Catriona’s zoon werd met 31 weken prematuur geboren: ‘Ik ben lang boos geweest op mijn lijf’

Als Catriona 30 weken zwanger is, blijkt ze zwangerschapsvergiftiging te hebben. Ze belandt in een medische molen en moet uiteindelijk veel te vroeg gaan bevallen van haar zoontje. Bij een termijn van 31 weken en vier dagen en met een gewicht van 1500 wordt Ian prematuur geboren. Aan How About Mom vertelt Catriona over haar zwangerschap en bevalling en de kraamtijd bij een prematuur geboren baby. ‘Ondanks de mooie momenten, was het zwaar. Er was zoveel onbegrip in onze omgeving.’

‘Marco en ik hebben elkaar leren kennen in 2007, maar kwamen pas 10 jaar later bij elkaar. We zijn in 2020 tijdens COVID-19 getrouwd. We wisten al vrij snel dat we graag kinderen wilden als dat ons gegund zou zijn, maar hebben bewust gewacht met proberen tot na ons huwelijk. Ik heb vier keer een miskraam gehad, de vijfde keer ging het goed. We zouden ouders gaan worden van een zoontje.

Deze zwangerschap verliep overwegend soepel. Ik had weinig last van kwaaltjes, maar was wel snel moe. Mijn bloeddruk was al een tijd aan de hoge kant, dus dit werd tijdens de zwangerschap extra in de gaten gehouden. Zo kon er eventueel medicatie tijdig worden bijgesteld. Rond week 22 kreeg ik een zogeheten ‘bloeddrukdip’. Deze dip duurde vrij lang, een week of 6 of 7. Tijdens de bloeddrukdip werd mijn bloeddruk zo laag dat ik er van flauwviel. Aangezien ik voor de klas sta, was werken toen niet meer mogelijk. Die weken waren best spannend, want voor het eerst heb ik ergens “last” van en na 4 miskramen wil je niets liever dan dat dit kindje een kans krijgt. We besloten dan ook zo rustig mogelijk aan te doen.

Ineens weer een te hoge bloeddruk

In week 30 kroop mijn bloeddruk langzaam weer naar normaal. Tot hij op maandag 10 juni ineens gevaarlijk hoog was. We namen direct contact op met het ziekenhuis. Ik herinner me hoe er lacherig werd gedaan aan de telefoon: ik mocht wel even komen afkoelen in de airco van het ziekenhuis. Bij de eerste meting bleek er niks meer te lachen: er was mogelijk sprake van zwangerschapsvergiftiging, ook wel bekend als pre-eclampsie.

Gezien mijn termijn, ik was net de 30 weken voorbij, mocht ik niet in ons eigen ziekenhuis blijven. Ik werd per ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht. Eenmaal in het Sophia Kinderziekenhuis ging het snel. Vanwege het vermoeden van zwangerschapsvergiftiging, werd er binnen no time alles aan gedaan om mijn bloeddruk naar beneden te krijgen en stabiel te krijgen. Tegelijkertijd werd Ian goed in de gaten gehouden. Dat ik niet meer naar huis mocht tot Ian geboren zou worden, was wel duidelijk. Het streven was om vol te blijven houden tot 34 weken. Ik heb longrijpingsprikken gekregen voor Ian, maar ze wilden hem natuurlijk voor zijn gehele gestel zo lang mogelijk in mijn buik houden.

Voorbereiden op vroeggeboorte

Een mogelijke complicatie van zwangerschapsvergiftiging is vroeggeboorte. In ons geval werd er gezegd dat Ian mogelijk al binnen een week geboren zou kunnen worden. Ineens moet je nadenken over wat je te wachten staat als je het niet redt tot week 34. We deden ons uiterste best om voor te bereiden op wat je niet wilt dat er kan gebeuren. We zagen veel gezichten, van neonatoloog tot anesthesist. Tegelijkertijd leef je in een soort roes van de medicatie, dus veel is me er niet van bijgebleven.

Op vrijdag kwam het verlossende woord. ‘Mevrouw, u heeft geen zwangerschapsvergiftiging.’ Het was voor niemand duidelijk waarom mijn bloeddruk eerder zo raar deed, maar omdat deze inmiddels stabiel was mochten we onverwacht toch naar huis. Ik kreeg een bloeddrukmeter mee die vanuit het ziekenhuis kon worden uitgelezen. Elke dag moest ik meten en bij klachten of een te hoge bloeddruk moesten we terug naar het ziekenhuis.

Op zaterdagochtend verloor ik ineens bloedstolsels, zoals je ze ook verliest tijdens een miskraam. Foute boel. Na nog geen 12 uur thuis waren we weer terug in het ziekenhuis. De oorzaak van het bloedverlies bleef lang onduidelijk, maar de zorgen waren groot. Ik had geen ontsluiting en op de echo konden ze Ian nog maar moeilijk in beeld krijgen. Zijn CTG was op dat moment prima, dus werd ik weer aan alle infusen gekoppeld en kreeg ik een kamertje.

Tóch wel zwangerschapsvergiftiging

Was op vrijdag nog het bericht dat ik geen zwangerschapsvergiftiging had, kreeg ik maandag te horen dat dit toch wel het geval was. Mijn waardes gingen door het dak en Ian’s CTG werd ook steeds minder. Zijn hartslag bleef een kabbelend lijntje, de dag erna ook. Niet zoals de hartslag eruit hoort te zien. De artsen wilden wachten tot woensdag, maar ik was ondertussen zelf zo beroerd en voelde me mentaal zo uitgeput, dat ik smeekte of ze die beslissing wilde heroverwegen. Een team van artsen bekeek al het materiaal van de dagen ervoor – echo’s, CTG’s en mijn waardes – en nam gelukkig de beslissing dat ze Ian die avond zouden halen.

Ik wist dat mijn placenta (deels) voor de uitgang lag, wat een vaginale bevalling moeilijker zou kunnen maken. Daarnaast hadden ze Ian al vier dagen niet zichtbaar in beeld via echo, daarom werd er gekozen voor een keizersnede. Ik viel in de kleurcode oranje. Dat betekent wel haast, maar geen spoed. De keizersnede heb ik als verschrikkelijk ervaren. Ik hoorde alles wat de artsen en verpleegkundigen zeiden en dat was niet best. Mijn placenta bleek losgelaten te hebben, dit is ook een complicatie die past bij pre-eclampsie. Ineens was de nood hoog.

Aan slangen en monitors op de NICU

Marco was erbij in de OK en kreeg dit allemaal gelukkig minder mee. Zijn mindset was heel positief: straks ga ik mijn zoon ontmoeten en mijn vrouw is een powervrouw. Hij heeft me er echt doorheen gesleept! Natuurlijk waren we allebei dolgelukkig toen Ian geboren werd en niet geheel onbelangrijk, hij huilde! Na het doorknippen van de navelstreng begon Marco direct tegen Ian te praten, waardoor hij kalmeerde en de verpleegkundigen rustig hun controles konden doen. Daarna gingen Marco en Ian direct door naar de NICU.

Ik moest nog gehecht worden en naar de verkoeverkamer, dus het duurde een tijdje voor ik bewust onze zoon mocht bewonderen. Eenmaal aangekomen op de NICU lag Ian aan allemaal slangen en monitors. Ze hielden hem nauwkeurig in de gaten en pasten aan wat ze aan moesten passen. Eerst zuurstofondersteuning en later aan de beademing omdat het hem teveel energie kostte zelfstandig adem te halen. Op dag 2 kregen we te horen dat Ian een hersenbloeding had gehad. Deze werd geclassificeerd als een categorie 1. De bloeding zat ingekapseld en zijn lijf zou dit zelf oplossen en opruimen zonder dat hij hier blijvende schade aan over zou houden. Ook dit werd nauwkeurig in de gaten gehouden.

Melk drinken aan de borst kon hij nog niet. Zijn zuig- en slikreflex waren nog niet ontwikkeld en ook dit zou hem teveel energie kosten. Ik moest kolven en via de sonde kreeg hij zijn melk. Helaas kwam mijn productie niet goed genoeg op gang en kon ik zijn behoeften al snel niet meer bijbenen.

8 weken in het ziekenhuis

Na 9 dagen was Ian sterk en stabiel genoeg om van het Sophia Kinderziekenhuis over te gaan naar een ziekenhuis in de buurt. Hier heeft hij nog zo’n 6 weken gelegen. In dit ziekenhuis hadden we de gelegenheid om dag en nacht bij hem te blijven. Mentaal konden we dat niet altijd aan en dus kozen we ervoor om overdag elke dag bij hem te zijn en wanneer we in staat waren er te overnachten. Een van de nachten waarin ik bij hem verbleef had hij een bradycardia, een dip in zijn hartritme. Die had hij wel vaker, maar dit was een hele zware. Hij werd in mijn armen grauw en slap en in mijn hoofd was ik al afscheid aan het nemen. Gelukkig trok hij snel bij toen ik hem tegen me aan legde, maar het was wel enorm schrikken. Zo’n erge dip heeft hij daarna niet meer gehad.

Toen de dips stopten en hij geen zuurstof meer nodig had, mocht Ian mee naar huis. Hij voldeed aan alle criteria, alleen kon hij nog niet zelfstandig eten. De meeste voeding kreeg hij nog steeds via zijn sonde, maar inmiddels dronk hij ook wat uit de fles en dus mocht hij met sonde mee naar huis. Wat een verademing. Eindelijk weg uit het ziekenhuis na 8 weken en thuis onze draai vinden. We hebben bewust gekozen om geen kraamzorg meer in te huren. Dit kan wel, maar de vele lieve verpleegkundigen hebben ons zo aan de hand meegenomen in het zorgen voor een prematuur, dat we het nu in alle rust zelf wilden doen.

Elke dag was taai

We keken er daarnaast zo naar uit om in die bubbel te stappen waar iedereen het altijd over heeft. Die bubbel hebben we helaas niet of nauwelijks gezien. Ian huilde veel, kon geen prikkels aan en elke dag was taai. Ondanks de hele vele dierbare momenten, was het echt heel zwaar. Hij was kwetsbaar en dat zorgde voor veel onbegrip in onze omgeving. Kraambezoek moesten we bijvoorbeeld afhouden. Wat hebben we in die eerste maanden veel nare, maar ongetwijfeld goed bedoelde, opmerkingen naar ons hoofd gekregen. ‘Hij is er nu toch, dus het komt wel goed’, ‘Hij heeft helemaal geen prematurenhoofd, dus het valt wel mee’, ‘Geef je hem wel te eten, want hij is zo klein en huilt veel.’

Vanuit het ziekenhuis hebben we hulp aangevraagd om om te leren gaan met onder andere dit soort opmerkingen, maar ook om dit hele traject te accepteren en het mooie ervan te gaan zien. Verwerken dus. Met EMDR via Cardea heb ik vrij snel grote stappen kunnen zetten, maar het heeft een jaar geduurd, voordat ik makkelijk over alles kon praten. 

Uiteindelijk toch een roze wolk

Inmiddels is Ian ruim een jaar en doet hij het fantastisch. Natuurlijk zijn er moeilijkheden, maar die kan iedereen ervaren. Zo is hij allergisch voor kippenei en heeft hij last van eczeem. Hij groeide slecht in gewicht terwijl hij enorm veel at. Dat is niet echt veranderd, maar met de diëtiste is wel gekeken of calorierijkere melk ervoor zorgt dat hij wel wat aankomt in gewicht. Dat is voor nu gelukkig het geval. Hij lacht, danst en brabbelt veel en is bovenal gewoon heel blij en sociaal! Zijn motorische ontwikkeling heeft heel lang achter gelopen maar sinds een maand of 4 gaat hij heel snel. Hij heeft hiervoor heel veel fysiotherapie gekregen via TOPfysio. 

Wat de toekomst gaat brengen weten we niet, maar we hebben de roze (of in ons geval blauwe) wolk uiteindelijk wel gezien en eigenlijk zijn we er niet meer vanaf gekomen, sinds alles loopt, zoals je hoopt. Onze weg naar ouderschap was hobbelig en de weg weer vinden naar het partnerschap ook. Tegelijkertijd wisten we allebei dat we dat wel wilden, dus is er veel gesproken en is alles op tafel gelegd om samen echt goed het ouderschap aan te kunnen gaan. Het gaat nu dan ook echt heel goed met ons als gezin, met ons als partners en met ons individueel.

Voorbereiden op een prematuur geboren kindje

Terugkijkend op alles, had ik zeker een boel van te voren willen weten. Je bereid je op alles voor, behalve hierop. De informatie die je in het ziekenhuis krijgt, is zakelijk en kort. Ze staan tot je beschikking, maar hebben ook de zorg over vele anderen. Een arts terugvragen om nog vragen te stellen, hebben wij ook niet gedaan.

Aan de andere kant weet je ook niet welke vragen je had kunnen stellen. Zelf had ik tot het moment dat er er zelf mee te maken kregen weinig openlijk gehoord over prematuriteit. Alsof het een taboe is. Dat wil ik graag doorbreken. Ik heb niks fout gedaan – al was ik best lang boos op mijn lijf. Ik was graag in contact gekomen met ouders in vergelijkbare situatie. Gedeelde smart is halve smart, maar je leeft op je eigen eilandje.

Tips voor andere ouders

Ik ben vrijwilliger geworden bij Care4Neo. Via hen ben ik buddy. Ouders kunnen een buddyverzoek indienen en worden dan gekoppeld aan een buddy. De buddy staat bij waar nodig, maar is natuurlijk geen arts. Het gaat vooral om het stukje herkenning en erkenning. Het idee dat je er niet alleen voor staat, maar een lotgenoot hebt die zich in jouw situatie herkent.

Om van me af te schrijven en niet oneindig dezelfde vragen te hoeven beantwoorden vanuit onze omgeving, ben ik mijn Instagram account gestart. Daar heb ik al onze zorgen, hobbels en successen gedeeld. Door de vele Instagrambots staat het nu op privé, maar ik sta altijd open voor verzoeken of vragen. 

Ik kan je ook het huidige seizoen van ‘Handen aan de couveuse’ aanraden. Dit is opgenomen toen Ian er ook lag. Hij was net overgeplaatst toen ze op zijn Unit, Unit 4, aankomen.

Tenslotte misschien één van allerbelangrijkste tip: vertrouw op jouw lijf en jouw moederinstinct, net zolang totdat er iemand naar je luistert. Als er bij ons nog een dag langer was gewacht om Ian te halen – wat het oorspronkelijke plan was – dan hadden we het misschien beiden niet gered. Uit onderzoek bleek later dat de placenta inmiddels te klein was, Ian had te lang zuurstoftekort gehad door het loslaten van de placenta en ik had mogelijk teveel bloed verloren.

Een andere start

In de How About Mom app vind je de rubriek ‘Een andere start’. Dit is bedoeld om (aanstaande) moeders en ouder houvast te bieden als zij een ziekenhuisopname, ziekte, vroeggeboorte of een complexe bevalling meemaken. Met deze uitbreiding hopen we erkenning en herkenning te bieden, als jij een complexe bevalling of een andere start dan verwacht hebt meegemaakt. Je vindt in de app informatie over onderwerpen als een kraamtijd in het ziekenhuis, omgaan met rouw en verlies, tips voor mentale ondersteuning, ondersteuning aan huis, en veel aanvullende bronnen en websites.