22/09/2021

Als het niet vanzelf gaat: “Verdriet en hoop wisselen elkaar in rap tempo af”

In de serie ‘Als het niet vanzelf gaat’ delen fotografe Sacha Janssen en How About Mom de foto’s en verhalen van vrouwen die te maken hebben of hebben gehad met fertiliteitsproblemen. Eén van deze dames is Brechtje. Ze is onverklaard verminderd vruchtbaar. “Zo begon onze reis door wat ik ‘fertilalalaland’ ben gaan noemen.”

Wie ben jij?

“Ik ben Brechtje, 39 jaar en werk als therapeut. Ik werk vaak samen met kinderen en wie er bij hen horen. Ik vind mijn vak prachtig en mijn werk heel leuk. Daarbuiten sport ik graag buiten en houd ik van mensen, eten, muziek, dansen en stilte.”

Wilde je altijd al moeder worden?

“Ja, ik heb mezelf altijd gezien als moeder van een gezin. Ik heb zo lang ik mij kan herinneren een gezinswens gehad. Smoorverliefd op een partner (man) met wie ik samen de bizarre uitdaging die ouderschap heet zou rocken. Samen op onze bek gaan. En daar samen flink om kunnen lachen. En dan maar doen wat je denkt, voelt en hoopt dat een kind helpt te worden wie hij is.

Als kleuter kon ik mij nog geen beeld vormen van een carrière. Ik wilde cadeautjesinpakker worden of ‘iets met baby’s’. Mijn pop, die absoluut niet zo genoemd mocht worden, verzorgde ik met toewijding. Ik was geen prototype poppenkind. Mijn baby sliep gelukkig veel zodat ik oneindig met vriendjes kon fietsen, theatervoorstellingen bedenken, hutten timmeren en van alles en nog wat uitvreten. Op die leeftijd dacht ik al veel na. Ik heb jong geleerd niet zomaar alles aan te nemen, maar zelf eerst iets uit te zoeken. Dat ik later moeder wilde worden van een gezin is misschien wel het enige waar ik nooit echt over na heb hoeven denken. Dat heb ik altijd gevoeld. Als ik dat gevoel woorden zou moeten geven? Het is een soort biologisch verlangen, misschien zelfs hormonaal op volwassen leeftijd. Ik begrijp goed dat het vaak als ‘’oergevoel’’ omschreven wordt. Zo’n diepe wens geeft kracht, maar maakte ons ook extra kwetsbaar toen het niet lukte.

Ik kan zoveel redenen bedenken waarom je geen kinderen zou willen. En al helemaal waarom je niet aan een fertiliteitsbehandeling zou beginnen. Rationeel ben ik er voorstander van dat we als maatschappij die historische norm dat het gezin de hoeksteen van de samenleving is eens achter ons laten. Dat is dan ook niet hoe ik naar anderen kijk. Maar mijn eigen hart heeft altijd liefde voor een gezin gehad en daar intens naar verlangt.

Midden twintig studeerde ik af en ging ik alleen op reis. Mijn toenmalige relatie was pril. Tijdens diep donkere nachten in de jungle en tussen snurkende matrozen op woeste zee overwoog ik mijn kinderwens. Wilde ik deze vrijheid wel opgeven? Was dit dé liefde, of bestaat zoiets sowieso niet? En al die andere ambities en interesses dan? Twijfel zou ik het achteraf zeker niet noemen. Het bleek de opmars naar het echte knopen hakken en tot actie overgaan, dus de anticonceptie stoppen. Later hoorde ik bij veel vrienden dat zij ook door zo’n fase heen gingen. Ik heb het dus altijd gevoeld en geweten.

Dat mijn eerdere ‘grote mensen relatie’, na een miskraam, uiteindelijk stukliep, heeft mij er extra bewust van gemaakt dat mijn gezinswens ook een soort oergevoel bleek te zijn, net zoals dat moedergevoel. Ik wilde niet perse een kind, ik wilde samen met iemand vanuit een liefdesrelatie naar een gezin toe groeien. Een gezinswens dus. Waarmee ik niet wil suggereren dat één-ouder-gezinnen geen gezin zijn. Dit onderscheid was helpend voor mij. Met diep ontzag voor wie er alleen voor gaat of voor wie kiezen voor een leven zonder kinderen. Maar niet voor mij. Misschien zou dat veranderen door het ervaren van die heftige biologische tijdsdruk? Het leek mij praktisch waar mogelijk te voorkomen dat ik verliefd werd op een man die geen kinderen wilde, dat wel. Maar ik wilde niet een man om vervolgens alleen maar een kind met hem te krijgen. Dat werkt ongetwijfeld voor sommige mensen ook, maar vond ik een veel te beangstigend toekomstbeeld. ‘Bij elkaar komen voor kinderen omdat zij nou eenmaal de 30 gepasseerd is’ lijkt mij minstens zo erg als ‘bij elkaar blijven voor de kinderen’.”

Kun je iets vertellen over jullie traject?

“Een slimme meid begint op tijd’’. De voors- en tegens van deze voorlichtingscampagne daargelaten: ik heb het in ieder geval geprobeerd. Ik zou niet die vrouw zijn die eerst carrière ging maken, van het leven genieten en last minute naar het moederschap solliciteerde. Voor mijn dertigste stopte ik met de pil. En maar goed ook, ik kon toen nog niet weten dat het tien jaar zou duren voor ik zwanger zou blijven. Ik ben altijd gezond geweest, had nog nooit een gynaecoloog gezien en had een cyclus als een klok, die direct weer op gang was nadat ik met de pil stopte. Toch duurde het twee jaar voor ik een positieve zwangerschapstest in handen had. Wel was ik regelmatig ‘over tijd’ geweest waarop dan een hevigere menstruatie volgde. Maar ik heb nooit een vroeg getest. Deze positieve test na twee jaar eindigde (ook) in een miskraam.

Om te voorkomen dat ik als inmiddels dertiger nog jaren zou ‘verdoen’ met proberen terwijl er misschien toch iets rigoureus mis bleek heb ik de verwijzing van de huisarts daarna toch maar verzilverd. Natuurlijk in de hoop niet ‘een of ander stom traject’ in te moeten. En dat hoefde niet. ‘Hoera’, dachten we toen nog. Zowel mijn vriend als ik bleken ‘top fit’ wat fertiliteit betreft. Niet mijn woorden, maar die van de gynaecoloog.

De fertiliteitsarts gaf het advies het nog een half jaar te proberen. Ze presteerde het in datzelfde gesprek te zeggen dat onze kansen er met de leeftijd niet beter op werden, en het risico op miskramen groter. Haar woorden waren weinig bemoedigend. Huilend in reactie op haar woorden en weinig empathische houding, de herinnering aan de eerdere miskraam nog vers, maar ook vol hoop stond ik binnen zeven minuten weer op de gang van het ziekenhuis. Maar er veranderde in het jaar daarop weer niets.

Daarop volgden nog meer onderzoeken, inmiddels in het academisch ziekenhuis. Zo begon onze reis door wat ik ‘fertilalalaland’’ ben gaan noemen. Ik startte met een IUI behandeling. Zeven pogingen die, na wachttijd nog eens heel wat meer dan zeven maanden in beslag namen. Niet één keer zwanger. Ook niet meer over tijd. Ik was er ongetwijfeld inmiddels echt te veel mee bezig, wordt dan her en der gesuggereerd. En reken maar dat ik zelf ook aan van alles ging twijfelen. Nog meer onderzoek volgde: dat veranderde niets aan onze diagnose: onverklaard verminderd vruchtbaar. Beiden gezond bevonden, nauwelijks een medisch dossier, gezonde leefstijl (“of werkte ik te hard?”), gezond gewicht, beiden sportliefhebber, maar ook weer niet zo extreem dat dat de vruchtbaarheid aan zou tasten (“of alleen niet meetbaar?”).

Op zoek naar houvast en perspectief dook ik zelf nog wat dieper in de wetenschappelijke publicaties. Er is relatief weinig onderzoek naar vruchtbaarheid, even kort door de bocht gezegd. En Nederland bleek in onze ogen redelijk behoudend op dit gebied. We hebben zoveel wisselende zorgverleners gezien. Zowel horken als ontzettend empathische, ervaren en bemoedigende mensen. Maar dat veranderde de uitkomst voor ons niet.

Toch beaamden de behandelend artsen stuk voor stuk dat het relevant kon zijn dat aan één kant van mijn familie zo goed als iedereen belast was met een auto-immuun ziekte. Ik kwam daar steeds mee aan op basis van mijn inmiddels eigen literatuurstudie-tje. Ik wil(de) niet die patiënt zijn die te veel werk is. Om verder immunologisch onderzoek bij mezelf heb ik leren smeken. Het ging om één bloedwaarde, kon die getest worden? Ik bleek echter zelf geen drager van de schildklieraandoening die relevant kon zijn. Alle betrokken artsen in Nederland die ons dossier kenden gaven aan te vermoeden dat het probleem ‘m niet zat in het zwanger worden, maar in het zwanger blijven.

De bijlagen in mijn medische dossier omvatten inmiddels jaren en jaren aan data van mijn eigen cyclus. In combinatie met de vele echo- en labuitslagen die zij inmiddels van mij hadden, ontstond steeds meer een beeld van herhaaldelijk vroege miskramen. Dat de kans groot was dat het vermoedelijke innestellingsprobleem een immunologische oorsprong had. Maar daar kon men verder niet bij helpen, werd ons vriendelijk uitgelegd. De volgende stap was IVF. Daarbij zou het standaard protocol gevolgd worden. Dat hield in dat mijn op zich prima cyclus lam gelegd werd met nog weer andere hormonen. Voor wie daar geen beeld bij heeft: al ben je in de bloei van je leven en vruchtbaarheid, je voelt je door die chemische hormoonstoten belabberd en in de overgang. Dat is denk ik de beste omschrijving. Bovendien zou er in Nederland geen mogelijkheid zijn om, volgens recente internationaal wetenschappelijke inzichten, andere medicatie toe te passen. Daarmee was de kous af.

Dat heeft ons doen besluiten om voor een second opinion naar een privékliniek in Duitsland te gaan. In alle openheid naar de arts in Nederland. Ik moest wat schroom en vooroordelen over privéklinieken en ethische dilemma’s overwinnen. Hoe ver ga je (letterlijk en figuurlijk) voor een kind? De medische behandelingen en interventies die in Nederland ook erkend worden, werden vergoed door onze Nederlandse zorgverzekering. Zouden die daar niet goede redenen voor hebben? Een voor ons belangrijk verschil was dat de Nederlandse gynaecoloog in deze kliniek een behandelplan op maat maakte. Dat deed hij na een uitgebreid gesprek met ons waarin we stap voor stap zijn klinische ervaring en de stand van de wetenschap bespraken. Deze behandelaar was betrokken, bereikbaar en goed op de hoogte. En hij had geduld, ook al namen wij inmiddels niets meer zo maar aan. Omdat het om mijn gezondheid en onze toekomst ging.

Inmiddels woekerde Corona en lag de fertiliteitszorg in Nederland stil. Wat een geluk bij een ongeluk dat wij inmiddels de overstap naar Duitsland gemaakt hadden, waar de Corona-maatregelen op dat moment sowieso beter navolgbaar waren en het voor ons ook veiliger voelde. De eerste IVF-ronde leverde goede embryo’s op, maar geen van de terugplaatsingen leidde tot een zwangerschap. Na opnieuw allerlei tegenslag en daardoor noodgedwongen pauze met daarbij het gebruikelijke wachten in ‘fertilalaland’ vond een ICSI-behandeling plaats. Bij de terugplaatsingen slikte ik medicatie die ontstekingen en overgevoeligheidsreacties remt. Onderzoek bij deze Duitse kliniek gaf namelijk aanwijzing dat er inderdaad een immunologische afwijking was, die de kans zou verkleinen dat een vruchtje blijvend aan de baarmoeder zou kunnen hechten.

Mijn vriend en ik bespraken hoe wij ons leven verder richting zouden geven zonder dat onze kinderwens vervuld zou worden. We wilden niet door blijven gaan. Niet ten koste van mijn levenslust die er inmiddels onder te lijden had. Het plan nog één poging te doen en dan te stoppen was met de gynaecoloog besproken. Van de allerlaatste terugplaatsing raakte ik zwanger. En… bleef ik zwanger! Onze zoon heeft voorafgaande aan de zwangerschap best een tijd in een vriezer gebivakkeerd.

Tien jaar na mijn actieve gezinswens is onze zoon met grote spoed twee maanden te vroeg spontaan geboren. Na een gezonde, tot aan die ambulancerit toe, ongecompliceerde zwangerschap. Hij is een voor zijn termijn gezonde jongen. Ik een gezonde moeder. Onderzoek liet ook een gezonde placenta zien. Weer zijn er geen oorzaken aanwijsbaar, dit keer voor de vroeggeboorte. Behalve dan dat de kans op vroeggeboorte bij een zwangerschap ontstaan uit ICSI, zeker in combinatie met een hogere leeftijd van de moeder, relatief groot is.

De impact van dit tienjarige fertiliteitstraject reikt ver. Maar: wij zijn nu een gezin. Ik moet na tien maanden soms nog wennen aan het idee. Dat het bij ons ‘toch nog gelukt is’. Het gaat inmiddels goed met hem. Hij is grappig en oogt tevreden. Elke dag meer van hem doet de angst hem toch ‘weer in te moeten leveren’ afnemen. Ik geniet met volle teugen van mijn zoon. Ik kan de nadelen van het ouderschap goed relativeren. Zou dat na nog eens tien jaar naar de achtergrond verdwijnen? En hoe is het voor een kind om ‘meer dan gewenst’ te zijn? Heeft dat invloed op hoe je opgevoed wordt en opgroeit?

Dat hele ‘fertilalalaland’ is toch ook bijzonder? Ik ben nog steeds verbaasd dat dat grotendeels nog onontgonnen gebied blijkt. Ik wens sowieso niemand een reis daar doorheen. Terwijl het tegelijkertijd om allerlei redenen wel belangrijk is dat het bestaat.”

Wat is de grootste uitdaging als je te maken hebt met onvruchtbaarheid of moeilijk (natuurlijk) zwanger kunnen raken?

“Het hoofd koel houden, bij de feiten blijven en tegelijkertijd durven hopen én voelen. Sluit je niet af voor je gevoel en hoe moeilijk ook: blijf je uiten. Een fertiliteitstraject vraagt ongelooflijk veel geduld en wachten. Een ieder die in zo’n traject zit en flipt omdat zij bij de bakker ook nog eens moet wachten, begrijp ik. Toch helpt het niet. Of nou ja, even maar. Een vriend(in) meenemen, muziek luisteren, een boek lezen of mediteren brengt je uiteindelijk verder in het leven. Zo is het ook in fertilalalaland: ga aan de slag met het gegeven dat het leven niet maakbaar is. Kijk naar wat het leven voor jou de moeite maakt. Waar word jij nu met al je pijn en verdriet nu wel blij van? Daar zijn, dat veel doen.

Dat betekent naast leuke dingen doen ook aankijken en aanraken dat het ook helemaal niet kan lukken. Dat is wat we van nature liever uit de weg gaan. Toch brengt dat ook iets. Leven met je ‘levend verlies’ in plaats van het wegstoppen. Wat dat betreft kunnen wij fertiliteitspatiënten veel leren van mensen die (ongeneeslijk) ziek zijn of met ander verlies te maken hebben. Maar dat willen we misschien liever niet. En zo ingewikkeld: ons verlies, het missen van wat eens wens is maar nog niet tastbaar geweest is, is tijdens het fertiliteitstraject (nog) niet definitief. De uitkomst is nog onbekend. Het gaat dus om uitgestelde rouw. Dat is een ingewikkelde vorm van rouw. Verdriet en hoop wisselen elkaar zo rap af. Die hoop is heel waardevol. Zolang die reëel is: zo lang je niet aan de uitputtingsslag onderdoor gaat. Houd jezelf dus niet voor de gek. Bespreek ook waar het voor jou of jullie stopt met wie je dierbaar zijn. En niet één keer, maar blijf dat (bij elkaar) checken. En blijf daarin trouw aan je eigen gevoel en welzijn. En daar professionele hulp bij zoeken is geen overbodige luxe.”

Hoe houdt of hield jij moed tijdens jullie traject?

“Door ook focus te houden op al die andere dingen die voor mij het leven de moeite waard maken. Door tijd te nemen, hoe opgejaagd je je ook kunt voelen. Door anderen te vragen mij daaraan te herinneren. En als het allemaal niet lukte gaf uiteindelijk flink verdrietig zijn, veel pure chocolade eten, massages nemen, extra tijd buiten doorbrengen én lotgenotencontact mij soms ook weer moed. Kon je maar weten hoe het afloopt hé?”

Waarom wil je meer bekendheid geven aan het onderwerp onvruchtbaarheid?

“Voor ik er zelf mee te maken kreeg, maakte ik van dichtbij zowel miskramen mee als een onvervulde kinderwens. Maar er werd nauwelijks over gesproken. En ik kende niemand in een fertiliteitstraject, althans niet dat ik wist.”

“Zelf heb ik vooroordelen gehad over verminderde vruchtbaarheid en hoe ver mensen gaan voor een kinderwens, de lastige ethische dilemma’s. Het is zo’n ongelooflijk kwetsbaar onderwerp. Is het niet óók daarom dat mensen vaak of niets zeggen of vragen, of iets heel onhandigs? Het is niet alleen maar een taboe: er zijn ook mensen die – vanuit welke overtuiging ook – menen dat je hier niet over mag praten. Mijn ervaring is dat veel meer mensen simpelweg niet weten hoe ze een kwetsbaar onderwerp als een onvervulde kinderwens ter sprake te brengen. En al helemaal niet zodra er pijn of verlies rondom dit thema speelt. Terwijl het wel een belangrijk onderdeel van het leven is. Mensen zijn bang het verkeerd te doen, te kwetsen. Terwijl oprechte belangstelling niet kwetsend kan zijn, toch?

Iemand vragen naar, of feliciteren met, een vermeende zwangerschap of aannemen dat ‘ze wel geen kinderen zullen willen’ is kwetsend. Dit is natuurlijk niet alleen een maatschappelijke uitdaging. Het is ook aan ons mensen met een (nog) onvervulde kinderwens om te laten zien hoe je dat bespreekbaar maakt. En wat daarin bij jou past. Het hoeft niet altijd pijnlijk, zwaar en moeilijk te zijn. Dat wordt het wel als het nooit het daglicht mag zien. Want natuurlijk is het godvergeten pijnlijk op momenten. Daarom is het juist zo belangrijk verbinding te zoeken rond dit kwetsbare onderwerp.”

Welke boodschap zou jij aan andere vrouwen of koppels in een vergelijkbare situatie willen geven?

“Jij bent niet alleen. Eén op de zes stellen heeft hier op één of andere manier ook mee te maken. Er zijn dus oneindig veel vrouwen met begrip, ervaring en een sloot aan informatie en ervaringskennis voor jou. Put daar uit en doe wat jou past. Laat je niet leiden. Bedenk steeds: wat hiervan is over vijf jaar nog echt relevant? Wie wil ik dan zijn? Wat maakt, als ik terugkijk, dat die jaren de moeite waren? Ga die dingen doen! Heb geduld met jezelf en met elkaar. Fertilalalaland kent sowieso een andere tijdszone.”

Brechtje onverklaard verminderd vruchtbaar

Meer over het project ‘Als het niet vanzelf gaat’

Over de fotografe
Sacha Janssen – de Gruiter is fotografe en oprichter van In Veins Fotografie. Ze is gespecialiseerd in familiefotografie en richt zich specifiek op vrouwen of koppels die in een fertiliteitstraject zitten of hebben gezeten. “Ik wil naast mooie foto’s ook een luisterend oor bieden.”

Gratis een wekelijkse update?

How About Mom nieuwsbrief: korting, tips en de beste gelezen verhalen