© 2024 // How About Mom
Jolanda is de moeder van tweeling Quinn & Nova. Begin dit jaar werd bij Quinn lymfeklierkanker geconstateerd. Ze vertelt over de emotionele achtbaan waar het gezin in is beland en de lichtpuntjes in het Prinses Máxima Centrum. “Om hem tussen zijn vriendjes te zien zitten met zijn kale koppie en sonde in zijn neus, dat is erg confronterend. Dat zijn heel moeilijke momenten.”
“Quinn is altijd al ons zorgenkindje geweest. Hij is samen met zijn tweelingzusje Nova veel te vroeg geboren na een zwangerschap van 30 weken. Dit was het begin van een pittige tijd waarin Quinn vaak ziek was. Toen hij begin dit jaar enorme pijn kreeg op zijn borst, bleek er iets ernstigs aan de hand te zijn.
Terwijl Nova het gelijk heel erg goed deed na de bevalling, had Quinn een moeilijke start. Een dag na zijn geboorte kreeg hij een klaplong waardoor hij aan de beademing moest. Vier dagen lang konden we hem alleen maar aanraken door de raampjes van de couveuse heen, tegen hem praten en laten voelen dat wij er voor hem waren. Het was verschrikkelijk om Quinn zo te zien liggen. Je voelt je zo machteloos als ouder en de angst om hem te verliezen was groot.
De eerste jaren waren behoorlijk pittig en dat ze beiden erg vaak ziek waren, maakte het er niet makkelijker op. De tweeling was bijna non-stop verkouden en elke week had één van de twee wel koorts.
Zijn zusje Nova was in alles sneller en sterker. Bij Quinn was dit iets minder, dit viel al snel op. Hij had elke kinderziekte altijd net wat extremer en kreeg op een gegeven moment ook pufjes voor peuterastma. We namen aan dat het allemaal te maken had met zijn prematuriteit.
Begin dit jaar stond Quinn ‘s nachts huilend naast ons bed, omdat hij zo’n pijn had op zijn linkerborst. Hij was helemaal overstuur en in paniek. Ik schrok, want zo kenden we Quinn niet. Hij kroop bij ons in bed en ik legde mijn hand op zijn borstkast. Zijn hartje ging als een bezetene te keer, echt bizar snel. Zijn ademhaling was oppervlakkig en steeds bij het inademen hield hij zijn adem vast. Het lukte hem niet om op een rustige manier te ademen, het deed teveel pijn. Hij had ook koorts dus we gaven hem een zetpil en hij viel tussen ons in weer in slaap. Toen hij later wakker werd had hij geen pijn meer en wilde wel gewoon naar school.
Dat vonden we goed, maar we hadden wel tegen hem gezegd dat als de pijn terug zou komen hij het tegen de juf moest zeggen, zodat zij ons kon bellen. Begin van de middag belde de juf. Quinn had aangegeven dat hij buikpijn had en dat de juf mama mocht bellen. Quinn had al een paar weken niet zo’n zin om naar school te gaan. Hij oogde niet echt ziek vond de juf, dus het kon ook een smoesje zijn zodat hij lekker naar huis kon. In overleg met de juf hebben we het nog even aangekeken. Toch zat het me niet helemaal lekker dat die ademhaling hem zoveel pijn had gedaan die nacht en dat zijn hart zo snel tekeer was gegaan. Ik besloot toch even contact op te nemen met de huisarts en zij vonden het een goed idee om hem na schooltijd even te zien.
Toen we Quinn ophaalden van school zagen we een lijkbleek jongetje dat duidelijk pijn had. Ik voelde me gelijk schuldig dat ik hem op school had laten blijven. Op weg naar de auto kreeg hij steeds meer moeite met lopen en heb ik hem het laatste stuk gedragen. Dit voelde echt niet goed.
Bij de huisarts aangekomen waren we al snel aan de beurt en deed ze verschillende controles. De pijnlijke ademhaling, hoge hartslag en lage bloeddruk zaten haar niet lekker en ze verwees ons door naar het ziekenhuis. Mijn man bleef thuis bij Nova en ik ging samen met Quinn naar het ziekenhuis. Ik weet nog dat ik voor de zekerheid een rugtas pakte met wat kleding, voor het geval we een nachtje moesten blijven.
In het ziekenhuis dachten ze dat het waarschijnlijk een gekneusde rib was door het vele hoesten, maar voor de zekerheid wilden ze een coronatest doen, een hartfilmpje maken en een longfoto om een longontsteking uit te sluiten. Ik weet nog dat ik bij het apparaat stond en het verschil aan beide kanten van de longen zag. Zou hij weer een klaplong hebben? Er was nog geen moment dat ik dacht aan nog iets veel ergers dan dat.
Het duurde erg lang voordat we de kinderarts weer zagen. Quinn viel soms in slaap en ze hadden voor hem een projector aangezet zodat hij een film van allerlei vissen en schildpadden kon zien op het plafond. Na lang wachten kwam de kinderarts weer binnen en gaf aan dat ze de longfoto opnieuw wilden maken omdat ze de foto niet goed konden beoordelen.
Weer moesten we ontzettend lang wachten. Toch maakte ik mij niet druk, ik dacht dat we zo lang moesten wachten door drukte. Er kwam totaal niet in mij op dat er iets ergs aan de hand kon zijn met Quinn. De kinderarts kwam opnieuw binnen, samen met een verpleegkundige en nog een andere kinderarts. Ze dachten iets te zien op de longfoto en wilden daarom ook een CT-scan maken, om erger uit te sluiten.
Na de CT-scan werden we samen naar de kinderafdeling gereden, want het was inmiddels al middernacht. De kinderarts zou later nog even komen met de bloeduitslagen en de uitslag van de CT-scan. Quinn viel al gauw heerlijk in slaap. Hij had geen koorts meer, de metingen op de monitor waren goed en de PCR-test was negatief. We hadden alle vier Corona gehad de maand ervoor, dus ik had ook niet anders verwacht.
De kinderarts en de verpleegkundige kwamen onze kamer op. Of ik even mee wilde komen, want dan konden we wat makkelijker praten zonder Quinn wakker te maken. We liepen naar de kamer naast ons, er waren drie stoelen neergezet. Ik nam tegenover hen plaats. De eerste woorden die de arts zei: “Het ziet er niet goed uit. Er zit een massa in zijn borstkas dat er niet hoort. Deze drukt tegen de vertakkingen van zijn longen en tegen zijn hart. We hebben al contact gehad met het PMC in Utrecht”.
Ik had toen nog geen flauw idee wat er aan de hand was. Ik wist ook niet wat het PMC was. “Je mag je man wel even bellen, want het kan zijn dat Quinn zo meteen al naar Utrecht moet en je man ook daarheen moet komen.” Na het gesprek met de arts belde ik mijn man direct op. Toen ik hem het nieuws vertelde zei hij: ”Het PMC? Dat is het kinder-kankerziekenhuis…” Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.
Ik schrok. Toen pas had ik door dat de massa bij Quinn waarschijnlijk kanker was. We waren minuten stil aan de telefoon, beiden waren we sprakeloos. Het was niet te bevatten. Hoe dan? En hoe moesten we dit gaan doen met Nova? En waarom wij? Waarom overkomt ons dit en vooral, waarom onze lieve Quinn? We werden ineens een rollercoaster gestopt, een achtbaan waarvan je als ouder hoopt nooit in te hoeven stappen…
Die nacht werd Quinn met spoed met een ambulance overgeplaatst naar het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. De volgende dag kregen we al vrij snel van zijn hoofdbehandelaar te horen dat het vrijwel zeker om een kwaadaardige tumor ging. Dit werd drie dagen later bevestigd, nadat ze tijdens een operatie een biopt hadden genomen van de tumor. Quinn heeft Lymfeklierkanker, Non-Hodgkin T-Cel Lymfoblastair Lymfoom.
Er was geen tijd te verliezen en Quinn moest zo snel mogelijk starten met de chemo. Tijd om het nieuws te verwerken hadden we niet. Binnen een paar dagen kregen we het nieuws dat hij kanker had en kreeg hij gelijk zijn eerste shot chemo tijdens de operatie. Dat was heftig.
In de beginperiode van de chemo werd Quinn steeds zieker en zwakker. Hij kon niets binnen houden, sliep het liefst de hele dag en begon erg af te vallen. Toen hij in nog geen week tijd ruim vier kilo afviel, werd er besloten dat hij een sonde moest krijgen en aan de sondevoeding moest. Quinn begreep er niets van wat hem allemaal overkwam. Hierdoor raakte hij ook heel erg in zichzelf gekeerd. Hij sloot zich voor iedereen af. Dit was voor ons als ouders heel erg moeilijk. Binnen een maand was er van ons vrolijke en energieke jongetje nog maar weinig over. Het was verschrikkelijk om hem zo te zien.
In die tijd werd hij voor een tweede keer opgenomen, omdat hij hoge koorts had gekregen. De volgende ochtend voelde hij zich iets beter, maar ik kreeg moeilijk contact met hem, hij wilde niets en staarde alleen maar stilletjes naar de televisie. Plots werd er op de deur geklopt en ging de deur zachtjes open. Daar stonden in de deuropening de CliniClowns Pop en Moes. “Hé Quinn, hoi! Ik zocht eigenlijk de deurbel, maar ik zie geen deurbel, anders konden we even aanbellen bij je, toch Moes?”
Ze begonnen grapjes te maken over verschillende deurbellen, maar Quinn keek ze niet aan en bleef staren naar de televisie. Pop keek de kamer rond en veranderde van onderwerp. In haar spel gebruikte ze de Spiderman knuffel van Quinn, die bovenop zijn kussen zat. Ze deed alsof ze bang voor hem was en Moes stelde haar gerust door te vertellen dat het een Superheld was. Pop was niet overtuigd genoeg en deed alsof ze in gevaar was door om hulp te roepen, zodat Spiderman haar kwam redden. Hoe gekker ze deed, hoe vaker en langer Quinn naar ze bleef kijken. Heel af en toe verscheen er een kleine glimlach op zijn gezicht.
Uiteindelijk deed Moes alsof hij een superheld was. Pop begon weer om hulp te roepen en opeens tilde Moes haar op en gooide haar zo over zijn schouder heen. Quinn vond dit erg grappig en toen Pop ook nog eens op de billen van Moes begon te slaan, begon hij hardop te lachen. Vanaf dat moment was het ijs gebroken en kon hij steeds meer om hun grapjes lachen. Het was heel mooi om te zien, elke keer dat Quinn even mijn blik opzocht, zo van ‘Dit vind ik leuk’. Het bezoek van de CliniClowns gaf Quinn een opleving. Hij wilde daarna ineens gaan knutselen en ik kreeg ook weer meer contact met hem. Alsof hij ineens besefte dat naast het ziek zijn er ook nog plezier bestond en hij ook nog gewoon kind kon zijn.
Tussen de chemo’s door probeert Quinn wel naar school te gaan, maar hij heeft helaas veel moeten missen. De juf heeft zijn klasgenootjes vertelt over zijn ziekte. De eerste keer dat Quinn thuiskwam uit school vroeg hij aan ons: ”Heb ik kanker?” Wij knikten. “Daar kan je aan doodgaan hé?” Dat was heel confronterend om te horen uit de mond van je kind. In het begin vond Quinn het niet erg als ze aan hem vroegen of hij kanker heeft, maar door hoe andere kinderen reageerden op het woord kanker, kwam bij Quinn ook steeds meer het besef over zijn ziekte.
Wanneer je andere kinderen ziet spelen en rennen en ziet dat Quinn niet mee kan doen of dat het hem veel moeite kost, doet dat pijn. Om hem tussen zijn vriendjes te zien zitten met zijn kale koppie en sonde in zijn neus, dat is erg confronterend. Dat zijn heel moeilijke momenten.
Deze periode is een rollercoaster, we worden geleefd. We zitten echt in een bubbel en je bent continu bezig met de volgende afspraak, chemo’s, medicijnen op tijd geven, en checken hoe hij zich voelt. Zodra hij niet helemaal lekker is, staan we direct aan. Zodra hij koorts krijgt moeten we contact opnemen met het PMC en moeten we meestal ook komen zodat hij nagekeken kan worden. De vluchttas staat standaard klaar in de auto, zodat we meteen kunnen vertrekken als het moet. We zijn aan het overleven.
Andere mensen gaan gewoon door met hun leven, dat van ons staat stil. Quinn krijgt een behandeling van twee jaar. Het meest intensieve stuk zit er nu op en vanaf begin november gaat hij de ‘onderhoudsfase’ in. Dit betekent dat hij de komende anderhalf jaar om de week nog op controle moet komen en dagelijks chemo-tabletten moet innemen. Hopelijk breekt er nu een wat rustigere periode aan. De vermoeidheid komt er nu uit. Het proces breekt ons op.
Tot nu toe vindt Quinn het niet heel erg om naar het PMC te gaan, mede door de vele activiteiten die er te doen zijn voor de kinderen. En als we een keer op een woensdag naar het ziekenhuis gaan, dan weet Quinn dat de CliniClowns komen. Hij heeft dan veel zin om ze te zien. Dat zijn de mooie momenten die mij ook een glimlach bezorgen.”
Laat jij kinderen even vergeten dat ze ziek zijn? Doneer hier aan de CliniClowns.
How About Mom nieuwsbrief: korting, tips en de beste gelezen verhalen
© 2024 // How About Mom