Iris kwam er bij de bevalling achter dat haar dochter het Syndroom van Down heeft: ‘De toekomst met haar voelt onzeker, maar positief’

Na een spannende stuitbevalling thuis, zien Iris en Henk-Jan direct dat hun dochtertje Elin het Syndroom van Down heeft. Er volgen dagen met onderzoek en dan wordt de aangeboren afwijking bevestigd. Dat betekent ook de start van een rollercoaster aan emoties. Inmiddels is Elin 8 maanden oud. Ze ontdekt de wereld, rolt, eet hapjes en ze is een vrolijk meisje. ‘We delen ons verhaal en hopen zo andere ouders inzicht en houvast te kunnen geven over hoe mooi de toekomst kan zijn, ook met een ‘ander’ kindje.’

Februari 2023. Tijdens een fantastische reis door Zuid-Afrika komen we erachter dat ik zwanger ben van ons eerste kindje. Onze droomreis kan niet mooier worden. Wanneer ik weer aan het werk ga, ben ik vaak misselijk en ik moet bijna elke ochtend overgeven. Alle echo’s en controles zijn gelukkig goed en we weten ondertussen dat we een dochter krijgen.

Ons kindje groeit wel erg hard

Wanneer de zomervakantie begint, groei ik ineens flink. De verloskundige vindt dat ons kindje wel erg hard groeit en adviseert om te controleren op zwangerschapsdiabetes. Om dit te testen moet ik een ontzettend vies drankje drinken op een lege maag. Vervolgens moest ik uur wachten en tijdens dat uur denk ik alleen maar: ‘niet overgeven, stil zitten, niet overgeven’, want als je overgeeft, moet het opnieuw.

Het resultaat van de test komt terug en ik scoor net iets te hoog en de diagnose wordt gesteld: zwangerschapsdiabetes. In principe wordt je dan direct ‘medisch’, maar in overleg met de gynaecoloog kan ik, zolang mijn waardes goed zijn, bij mijn verloskundige in zorg blijven. Ik ben opgelucht, want ik wil graag thuis in een bad bevallen. Drie keer per dag moet ik in mijn vinger prikken om mijn suikerwaardes te meten en ik heb geen één keer een te hoge waarde. De misselijkheid wordt minder, maar hey hallo maagzuur en ontzettend dikke enkels. Eerlijk is eerlijk, zwanger zijn was voor mij geen pretje. Gelukkig voel ik mijn kindje bewegen in mijn buik en dat doet me goed.

Dit gaat wel heel erg snel!

Ik ben 38 weken en 1 dag zwanger. De ochtend begint rustig, ik wandel met de hond en eet een ontbijtje. Rond 12.30 uur komt mijn man naar beneden om te lunchen. Het is dan net wat onrustig in mijn buik, oefenweeën denk ik zelf. Soms moet ik al wel echt meepuffen om de wee weg te krijgen. Bij oefenweeën kun je het beste gaan liggen en zouden ze moeten afzakken, dus dat is wat ik doe. Mijn man gaat de hond uitlaten en wanneer hij terugkomt lig ik nog steeds te puffen op de bank. We gaan deze oefenweeën maar eens timen. Ze duren 50 seconden en komen om de 2,5 minuut, dat is rap! Toch de buurvrouw maar even appen dat ik niet kom koffie drinken straks en we bellen de verloskundige. Ze luistert naar ons en we spreken af dat we over een half uur weer bellen en dat we dan besluiten of ze bij ons komt.

Prima. We waren best goed voorbereid, maar dit is wel erg snel. Er zijn nog genoeg klusjes in huis te doen en we moeten natuurlijk het bad nog opzetten. Henk-Jan gaat boodschappen halen en ik ga de was doen. Ik loop naar boven, maar ik haal de wasmand niet eens en blijf tegen het hekje bij de trap staan puffen. Ik roep Henk-Jan en zeg dat het echt snel gaat, ik voel zoveel druk. Mijn broek en onderbroek wil ik uit en ik ga intuïtief op de wc zitten. Daar breken mijn vliezen. De druk is direct weg en ik denk dat het vanaf nu wel wat rustiger zal gaan. Ondertussen heeft Henk-Jan de verloskundige weer aan de lijn en die komt er snel aan. Na het breken van de vliezen voel ik iets tussen mijn benen. Het is hard. Zijn dit mijn vliezen denk ik dan? Nee, dit is.. Een hand? Een voet? Henk-Jan moet van mij kijken en ziet inderdaad een voetje.

Een stuitbevalling thuis

Een stuitbevalling? Daar hebben we totaal geen rekening mee gehouden. ‘Dan moeten we naar het ziekenhuis en wordt het waarschijnlijk een keizersnede’, zeg ik nog. Ik weet niet hoe, maar we zijn allebei zo rustig. Ondertussen gaan de weeën met hetzelfde tempo door en ik moet heel erg mijn best doen om niet mee te persen. Gelukkig heb ik bij zwangerschapsyoga een manier geleerd om de perswee op te vangen zonder te persen. Ik ben die yoga instructrice eeuwig dankbaar, want anders had ik een stuitbevalling gedaan zonder verloskundige.

De verloskundige is er eindelijk en ze geeft aan dat ze een ambulance gaat bellen. Ze heeft extra ondersteuning nodig en mogelijk gaan we richting het ziekenhuis. Heel kort daarop zegt ze: ‘Dit kind gaat hier geboren worden.’

Elin heeft het Syndroom van Down

Op handen en knieën mag ik mee gaan persen en al snel is haar hele lichaam eruit, behalve haar hoofd. Door de onrust die de ambulance met zich mee brengt, raak ik mijn focus kwijt. Ze kunnen niet naar binnen, want onze grote hond staat te blaffen. Er loopt nog een buurman beneden door het huis en uiteindelijk komen de ambulancebroeders toch boven. Ondertussen vind ik mijn focus en om 14.28 uur wordt ons dochtertje Elin geboren. Ze krijgt direct een maskertje op om tegendruk te geven, zodat ze gaat ademen. Na een paar angstige en stille momenten begint ze gelukkig te ademen en wordt ze onder mij door geschoven. Nog nauwelijks bij gekomen van wat er zojuist allemaal is gebeurt kijk ik naar mijn pasgeboren dochtertje en dan zie ik het direct. ‘Heeft ze het Syndroom van Down? Haar hoofd is zo plat’. En dan begint de volgende rollercoaster.

Alles is dubbel. We zijn blij en we zijn verdrietig. Blij om je familie te bellen om te vertellen over je dochtertje en tegelijkertijd doet het ook zoveel pijn, want je moet hardop uitspreken dat ze waarschijnlijk het Syndroom van Down heeft. Je wilt graag naar het ziekenhuis, want je wilt weten hoe het met Elin gaat, hoe gezond ze is, maar aan de andere kant wil je helemaal niet naar het ziekenhuis. Dat is niet hoe je je kraamtijd had voorgesteld. Zoveel dingen die normaal leuk zouden moeten zijn, doen ineens pijn.
Elin is nog geen 24 uur oud als we naar het ziekenhuis gaan om bloed te laten prikken. Het is al een klein wonder dat we na de controle weer naar huis mogen. Elin doet het heel goed. Er gaan een paar dagen overheen voordat we de uitslag krijgen. In de tussentijd blijven we hopen dat iedereen het bij het verkeerde eind heeft. Maar het gevoel wat we diep van binnen al hadden, wordt bevestigd. Elin heeft het Syndroom van Down.

We leren steeds meer over het Syndroom van Down

Terwijl het kraambezoek komt, komen de ziekenhuisbezoeken er nog bij. Fysiotherapie, pre-logopedie, cardioloog, oogarts en kinderarts. Wat een medisch team staat er ineens voor ons klaar en wat zijn het fijne kundige mensen. Bij alle disciplines is er een controle om te kijken hoe gezond Elin is en of er extra zorg nodig is. We leren steeds meer over het syndroom en wat erbij kan komen kijken: lage spierspanning, staar, hartafwijking, verhoogde kans op leukemie, trage schildklierfunctie.

Elin blijkt een heel gezond meisje te zijn. Als laatste moeten we nog naar de cardioloog voor een echo van haar hartje. Bij de cardioloog worden gaatjes in haar hart ontdekt. Weer staat onze wereld op de kop, weer heb ik drie dagen lang gehuild. Niemand had een ruisje gehoord: hoe kan dit nu? Na 6 weken komen we terug bij de cardioloog en gelukkig blijken de gaatjes nu zo klein, dat we pas in januari 2025 terug hoeven te komen.

We zijn een sterk team samen

Toch hebben we met z’n drietjes ook een hele mooi tijd. De roze wolk was zeker aanwezig. Elin is een hele lieve baby, rustig en ze slaapt goed. Ook vinden we haar ontzettend mooi. Henk-Jan en ik vinden veel steun bij elkaar en we zijn een sterk team. Mensen vragen wel eens ‘hoe gaat het nu echt?’, want ze geloven niet hoe blij we ook zijn. Dan zeggen we zelf: ‘De roze wolk wordt soms heel grijs. Dan praten en soms huilen we samen en dan wordt de wolk weer roze.’

Nu zijn we acht maanden verder. Elin ontdekt de wereld. Ze rolt, eet hapjes en ze is een vrolijk meisje. Met wat hulp van de medisch maatschappelijk werker, kijken we nu ook met een andere blik naar de toekomst. Waar we eerst dachten in beperkingen, kijken we nu naar de mogelijkheden. We keken eens naar ‘Married at first sight’ en vroegen ons af of Elin ooit zou gaan trouwen… ‘Waarschijnlijk niet’, was toen onze reactie. Ook was ik bang dat ze niet kon leren fietsen.

Ze is gezond en gelukkig en dat is wat telt

Wie zijn wij om dat nu al in te vullen voor haar? Hoezo kan zij straks bepaalde dingen niet doen? En waarom denken we in beperkingen? Daar heb ik gesprekken over gehad. We kijken nu meer naar de mogelijkheden en de stapjes die zij maakt. Elk stapje die zij maakt is extra bijzonder. Elin is gezond en gelukkig en dat is wat telt.

Gaat onze toekomst anders zijn? Misschien, maar we weten het niet. Niemand weet hoe zijn of haar kindje zich gaat ontwikkelen. We delen ons verhaal op Instagram en hopen zo andere ouders inzicht en houvast te kunnen geven over hoe mooi de toekomst kan zijn, ook met een ‘ander’ kindje. We laten ons dagelijks leven zien, maar ook waar wij tegenaan lopen in een wereld die nog niet zo inclusief is als we denken en hopen.

Streven naar een meer inclusieve wereld

We vinden het best spannend om ons verhaal over onze dochter met het Syndroom van Down te delen. Het voelt heel privé en tegelijkertijd willen we een inclusievere wereld voor Elin. Op deze manier hopen wij hier zelf aan bij te dragen. Wij gaan er alles aan doen om Elin in een zo inclusief mogelijke wereld te laten opgroeien. Wil je meer van ons lezen? Je kunt ons volgen op Instagram.’