© 2025 // How About Mom
Moniek is de moeder van twee zoons, Naud (2019) en Twan (2021). Ze heeft een erfelijke en progressieve bindweefselaandoening hEDS. Moeder zijn met een chronische ziekte zorgt voor de nodige struggles en aanpassingen in haar dagelijkse leven. Ze schrijft over de uitdagingen die op haar pad komen en de ups en downs van het moederschap.
We wonen inmiddels 8 maanden in ons nieuwe huis. 8 maanden waarin we veel hebben meegemaakt, maar er gelukkig weer meer rust komt in huis en ons gezin.
Ik heb bijna 8 maanden lang, en nog af en toe FNS aanvallen gehad. Eerst begon het met een paar keer en uiteindelijk was dat 7 tot 8 keer per dag. Ze duurden soms een paar minuten, maar ook wel een paar uur. Dit had enorm veel impact op het gezin en iedereen om ons heen. Ik kon niet meer alleen zijn met de kinderen, was overdag veel bij vrienden omdat ik dan iemand bij mij had als ik een aanval kreeg. Ik ben regelmatig gevallen en lag soms ook dan lang op de grond voor er hulp kwam. Uiteindelijk heb ik een SOS horloge gekocht en die is ook met regelmaat gebruikt. De FNS aanvallen uitte zich bij mij in het hangen van de linkerkant van mijn gezicht, niet kunnen praten en bewegen, maar alles om mij heen wel meekrijgen. Uiteindelijk kwamen er ook spiersamentrekkingen bij en regelmatig omvallen.
Leven met hEDS: een verhuizing, revalidatie en uitputting
Om het voor de jongens niet eng te maken zeiden we dat mama even in slaap was gevallen en wel weer terug kwam. Dat ze dan niet aan mama moesten hangen of trekken, en ook geen lawaai maken. Uiteindelijk was het voor de jongens een soort normaal geworden. Alleen werd het steeds erger en paar keer afgevoerd worden met de ambulance, maakte wel indruk. Ze hebben toen een medaille gekregen omdat ze zo dapper en lief waren voor mij.
Wat ben ik onwijs trots op onze jongens. Hoe lief ze dan voor mij zijn, dat ze weten wat ze moeten doen en rustig blijven. Maar ook dat werd wel steeds moeilijker. Ze vonden het natuurlijk moeilijk om te zien en je merkte dat ze veel aan mij begonnen te hangen en behoefte hadden aan contact en knuffels. En natuurlijk kregen ze dit ook. Ook onze hond Dara is veranderd. Waar ik ga, gaat zij ook. Ze is enorm op mij gefocust en houdt mij goed in de gaten. Ze ligt continu bij mij en met een aanval zoekt ze ook echt contact. Onze lieve Dara, mijn grote vriendin en steun, gek op haar!
Wat heb ik mij opgesloten gevoeld. Mijn lijf niet te kunnen vertrouwen, niet mogen autorijden en uiteindelijk niet meer alleen met de rolstoel weg, geen uitjes of afspraken plannen. Ik raakte zo ontzettend veel van mezelf kwijt. Maar wat ben ik trots op hoe ik toch alles eraan heb gedaan om er zo goed mogelijk mee om te gaan. Genieten van de momenten die wel goed gingen en luisteren naar wat ik voor mezelf nodig had. Hulp vragen en zoeken naar oplossingen en mogelijkheden en uiteindelijk ook de angst opzij zetten en niet alles erdoor te laten bepalen. Met hulp toch een keer iets doen en het huis uit.
Moeder zijn met een chronische ziekte: ‘Ik mis wie ik was, wat ik vroeger kon en nu niet meer’
Wat heeft Jurgen en ook familie en vrienden om ons heen zorgen gehad. Ze zagen mij met de dag verder achteruit gaan en dat deed iedereen heel veel. Met alle liefde, steun en hulp stonden ze voor ons klaar. Daar zijn we iedereen onwijs dankbaar voor. Maar ik voelde mij ook wel schuldig steeds om die zorgen en stress die anderen ervan hadden. Dat we steeds om hulp moesten vragen en een beroep doen op een ander. Hulp vragen is wat dat betreft het moeilijkste wat er is. Maar wel zo dankbaar dat die hulp en liefde er zo om ons heen is.
Inmiddels weten we bijna zeker dat het van een bepaald medicijn is gekomen. Jurgen kwam erachter in de bijsluiter dan 1 op de 100 epilepsie klachten kon ervaren en spiersamentrekkingen. We zijn per direct toen gestopt met het medicijn en na 3 weken merkten we ineens dat de hoeveelheid aanvallen per dag afnam. Nu zijn we al een hele tijd verder en heb ik soms 1 dag niks of een paar dagen niks. Wat een bevrijding is dat en ik merk weer dat mijn lijf meer energie heeft. Ik heb ook een 24 uurs EEG gehad bij SEIN en daar kwam ook geen epilepsie uit, maar bevestiging van FNS. Dus we gaan weer de goede kant op!
Het afgelopen jaar ben ik vaak bij de praktijkondersteuner geweest om te praten over de situatie, wat het met mij doet en het hele rouwproces en acceptatieproces waar ik doorheen ga. En waar we als gezin ook tegenaan lopen. Ik heb geleerd om keuzes te maken voor mezelf om een juiste balans te vinden tussen fysiek en mentaal. Mentaal merk ik dat ik weer echt sterk ben. Ik maak heel bewust andere keuzes, afwegingen in wat we wel en niet doen en Jurgen en ik praten er ook goed over. We kiezen voor meer rust in ons gezin en tijd voor onszelf. Geen druk meer opleggen in afspraken, maar aankijken wat voor ons wel of niet lukt. Ik ben trots op mezelf, de stappen die ik heb gezet en nog steeds zet. Ondanks alles probeer ik er een weg in te vinden en te genieten van wat goed gaat.
De dingen loslaten waar je zelf geen invloed op hebt en veranderen daar waar je wel invloed op kunt hebben. We hebben veel gesproken en nagedacht over de situatie, de hulp die er is en wat we eigenlijk nog nodig hebben. Na veel gesprekken zijn we erop uitgekomen dat we een au pair in huis nemen. We willen rust voor de kinderen, stabiliteit en maar één gezicht. Want je merkt gewoon zo de onrust bij de kinderen en de vragen steeds “wie komt er morgen, waar moet ik morgen naartoe?” En dat doet pijn in mijn moederhart. Ik gun ze zo een stabiele thuissituatie.
Het is al anders dan bij andere gezinnen door mijn ziekte, maar we kunnen wel kijken hoe we hier het beste mee om kunnen gaan. Voor Jurgen zal het ook veel rust geven, wetende dat er hulp thuis is, dat er geen gaten meer zijn die opgevuld moeten worden en die stress en zorgen wekelijks en soms dagelijks. Familie en vrienden zijn we ontzettend dankbaar voor alle hulp, maar iedereen heeft ook zijn eigen leven en drukte en we gunnen ook dat onze ouders kunnen genieten van de tijd die ze nu met z’n 2 hebben allebei en vrienden de rust in hun eigen gezin.
We hebben een fantastische vrouw uit Rwanda leren kennen via Nina.Care au pair bureau. Ze heet Uwase Cynthia, is 23 jaar oud en zal zodra het visum gereed is, naar Nederland komen. We spreken elkaar dagelijks, hebben een goede klik en de kinderen hebben haar ook al gesproken en gezien. Ze vinden het fijn dat Cynthia hier komt wonen om mama te helpen. En dat ze dan niet meer naar opvang hoeven en zo vaker met mama thuis kunnen zijn en leuke dingen doen.
Wij hebben er ook zin in om haar verder te leren kennen. Samen op avontuur te gaan, haar Nederlands leren en het land te laten zien. Dat wij verhalen van Rwanda horen en zo van en met elkaar te kunnen leren en leuke dingen doen. In mijn volgende blog vertel ik meer over ons een avontuur met een au pair in huis.
How About Mom nieuwsbrief: korting, tips en de beste gelezen verhalen
© 2025 // How About Mom