‘Charlie’s diagnose werd de motivatie om TubieSmile te starten’

In de rubriek Women Supporting Women delen we de verhalen van vrouwelijke ondernemers met een bijzonder product of dienst. Aimée’s dochter Charlie kreeg toen ze slechts anderhalf jaar oud was de diagnose acute lymfatische leukemie. Een ziekte met gelukkig een hoge genezingskans, maar met een chemo traject van meerdere jaren. In deze ingrijpende periode in hun leven bedachten Aimée en haar partner Erik het concept van TubieSmile.

‘Het moment waarop de arts de woorden uitsprak: ‘we denken sterk aan leukemie’ zal ik nooit vergeten. Hoe de grond onder onze voeten wegzakte, de wereld instortte. Het voelde van de ene kant alsof we in een film waren beland en tegelijkertijd voelde het heel realistisch: dit overkomt ons, dit is ons gezin, er is geen weg terug’, vertelt Aimée aan How About Mom.

Charlie wordt behandeld voor haar acute lymfatische leukemie in het Prinses Máxima Centrum, het centrum voor kinderoncologie. ‘Slechts een paar dagen na de diagnose werd aangegeven dat Charlie zeer waarschijnlijk ook een sonde nodig zou hebben voor de medicatie, waaronder chemotherapie. Naast het kale hoofdje dat ze waarschijnlijk zou krijgen was die sonde toch wel één van de meer zichtbare tekenen dat ze ziek was.’

Aimée: ‘In het Prinses Máxima Centrum doen ze er alles aan om kinderen te ondersteunen. Zo werden er op de afdeling vrolijke (zelf) geprinte sondepleisters gemaakt, om de sonde wat minder ‘medisch’ te laten maken en kinderen af te leiden. Charlie koos altijd de panterprint. Deze printjes maken de pleisters een stuk vrolijker en zorgen ervoor dat alles er minder snel vies uitziet.’

Sonde voor voeding of medicatie

Een sonde is een dun, flexibel slangetje dat via de neus, keel, slokdarm en maag in de dunne darm wordt geplaatst. Door dit slangetje krijgen premature baby’s die nog niet zelfstandig kunnen drinken bijvoorbeeld voeding toegediend.

Een neussonde wordt ook gebruikt om medicatie toe te dienen. Voor hele jonge kinderen kan een sonde soms de enige mogelijkheid zijn om te zorgen dat ze medicatie – in Charlie’s geval ook de chemotherapie – binnenkrijgen.

Eigen ervaring als inspiratiebron

‘Charlie’s haar viel uit door de chemotherapie. We zetten haar destijds een mutsje op, om haar hoofd warm te houden en omdat het er wat leuker en fijner uitziet en we minder opmerkingen over haar kale koppie kregen. En we gingen vanuit huis onderzoeken hoe we de sondepleister met printje ook konden maken, zodat we niet afhankelijk waren van het ziekenhuis voor een printje.’

‘Onze ervaring in het ziekenhuis en met de sonde van Charlie zetten ons aan het denken’, vertelt Aimée. ‘Een sonde valt op. Je omgeving merkt het op of vraagt ernaar. Zou er geen leuke manier zijn om een sonde wat minder ‘medisch’ en wat toegankelijker te maken, vroegen we ons af. Ook omdat we zagen hoe leuk Charlie het vond om haar eigen pleister te kiezen in het ziekenhuis. Zo ontstond het concept voor TubieSmile.’

Sondepleisters en sonderugzak

TubieSmile ontwikkelt sondepleisters, sondezakjes voor het uiteinde van de sonde en speciale rugtassen voor gebruikers met een sonde waar zowel de sondevoeding als een pomp in passen. Inmiddels is er een website voor de sondepleisters van TubieSmile en begint het product ‘sondepleister’ steeds bekender te worden, in binnen- en buitenland.

‘We hebben een webshop en bieden TubieSmile ook aan via Bol.com en Etsy.com. Via Etsy komen bestellingen van over de hele wereld binnen, van Engeland tot Australië’, vertelt Aimée. ‘Met TubieSmile willen we kinderen en volwassenen, die om welke reden dan ook een sonde dragen, de mogelijkheid bieden om een leuke pleister te dragen. Met een printje dat past bij jou of je kindje past, of een bepaalde feestdag. Zodat je hopelijk glimlacht als je in de spiegel kijkt.’

Panter, kerst of bloemenprint

‘We krijgen wekelijks berichten van mensen die blij dat met onze sondepleisters hun aandoening wat minder opvallend is geworden. Ook van tieners die een sonde dragen, die vertellen dat de pleister soms juist een mooie opening is voor een gesprek dat niet over iemands ziekte gaat maar juist over het leuke of opvallende printje.’

Aimée deelt zelf via Instagram veel over het ziekteproces en de impact op haar gezin. De pleister op Charlie’s gezichtje trekt ook daar veel aandacht. ‘Ik krijg veel berichten via DM van ouders met een ziek kind, ziekenhuizen of zorgverleners. Mooi om te zien dat we met TubieSmile echt een snaar raken. Inmiddels zijn er een aantal ziekenhuizen en zorginstellingen die sondepleisters bij TubieSmile bestellen en komen er wekelijks aanvragen voor proefpakketten vanuit ziekenhuizen en zorginstellingen in Nederland en België binnen.’

Investering in tijd en geld

Haar partner Erik heeft een achtergrond als grafisch vormgever, samen denken ze over alle facetten van de sondepleisters na. Van het materiaal van medische kwaliteit waar de pleisters van gemaakt zijn tot de soorten inkt die gebruikt worden, van de prints tot de verpakkingen en natuurlijk het in de markt zetten van de producten.

Aimée combineert TubieSmile nu nog met een voltijds baan, maar merkt dat er steeds meer tijd in gaat zitten. ‘Ja, het vraagt veel tijd en energie. Naast een startkapitaal om dit te beginnen en nieuwe producten te laten ontwikkelen. Maar dat steken we er graag in omdat we merken dat we met TubieSmile iets gemaakt hebben dat mensen echt helpt. Het is gek dat zo’n heftige situatie ook zoiets moois kan brengen. Charlie en haar zus geven ons de kracht om door te gaan en er juist alles uit te halen.’

Meer lezen?

Mijn verhaal: de tweejarige dochter van Aimée kreeg de diagnose acute lymfatische leukemie

Mijn verhaal: “Geen zorgeloze kraamweek, maar ritjes op en neer naar het ziekenhuis”