Toen Evelien Vennema en haar man hun zoon Jens kregen, leek er niets aan de hand. De zwangerschap verliep goed, de bevalling was prima en niets wees erop dat hun leven een paar maanden later volledig op zijn kop zou staan. Toch groeiden de zorgen langzaam. Jens ontwikkelde zich anders dan leeftijdsgenootjes en na een lange periode van onderzoeken, onzekerheid en angst volgde uiteindelijk de diagnose: het Kleefstra-syndroom, een zeldzame genetische aandoening.
De diagnose bracht antwoorden, maar ook verdriet. Tegelijkertijd ontdekte Evelien een kracht in zichzelf die ze niet eerder kende.
“Tijdens de zwangerschap was er helemaal niets opvallends. Het was een gezonde zwangerschap en ook de bevalling verliep goed. Toch waren er al heel vroeg kleine signalen. Op dag vijf hebben we zijn tongriempje laten klieven omdat hij moeilijk dronk en alleen maar afviel. Dat voelde toen als een eerste zorgmomentje, maar we maakten ons nog niet echt zorgen.”
“Later merkten we dat Jens absoluut niet op zijn buik wilde liggen. Hij kon zijn hoofdje niet goed optillen en tummy time lukte gewoon niet. Het consultatiebureau bleef aandringen dat we moesten oefenen. Daarom zijn we al toen hij een paar maanden oud was naar een fysiotherapeut gegaan”
“Wat achteraf gezien misschien nog opvallender was, was dat hij ons niet echt aankeek. Hij reageerde wel op geluiden, maar maakte nauwelijks oogcontact. Langzaam begonnen de zorgen te groeien. Toch probeer je dat als ouder ook weg te redeneren. Je denkt: ieder kind ontwikkelt zich in zijn eigen tempo. Het komt wel goed. En daarnaast was het ons eerste kind en waren we als ouders echt nog onwetend.”
“Dat ging heel geleidelijk. We vergeleken Jens steeds vaker met andere kinderen van zijn leeftijd. Ook hielden we een ontwikkelingsapp bij en zagen we dat het verschil groter werd. Op een gegeven moment stelde iemand op de kinderopvang zelfs de vraag of er iets mis was met zijn nekje. Dat vond ik verschrikkelijk om te horen. Ik dacht alleen maar: er is niets mis met mijn kind.”
“Het moment waarop alles veranderde, was toen Jens zich verslikte in melk en even stopte met ademen. Dat was veel meer dan een gewone verslikking. We hebben een ambulance moeten bellen. Dat was ontzettend heftig.”
“Die zoektocht duurde ruim een jaar. We gingen van onderzoek naar onderzoek. Jens werd opgenomen in het ziekenhuis, kreeg een oogonderzoek en allerlei andere onderzoeken. Steeds hoopten we dat er iets gevonden zou worden dat behandelbaar was. Tegelijkertijd ben je doodsbang voor wat er misschien uit kan komen.”
“Dat jaar leefden we echt tussen hoop en vrees. Je tast voortdurend in het duister. Ik voelde me machteloos. Vooral omdat je ziet dat er iets speelt, maar niemand je kan vertellen wat. Toen de genetische onderzoeken begonnen, werd het ineens heel concreet. Voor het eerst gingen we nadenken over de mogelijkheid van een genetische afwijking. Ik weet nog dat we direct daarna op vakantie gingen en wekenlang met angst rondliepen. Wat als er echt iets ernstigs gevonden wordt? Wat betekent dat voor zijn en onze toekomst?”
“Jens was ongeveer anderhalf jaar oud toen we de uitslag kregen: het Kleefstra-syndroom. Dat was een ontzettend dubbel gevoel. Aan de ene kant verlang je naar duidelijkheid. Je wilt antwoorden. En die kwamen er eindelijk. Aan de andere kant viel ook veel hoop weg. Ineens weet je dat bepaalde dromen misschien nooit werkelijkheid worden.”
“We hadden altijd gedacht aan lange gesprekken aan tafel, spelletjesavonden, vakanties zoals andere gezinnen die beleven. Toen we lazen dat kinderen met het Kleefstra-syndroom vaak niet of nauwelijks praten en een ontwikkelingsachterstand hebben, stortte dat toekomstbeeld in. Dat bracht veel verdriet met zich mee. Drie dagen na de diagnose vertrokken we voor drie weken naar Noorwegen. Dat bleek achteraf precies wat we nodig hadden. We zaten midden in de natuur en hadden de tijd om alles te laten bezinken.”
“In het begin voelde ik me echt lamgeslagen. Maar dat duurde niet lang. Ik ben iemand die graag in beweging komt. Al snel dacht ik: oké, dit is de situatie. Hoe kunnen we hier het beste mee omgaan? Hoe kunnen we Jens helpen? En hoe zorgen we ook goed voor onszelf?”
“Ik ben direct op zoek gegaan naar andere ouders van kinderen met hetzelfde syndroom. Via Instagram vond ik gezinnen van over de hele wereld. Ik keek naar wat hun kinderen allemaal wél konden. Daar putte ik hoop uit. Tegelijkertijd merkte ik dat ik zelf veel informatie miste. Ik kon nergens een eerlijk verhaal vinden over hoe het is om een kind met een beperking op te voeden. Daarom ben ik begonnen met schrijven. Eerst met het idee om een boek uit te brengen dat ik zelf gemist had, maar dit bleek later een manier van verwerken te zijn. Het boek ligt nu nog op de plank, maar hopelijk komt het over een tijdje nog eens tot een echt boek.”
“De impact is enorm geweest. Niet alleen emotioneel, maar ook praktisch. Op een gegeven moment hebben we zelfs besloten om te verhuizen. We woonden in Amsterdam, maar daar konden we geen passende situatie creëren voor Jens. We wilden onze kinderen op de fiets naar speciaal onderwijs kunnen brengen. Daarom zijn we verhuisd naar Hilversum.”
“Dat bleek een van de beste beslissingen die we konden nemen. Uiteindelijk zijn ook mijn ouders en mijn schoonmoeder naar Hilversum verhuisd. Zij passen allebei een dag per week op Jens en onze dochter Sofie. Dat geeft ons ontzettend veel ademruimte.”
“Wat ik zo bijzonder vind, is hoeveel zij hebben gedaan om mee te bewegen in ons leven. Ze hebben allebei een bakfiets aangeschaft zodat ze de kinderen kunnen vervoeren. Ook hebben ze hulpmiddelen voor Jens in huis gehaald, zoals een bedtent, zodat wij niet steeds alles hoeven mee te slepen. Dat soort steun is Inmiddels hebben we ook een geweldige zorgoppas gevonden. Dankzij haar kunnen mijn man en ik één keer per maand samen uit eten. Dat klinkt misschien als iets kleins, maar voor ons betekent het ontzettend veel.”
“Daarnaast hebben we ook een buurmeisje dat af en toe oppast. Daardoor voelen we weer iets meer vrijheid. Dat zijn dingen die voor veel gezinnen vanzelfsprekend zijn, maar voor ons waren ze jarenlang heel bijzonder.”
“Dat is soms heel bijzonder en soms confronterend. Onze dochter Sofie ontwikkelt zich juist ontzettend snel. Daardoor zie je dat zij Jens op sommige vlakken al voorbijgaat. We zijn ongelooflijk trots op haar. En wat zo mooi is: ze helpen elkaar. Sofie stimuleert Jens enorm. Je ziet dat hij zich ontwikkelt doordat zij er is. Andersom leert zij ook weer van hem. Ze hebben een hele bijzondere band en dat raakt me vaak.”
How About Dad met Martijn: ‘Dit is wat verloor ik toen ik vader werd’
“Absoluut. Voordat ik kinderen kreeg, werkte ik fulltime als bruidsfotograaf en fotografeerde ik gezinnen. Dat vond ik prachtig werk, maar na de diagnose van Jens veranderde er iets in mij. Ik wilde meer maatschappelijke impact maken. Ik wilde bijdragen aan een wereld die inclusiever en toegankelijker is. Mijn prioriteiten zijn compleet verschoven.”
“Tegelijkertijd voelt het ook alsof ik dichter bij mezelf ben gekomen. Als kind kwam ik altijd al op voor mensen die buitengesloten werden. Dat gevoel is nooit verdwenen. Nu doe ik daar daadwerkelijk wat mee. Ik heb Fosje opgericht, een webshop voor kinderen met een beperking. Ik merkte namelijk hoeveel moeite ik zelf moest doen om de passende spullen voor Jens te vinden. Die ook nog een beetje leuk zijn. Ik ben blij dat ik die stap heb gezet om andere ouders, en ook onszelf te helpen. Dat geeft veel voldoening.”
“Dat je niet alleen bent. Een van de moeilijkste dingen vond ik de eenzaamheid. Niet kunnen vinden wat je zoekt. Niet weten bij wie je terecht kunt. Niet de juiste informatie kunnen vinden. Juist daarom ben ik mijn verhaal gaan delen. Ik hoop dat andere ouders herkennen dat het oké is om verdrietig te zijn, bang te zijn en tegelijk hoopvol te blijven.”
“Je toekomstbeeld verandert misschien. Maar dat betekent niet dat er geen mooie toekomst meer is. Het wordt alleen een andere toekomst dan je ooit had bedacht. En uiteindelijk leer je om ook daarin weer geluk en betekenis te vinden.”
Evelien Vennema blijven volgen? Dat kan via Instagram.
Celeste Engwerda schreef boek over verlies van zoontje: “Zo hield ik Benjamin dicht bij me”
Martijn: ‘Ooit schrijf ik een boek: Wat verloor ik toen ik vader werd’
Hoe is het om een kind met autisme te hebben? Merel deelt haar verhaal
How About Mom nieuwsbrief: korting, tips en de beste gelezen verhalen