Moeder zijn met een chronische ziekte: ‘Ik mis wie ik was, wat ik vroeger kon en nu niet meer’

Moniek is de moeder van twee zoons, Naud (’19) en Twan (’21). Ze heeft een erfelijke en progressieve bindweefselaandoening. Moeder zijn met een chronische ziekte zorgt voor de nodige struggles en aanpassingen in haar dagelijkse leven. Ze schrijft over de uitdagingen die op haar pad komen en de ups & downs van het moederschap.

‘Het zijn heftige jaren geweest sinds ik moeder ben geworden van twee prachtige jongens. Wat ontwikkelen zij zich goed en hoe goed ze het doen ondanks de situatie thuis is toch wel echt heel knap.

In oktober 2022 werd na jaren onzekerheid en problemen eindelijk duidelijk dat ik hEDS heb, hypermobiele ehlers danlos. Een erfelijke en progressieve bindweefselaandoening. Nu vallen alle puzzelstukjes op z’n plek. Ik ben ermee geboren en voor mijn ouders en familie wordt nu veel duidelijk. Maar goed, wat betekent dit voor mij, voor ons gezin, voor familie en vrienden?

Impact op mijn zelfvertrouwen

Deze diagnose heeft ontzettend veel impact op alles en iedereen. Dat ik mij zo somber voel, dat de pijn mij opslokt en ik alles mis wat ik niet meer kan doen. Het heeft impact op mijn zelfvertrouwen, op wie ik ben als moeder, als vrouw, als vriendin, dochter en zus. Het is veel en doet veel voor iedereen. En daar zit ook een hoop schuldgevoel bij.

Er is zo ontzettend veel veranderd de afgelopen jaren en dat doet mij zoveel verdriet. Ik mis mezelf, wie ik was, wat ik vroeger kon en nu niet meer. Ik ben boos op mezelf en mijn lijf. Ik ben niet de moeder die ik graag wil zijn. Het spelen, dansen, rennen, lol maken. Het kost mij alle energie die ik heb om de kinderen en mezelf klaar te maken voor de dag en dan is de energie al op. Dat frustreert en doet pijn. Ik zit thuis, kan niet werken en heb de energie niet om de dag vol te houden.

De spontaniteit is eraf

Het zorgt ervoor dat ik niet meer zo gezellig ben, snel geïrriteerd en overprikkeld ben en ook weinig kan ondernemen. Ik mis de uitjes met mijn man, kinderen, familie en vrienden. Bij alles moet ik nadenken of het wel mogelijk is, of ik het aankan, wat ik de dag of dagen erna heb en of het lukt. De spontaniteit is eraf en dat is juist wat ik altijd deed. Lekker impulsief en spontaan dingen en uitjes plannen. Wat vond ik het leuk om verrassingen te plannen voor mijn man en gezin en nu weet ik niet zo goed hoe.

Het leven met hEDS valt mij best zwaar. Ik zit nog compleet in het proces van accepteren en aanpassen en dat gaat ook met vallen en opstaan. De ene periode denk ik dat ik het best goed heb geaccepteerd en dan komt er weer een knal en periode waar ik overal tegenaan loop en niet meer weet hoe en wat en somber ben. Steeds meer moeten inleveren en geconfronteerd worden met wat niet meer kan en wat ik mis is naar, verdrietig en frustrerend.

Zoveel hulp, liefde en steun

We krijgen zoveel hulp, liefde en steun van iedereen om ons heen. De wmo helpt, we krijgen hulp van de pvgz in de ochtend en middag en vrienden en familie proberen te ondersteunen waar dat kan. Ik krijg een aangepaste rolstoel, heb een traplift, trippelstoel, braces, duimsplint en we gaan verhuizen naar een woning waar de wmo mee helpt met de verbouwing voor een slaapkamer en badkamer beneden. We hebben een nieuwe auto gekocht, nu een automaat auto waardoor ik weer wat meer stukken zelf kan rijden en een rollator rolstoel van rollz motion om enigszins mobiel te zijn voor de kleine stukken. 

Ondanks alles moet ik door. Ik kan en mag niet opgeven en moet er een weg in vinden. Ik ben voor bepaalde tijd afgekeurd en ontvang een WIA, dit was ook een spannend traject. Ik begin in januari met revalideren bij Vogellanden om te leren leven met pijn. Hopelijk kunnen we de basis die er nu is ergens stabiel krijgen waardoor ik beter weet wat ik aankan en wat ik kan doen. Dat ik ritme kan vinden in de dag die voor mij haalbaar is. Dat ik weer beter voor de kinderen kan zorgen, de moeder kan zijn die ik wil en samen met mijn man een weg kan vinden in dit alles. Want het heeft ook invloed op onze relatie en hij heeft zoveel zorgen, extra druk en stress en dat komt door mij. Daar voel ik mij zo intens schuldig om en verdrietig. Ik gun hem de wereld, het beste en een leven vol geluk en plezier. Ik vind het naar dat hij door mij zo wordt beperkt.

Moeder zijn met een chronische ziekte

Ik hoop dat 2024 het jaar wordt waar ik meer balans kan vinden, een weg in het leven als moeder en vrouw met hEDS. Dat ik weer de zingeving kan vinden en mijn doel in het leven. Dat ik weer meer kan genieten en gelukkig kan zijn met mezelf. Moeder zijn met een chronische ziekte is niet gemakkelijk en zorgt voor veel verdriet, maar de knuffels, liefde en fijne momenten zijn goud waard. Ik kan en wil ze niet missen en blijf strijden om er beter voor ze te kunnen zijn en gelukkig zijn met mezelf.’