht. Hij is op dit moment non verbaal, maar langzaam komen er steeds meer woordjes uit. Hij heeft tijd nodig. Ik heb vertrouwen in zijn tempo en zijn capaciteit. Wiebe is een ontzettend gelukkig kind, hij geniet van klassieke muziek, dansen voor de spiegel, springen op de trampoline en knuffelen met zijn enorme berg knuffels. Hij laat ons zien dat de ‘gewone’ dingen niet zo gewoon zijn. Bij elke stap in zijn ontwikkeling staan we op de banken van enthousiasme, hij maakt ons zo trots.

Een kind met autisme. En nu?

In het begin van onze zoektocht naar informatie over autisme miste ik de ervaringsverhalen. Er is veel literatuur te vinden over autisme, er zijn podcasts van hulpverleners over behandelmethoden en ik vond hier en daar een blog van een moeder. Maar ik vond geen verhalen waarin ik mezelf herkende. Mensen zoals ons. Dus ik begon samen met mijn vriend een podcast over onze reis als ouders van een bijzonder kind. We kregen namelijk al veel vragen van mensen uit onze omgeving: Hoe merkte je dat Wiebe anders was? Met welke leeftijd merkte je dat? Hoe communiceert Wiebe dan als hij niet kan praten? Hoe is het voor jullie als ouders om hiermee te dealen?

We startten de podcast ‘Samen Anders’ waarin we vanuit het perspectief van ouders praten over de mooie en de moeilijke kanten van het bijzonder ouderschap.

Podcast ‘Samen Anders’ als steun voor andere ouders

We merken dat onze podcast een steun is voor ouders die door hetzelfde heengaan. Dat doet me heel goed, want ik had dit zelf ook zo nodig gehad. Ook horen we van veel hulpverleners terug dat het een fijn inkijkje geeft in een gezin met een kind dat zich anders ontwikkeld. Dingen die voor sommige hulpverleners vanzelfsprekend zijn, zijn voor ons als ouders helemaal niet zo vanzelfsprekend. Zo wist ik bijvoorbeeld niet toen Wiebe bijna 3 jaar was, non verbaal en niet echt ‘hier’, dat hij niet naar een gewone school of speciaal onderwijs zou kunnen op korte termijn. Noem me naïef, maar ik had geen idee hoe een ontwikkeling van een standaard kind gaat, laat staan dat van een kind dat zich bijzonder ontwikkeld. Ik deelde dit in de podcast en een hulpverlener vertelde mij later dat dat zo’n eye opener voor haar was en dat ze dit soort onderwerpen nu ook open en eerlijk met ouders bespreekt.

Soms krijg ik een lief berichtje via Instagram van een moeder met ‘standaard’ kinderen, die ook heeft geluisterd naar onze podcast. Dat vind ik zo cool! Ik moedig mensen altijd aan om naar de podcast te luisteren, want er valt veel te leren over kinderen die zich anders ontwikkelen.

De toekomst met een kind met autisme

Wij zijn druk bezig met Wiebe klaar te stomen voor ‘de echte wereld’ waarin hij zich enorm moet gaan aanpassen. Dat kost ons veel tijd, energie en geduld (uiteraard allemaal met liefde!). Maar hoe fijn zou het dan zijn als de wereld zich soms ook aan hem aanpast, dingen makkelijker maakt en begrip heeft voor zijn uitdagingen? Hoe meer bewustwording er over autisme komt, hoe fijner Wiebe zich in de maatschappij kan bewegen! Dat geeft mij als moeder ook vertrouwen in de toekomst.

De podcast ‘Samen Anders’ is te beluisteren op Spotify.