Raisa's zoontje (2) heeft het Syndroom van Down: 'Zayn's komst heeft me de kleine dingen in het leven leren waarderen'
09/05/2022

Raisa’s zoontje (2) heeft het Syndroom van Down: ‘Zayn’s komst heeft me de kleine dingen in het leven leren waarderen’

Toen Raisa (’87) twee jaar geleden in verwachting raakte, was ze dolgelukkig. Gedurende haar zwangerschap voelt ze zich geweldig en ook met het kindje in haar buik lijkt alles goed. Totdat ze bevalt en al gauw ziet dat Zayn (nu 2 jaar) anders uit zijn ogen kijkt. Twee weken na de bevalling krijgt Raisa te horen dat haar zoon het syndroom van Down heeft.

How About Mom spreekt Raisa over de onzekere eerste maanden, de rouwverweking van een toekomstbeeld dat anders is dan ze voor zich zag en de liefde die ze voor haar zoon voelt.

Fijne zwangerschap

Twee jaar geleden besloten Raisa en haar – inmiddels – ex-vriend voor een kindje te gaan. ‘Ik raakte al gauw in verwachting en zat op een grote roze wolk’, vertelt ze ons. ‘Ik voelde me de hele zwangerschap super goed en tijdens iedere echo werd ook duidelijk dat alles goed was met het kindje in mijn buik. Het enige wat de verloskundigen zagen was dat het jongetje in m’n buik een sterrenkijker was waardoor de bevalling waarschijnlijk wat moeizamer zou gaan verlopen.’

Vol vertrouwen ziet Raisa dan ook haar bevalling en de komst van haar zoon tegemoet. ‘Uiteindelijk ben ik in het ziekenhuis na een prachtige bevalling van Zayn bevallen’, vertelt ze. ‘Maar al gelijk zag ik dat zijn oogjes anders stonden. Niet raar, maar anders. Ook huilde hij niet en was hij best wel slap. Gelijk maakte ik me onwijs erg zorgen: ‘Gaat alles wel goed met dit kindje? Is hij wel gezond?’ waren vragen die continu door m’n hoofd spookte.

Syndroom van Down

Hoewel Raisa het gevoel heeft dat er iets anders is aan Zayn, voelt het als donderslag bij heldere hemel als ze hoort dat de gynaecologen een vermoeden hebben dat haar zoon het Syndroom van Down heeft. ‘Ik vind het nog steeds lastig om aan die periode terug te denken’, aldus Raisa. ‘Maar als ik die periode zou moeten beschrijven, dan zie ik het vooral als een donkere en verdrietige periode. Ik hoorde op een roze wolk te zitten, ik was immers moeder geworden, maar in plaats daarvan had ik enkel zorgen en verdriet.’

Naarmate de eerste dagen met Zayn in het ziekenhuis verstrijken, gaan de artsen steeds meer twijfelen of hij wel het Syndroom van Down heeft of niet. ‘Een test kon dat pas definitief vaststellen’, vertelt Raisa. ‘En doordat de artsen twijfelden, kreeg ik ook weer hoop. Ik hield me eraan vast dat hij misschien toch gezond zou zijn en dat hoopte ik ook zo erg. Niet voor mezelf, maar voor hem. Het enige wat ik wilde was dat het goed met hem zou gaan, ongeacht wat hij nou had.’

Het definitieve nieuws

Uiteindelijk krijgt Raisa na twee weken te horen dat Zayn inderdaad het Syndroom van Down heeft. ‘Dat nieuws werd heel zwaar gebracht voor mijn gevoel’, vertelt ze. ‘En dat snap ik ook ergens wel, maar het voelde wel heel dubbel. Enerzijds was ik verdrietig en moest ik accepteren dat het toekomstbeeld wat ik voor me zag, heel anders zou worden. Maar dan keek ik naar Zayn, naar dat lieve poppetje met die grote ronde ogen en dacht ik: ‘Wat maakt het nou eigenlijk uit?’ Zolang hij gelukkig en blij is, ben ik dit ook.’

Hoewel Raisa dus gelijk ook positief kan denken en zich beseft dat het geluk van Zayn het allerbelangrijkste is, is het niet zo dat ze niet moest schakelen. ‘Tuurlijk was het heel verdrietig om het te horen. Je moet namelijk door een proces van rouw en acceptatie heen om te verwerken dat het beeld wat je voor ogen had, niet de realiteit wordt. De komst van Zayn heeft me namelijk als mens ook onwijs veranderd.’

Dag voor dag

Met het nieuws dat Zayn het Syndroom van Down heeft, beseft Raisa zich ook maar al te goed dat een gezond leven niet vanzelfsprekend is. ‘Daardoor leef ik – in tegenstelling tot vroeger waarin ik altijd bezig was met de toekomst – veel meer van dag tot dag’, aldus Raisa. ‘Ook heb ik veel meer leren waarderen, ook de allerkleinste dingen in het leven. Ik neem niet meer alles voor lief en iedere kleine ontwikkeling die Zayn doormaakt, vier ik heel groots. Juist omdat ik weet dat niks vanzelfsprekend is.’

Raisa vindt het belangrijk dat ze positief naar het leven blijft kijken en kan dat naar eigen zeggen ook goed. ‘Maar het is natuurlijk niet zo dat ik geen zorgen heb’, vertelt ze. ‘Toen Zayn een halfjaar oud was ontwikkelde hij epilepsie waardoor zijn ontwikkeling heel hard achteruitging. Dat was vreselijk om te zien, zo’n klein kindje dat het zo zwaar heeft. En ook het feit dat ik 24 uur per dag voor Zayn moet zorgen, maakt dat zeker het eerste jaar echt een beproeving is geweest. Maar die zware momenten en dat verdriet maken steeds meer plaats voor liefde, trots en dankbaarheid.’

Vrolijk kindje

Momenteel gaat het goed met Raisa en Zayn. ‘Sinds december krijgt Zayn geen medicatie meer voor zijn epilepsie waardoor hij zich echt zo goed aan het ontwikkelen is’, vertelt Raisa. ‘Hij kan kaarsrecht zitten, trekt zich overal aan op en is heel druk bezig met zijn omgeving. En die ontwikkelingen… Die vind ik onbeschrijfelijk. Ik ben zo dankbaar en trots dat hij het zo goed doet. Bij ieder dingetje dat hij nieuw kan, spring ik een gat in de lucht en gil ik het uit van blijdschap.’

Ook met Raisa zelf gaat het goed. ‘Ik vind steeds meer m’n draai, nu ook als alleenstaande moeder’, vertelt ze. ‘Ik durf dan ook echt te zeggen dat Zayn alleen maar een verrijking is voor m’n leven. Tuurlijk ziet onze toekomst er anders uit dan ik voor me zag, maar ik put heel veel hoop, energie en blijdschap uit de lichtpuntjes die er zijn. En dat is ook iets wat ik andere moeders wil meegeven: het moederschap van een kindje met het Syndroom van Down is zwaar, maar ook onwijs mooi. Ik geloof erin dat Zayn mij heeft uitgekozen als zijn moeder en ben er dan ook van overtuigd dat ik 100 % de beste moeder ben voor hem.’

Fotografie:@jolientensenfotografie

Meer lezen?
Shauni’s zoon heeft het zeldzame AUTS2-syndroom

Gratis een wekelijkse update?

How About Mom nieuwsbrief: korting, tips en de beste gelezen verhalen