Mandy's dochter heeft een schisis
06/04/2022

Mandy’s dochter Sienna heeft een schisis: ‘Van een hevige 20-wekenecho naar de geboorte van een wonder’

‘Wat tijdens de 20-weken echo een rollercoaster aan emoties bezorgde, kwam op 22 februari 2022 als een onbeschrijfelijk wonder op de wereld’, is hoe Mandy (’90) de komst van haar dochter Sienna beschrijft. Het meisje is geboren met een schisis waardoor Mandy halverwege haar zwangerschap in een klap van haar roze wolk werd gegooid.

Aan How About Mom vertelt ze erover.

Rollercoaster aan emoties

Mandy heeft samen met haar man Jens al een dochter Lilou (’19) als ze vorig jaar opnieuw in verwachting raakt van een dochter. ‘Mijn zwangerschap verliep heel goed en ik genoot onwijs van de schopjes in m’n buik’, vertelt ze. ‘Maar toen we tijdens de 20-wekenecho te horen kregen dat het meisje in m’n buik een schisis heeft, werden we hard van die roze wolk afgeduwd. Honderden gedachtes schoten tegelijk door m’n hoofd heen: ‘Hoe kan dat? Zijn er nog meer dingen mis? Hoe vaak moet ze straks geopereerd worden? Zou ze later problemen krijgen met haar uitspraak, gehoor of wordt ze misschien wel gepest?’

De honderden gedachtes die door het hoofd van Mandy schieten, maken niet veel later plaats voor tranen. ‘Ik voelde het meisje in m’n buik zo goed bewegen en had nooit verwacht dat we slecht nieuws zouden krijgen tijdens de echo. De weken daarna vroeg ik me ook af: ‘Wat heb ik toch verkeerd gedaan? Hoe kan dit? Er zijn in die periode nog nooit zoveel tranen gevloeid hier in huis. En hoewel we probeerden er positief in te staan, lieten we het ook toe om verdrietig te zijn.’

Rollercoaster

Al gauw na het nieuws, staan Mandy en haar man een aantal gesprekken in het ziekenhuis te wachten. ‘Op de echo bij de verloskundige konden ze namelijk niet goed zien of alleen de lip van het meisje in m’n buik gespleten was of ook haar gehemelte. Daarnaast moesten we ook een vruchtwaterpunctie doen om te kijken of de baby een chromosoomafwijking had. Op die uitslag wachten vond ik slopend. M’n man en ik hadden namelijk wel al besloten – dat wanneer de uitslag slecht was – we afscheid zouden nemen van onze dochter, hoe moeilijk dat ook zou zijn. Toch zou het beter zijn voor haar toekomst en ook die van ons en haar grote zus.’

Mandy noemt de periode tussen de 20-wekenecho en de uitslag van de vruchtwaterpunctie dan ook ‘een helse rit’. ‘Toen uiteindelijk bleek dat alles goed was, maar het gehemelte van onze dochter wel was gespleten, voelde ik in zekere zin een opluchting. We waren zó blij dat we niet de keuze hoefden te maken om onze dochter te laten gaan. Tuurlijk wachtten ons een spannende periode, maar ik had al zo’n goede band met onze tweede dochter, dat ik maar al te blij was dat ik haar bij me kon houden.’

Geboorte

Dat de uitslag van de vruchtwaterpunctie goed is, betekent niet dat daarmee alle zorgen van Mandy zijn verdwenen. ‘Ik zag vooral heel erg op tegen het eerste levensjaar van onze dochter’, vertelt ze. ‘De artsen vertelden ons namelijk gelijk dat er minimaal drie operaties nodig zijn. Daarnaast was ik onzeker over de voedingen. Zou ze wel goed kunnen drinken? Kinderen met een schisis hebben weinig tot geen zuigkracht en komt de voeding vaak sneller terug. Ook maakte ik me zorgen om een eventueel spraakgebrek en pestgedrag. Zou ze daar op latere leeftijd last van krijgen? Op die laatste vraag hebben we nog geen antwoord, maar wel hele goeie hoop dat dat voor haar niet geldt. Want vanaf het moment dat Sienna op m’n borst lag, dacht ik: ‘Wat is ze mooi zoals ze is.’

Mandy noemt haar dochter dan ook een heel speciaal wonder. ‘Wat het extra mooi maakt, is dat ze onwijs erg op onze oudste dochter Lilou lijkt’, licht Mandy toe. ‘En om eerlijk te zijn zag ik alleen maar dat en niet de schisis waarmee ze is geboren. Voor mij man was dat wat anders. Hij durfde in eerste instantie niet meteen te kijken naar haar lipje, maar toen hij dat deed was hij ook zo opgelucht. We waren bang voor wat zou komen maar dat gevoel verdween gelijk toen we haar voor het eerst zagen.’

Het eerste jaar

Inmiddels is Sienna 6 weken oud en gaat het goed met haar, haar ouders en haar zusje. ‘We zijn heel erg aan het genieten en ik merk dat ik bepaalde zorgen over bijvoorbeeld haar spraak en uiterlijk, goed aan de kant kan zetten. Het enige waar ik heel erg tegenop zie zijn de drie operaties die voor dit jaar gepland zijn. De eerste operatie zal ze ondergaan als ze drie maanden is en dat vind ik vreselijk. Dat ik zo’n klein meisje dan naar het ziekenhuis moet brengen en dat ze daar dan een intensieve operatie moet ondergaan. Maar de gedachte dat ze er zelf weinig van meekrijgt, troost heel erg.’

Mandy beseft zich naar eigen zeggen dat er altijd ‘ergere dingen’ zijn. ‘En dat maakt ook wel dat ik juist heel erg probeer te genieten van alles en er alles voor wil doen om Sienna een geweldig leven te geven’, vertelt ze. ‘We wensen haar het allerbeste voor de toekomst en hebben er vertrouwen in dat alles goedkomt.’

Fotograaf: Michelle de Vos

Meer lezen?
Joleins zoon Riv heeft een handaandoening: ‘Heb me lange tijd heel schuldig gevoeld’

Gratis een wekelijkse update?

How About Mom nieuwsbrief: korting, tips en de beste gelezen verhalen