baby hersenvliesontsteking
09/12/2023

Mijn verhaal: de baby van Liza had een hersenvliesontsteking

Vandaag deelt Liza, moeder van Dion, haar verhaal. “We komen aan op de spoedeisende hulp. Vele onderzoeken volgen. Na een aantal uur krijg ik de diagnose te horen: uw baby heeft een hersenvliesontsteking. Ik kan mijn oren niet geloven.”

“Het is november. Onze zoon Dion van 11 maanden heeft een griepje. Hij geeft over en is beetje hangerig. Niets geks, zo op het eerste gezicht. Veel knuffelen met hem. ‘s Avonds krijgt hij 40 graden koorts. We gaan toch maar even naar de huisartsenpost met hem. Ook daar zien ze niets geks op dat moment.

Niet ziek genoeg voor een hersenvliesontsteking

De volgende ochtend hoor ik Dion wakker worden. Het wakker worden gaat gepaard met een hoop herrie. Het lijkt wel alsof hij omvalt. Wat gek is, want hij kon al erg goed en stevig staan. Als ik z’n kamertje in kom, zie ik dat hij weer probeert op te staan maar opnieuw omvalt. Zijn nekje is stijf aan één kant en ik zie de pupillen in zijn ogen snel bewegen. Ik raak in paniek. Snel bel ik 112, die hier toevallig al in de buurt waren. Het blijkt dat Dion een koortsstuip had, wat veel voorkomt bij kleine kinderen. Na meerdere checks en een zetpil zijn de ambulancebroeders weer vertrokken. Ze hebben voor de zekerheid nog wel een afspraak bij onze eigen huisarts gemaakt.

Ik vind het vervelend om met zo’n ziek mannetje op pad te moeten. Eenmaal aangekomen bij de praktijk is de huisarts erg meelevend naar mij toe, hoe naar het geweest moest zijn om zo’n koortsstuip mee te maken. Een hersenvliesontsteking ging door mijn hoofd, maar het bleef volgens de huisarts bij ‘een griepje’. Dion hoefde hij niet te checken, aldus de huisarts: hij was niet ziek genoeg voor een hersenvliesontsteking, toen ik dat opbracht.

“Lekker vroeg naar bed”

Het lijkt beter te gaan met Dion, want hij eet en drinkt weer wat. Maar hij is nog steeds futloos en elke aanraking lijkt hem zeer te doen. Die avond bel ik – na aandringen van anderen – nogmaals met de huisartsenpost. Het zat me toch niet lekker. Ook de triagist die ik aan de lijn kreeg wuifde een hersenvliesontsteking weg, want Dion had niet alle symptomen van een hersenvliesontsteking, bijvoorbeeld geen vlekjes op zijn lichaam. Lekker vroeg naar bed en het nog even aankijken, dat was de uitkomst van het gesprek.

Rond 22 uur probeer ik Dion nog wat voeding te geven vóór we naar boven gaan. Alsof ik iets voelde aankomen, bleef ik kijken naar z’n gezichtje. Hij krijgt weer een aanval. Deze keer uitte het zich in een grauwe kleur in zijn gezicht, en snel bewegende neusvleugeltjes. Hij ligt slap en futloos in mijn armen. Ik schiet direct in actiemodus: ik bel 112 en met het alarmnummer aan de telefoon, ren ik met Dion in mijn handen naar de overburen. Die hebben me heel goed opgevangen tot de ambulance er was. De ambulancebroeders verspillen geen moment aan onderzoeken en rijden rechtstreeks naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

‘Uw baby heeft een hersenvliesontsteking’

We komen aan op de spoedeisende hulp. Vele onderzoeken volgen. Na een aantal uur krijg ik de diagnose te horen: uw baby heeft een hersenvliesontsteking. Ik kan mijn oren niet geloven. Wat?! De boosheid en de frustratie moeten plaats maken voor onze kleine man, die nog aan het vechten is voor z’n leven. Van de spoedeisende hulp worden we naar de intensive care gereden met Dion in een ziekenhuisbed, een “rit” die ik nooit zal vergeten. Dion wordt in het WKZ behandeld met antibiotica, en die slaat gelukkig aan. Na twee dagen mag hij al naar de normale neurologie afdeling.

Pneumokokkeninfectie

Waardoor is de hersenvliesontsteking bij mijn baby ontstaan? De pneumokokke bacterie is de boosdoener. De pneumokok is de belangrijkste veroorzaker van ernstige infecties als longontsteking, bloedvergiftiging en hersenvliesontsteking, die voor kan komen bij kinderen onder de vijf jaar. Bij ouderen is longontsteking verreweg de belangrijkste ziekte. In Nederland krijgen ongeveer 10.000 patiënten per jaar een ernstige pneumokokkeninfectie.

Een hele nare bijkomstigheid van het pneumokok type dat Dion heeft besmet, is dat deze bacterie op het gehoor slaat. Zo ook bij Dion, die na een hoortest doof blijkt te zijn. Vol ongeloof horen we dat gesprek aan, waarin wel gelijk een goede operatie voorgesteld wordt waarvan het slagingspercentage heel hoog is. Na akkoord van ons wordt hij met spoed geopereerd. In zijn slakkenhuisjes in beide orden zijn elektroden geplaatst, die in verbinding staan met de magneten aan de buitenkant. Daarmee zou hij moeten kunnen horen.

Uiteindelijk heeft Dion drie weken in het WKZ gelegen. We hebben toch een beetje zijn eerste verjaardag kunnen vieren op 21 december. Een mijlpaal, maar wel overschaduwd door alles wat er gebeurd is.

Ondeugende dreumes

Inmiddels hebben we alle specialisten gesproken en onderzoeken kunnen afronden, en heeft Dion geen medicijnen meer nodig. Zijn gehoor en ontwikkeling worden nog wel goed in de gaten gehouden. Vooralsnog gaat het allemaal goed. Hij hoort nagenoeg alles met zijn implamtaten (C.I’s) in. Kinderen hebben enorm veel veerkracht, ook onze Dion.

Er is nog veel onzeker over eventuele andere gezondheidsschade en neurologische schade in de toekomst. We proberen daar nu niet teveel mee bezig te zijn. Dat is voor later. Inmiddels hebben we dit achter ons kunnen laten. Dat was zeker niet makkelijk. Het lukt ons steeds beter om volop te genieten van onze eigenwijze, enorm sterke en ondeugende dreumes. Waar we onze handen vol aan hebben.

Als er één ding is wat ik andere moeders mee wil geven, is het dit. Voor alle moms out there, volg je moederinstinct. Dat gevoel, dat klopt echt.”

Meer lezen?
Mijn verhaal: ‘En dan stort alles in… We hebben een ziek kindje’

Gratis een wekelijkse update?

How About Mom nieuwsbrief: korting, tips en de beste gelezen verhalen