Sandra (‘90) is de moeder van Sepp ‘(19) en Luka (‘21). In oktober beviel ze van haar derde kindje, Jip, die met 23 weken te vroeg werd geboren en een uur na de geboorte overleed. We praten met haar over de zwangerschap, haar bevalling en het leven weer oppakken na zo’n ingrijpende ervaring.
Dit interview met Sandra vond in januari 2024 plaats. Ze deelde deze week met ons het prachtige nieuws dat ze inmiddels opnieuw in verwachting is.
‘Mijn twee eerdere zwangerschappen waren compleet zorgeloos. Ik was niet misselijk, had weinig last van kwaaltjes en de jongens werden gezond geboren. Daarom heb ik nooit stilgestaan bij het feit dat dit ons zou kunnen gebeuren. Natuurlijk weet je dat het gebeurt, maar altijd bij iemand anders, denk je. En ondanks dat het vanaf week 18 een gecompliceerde zwangerschap was, heb ik geen seconde het idee gehad dat het echt fout zou gaan. Ik had nog steeds vertrouwen in een goede afloop.
Ik was 18 weken zwanger toen ik ineens een grote bloeding kreeg. Dit gebeurde op mijn werk, pal voor het koffiezetapparaat. Ik voelde iets stromen en bijna direct zag ik bloed door mijn spijkerbroek heen druppelen, op de grond. Ik belde de verloskundige en aangezien mijn werk vlakbij het ziekenhuis was, kon ik daar direct naartoe. Mijn collega bracht me erheen, zelf was ik eerst nog van plan om op de bakfiets die kant op te gaan, maar het bloeden stopte maar niet. Ik dacht op dat moment dat ik een hele late miskraam kreeg, maar in het ziekenhuis bleek het hartje van de baby nog te kloppen en constateerden de artsen een voorliggende placenta. Dit heet ook wel een Placenta Preavia Totalis en dit betekende dat de placenta volledig over de baarmoedermond heen lag. Dit kon voor kleine en grotere bloedingen zorgen. De artsen vertelden ons dat er bij heftige bloedingen een risico is dat de bevalling onbedoeld op gang komt, of dat je vliezen kunnen breken doordat ze kwetsbaar worden door het bloedverlies. We moesten dus hopen dat de bloedingen niet meer voorkwamen. Ook kreeg ik adviezen mee zoals niet meer tillen, rust nemen, enzovoorts. Na één nachtje in het ziekenhuis mocht ik weer naar huis, naar de jongens.
Vertrouwen in een goede afloop
Thuis las ik talloze wetenschappelijke onderzoeken en allerlei ervaringsverhalen op fora. Het stemde me positief. Het kwam vaker voor dan ik dacht en in het slechtste geval groeide de placenta niet meer naar boven en zou ik bevallen middels een keizersnede. Ik had vertrouwen in een goede afloop.
Helaas kwamen de bloedingen sneller en vaker terug dan ik had gehoopt. Soms ging het een paar dagen goed, maar elke keer was er weer een nieuwe bloeding. Iedere keer werd ik een paar dagen opgenomen in het ziekenhuis. Als de bloeding gestopt was, mocht ik weer naar huis. Eén keer was het bloedverlies zo hevig, dat ik in paniek het ziekenhuis belde. Zij stuurden met spoed een ambulance. De ambulanceverpleegkundige kreeg het door het vele bloedverlies niet voor elkaar om een infuus te prikken, het lukte hem niet een geschikte ader te vinden omdat ze heel diep lagen. Met zwaailicht en sirene werd ik afgevoerd naar het ziekenhuis.
Uiteindelijk stopte de bloedingen elke keer spontaan. Gelukkig maar, want tot 24 weken konden ze niets voor de baby doen als er sprake zou zijn van een vroeggeboorte. Langzaan gingen de weken voorbij en ik keek enorm uit naar die magische grens van 24 weken.
Mijn vliezen waren gebroken
Toen ik 22 weken en 4 dagen zwanger was, voelde ik ‘s nachts in bed dat er elke een paar druppeltjes stroomde. Het was toen zaterdag 14 oktober 2023. Ik dacht dat ik weer wat bloed verloor. Op het toilet bleek dit echter niet het geval. Ik dacht even dat mijn vliezen misschien gebroken waren, maar een zoekslag op Google om 4 uur ‘s nachts stelde me gerust. Misschien tegen beter weten in natuurlijk, maar ik wilde gewoon echt niet van het slechte scenario uitgaan. Toen ik de volgende ochtend wakker was en nét beneden was, stroomde er ineens water tussen mijn benen. Toen wist ik het eigenlijk zeker: mijn vliezen waren gebroken! Ik belde het ziekenhuis en we moesten direct komen.
Mijn schoonzusje logeerde die nacht toevallig bij ons, omdat ze de avond ervoor een etentje had gehad in Utrecht. Zij bleef dus thuis bij de jongste. Sepp ging met ons mee naar het ziekenhuis, want hij was erg verdrietig. Hij merkte duidelijk dat er iets aan de hand was.
Geen vruchtwater meer
In het ziekenhuis moesten we nog eventjes wachten in de wachtkamer. Rudy speelde met Sepp en ik staarde maar wat voor me uit. Als mijn vliezen écht gebroken waren, was er vast een plan, bedacht ik. Misschien kon ik met platte bedrust nog wel tot 30 weken door. Maar bij elke beweging voelde ik meer vruchtwater lopen.
Gelukkig kwam de klinisch verloskundige ons snel halen voor een echo. Het hartje van de baby klopte prachtig, maar ze vertelde dat er zo goed als geen vruchtwater meer te zien was. We zagen het zelf ook, de baby lag helemaal opgekruld onderin mijn baarmoeder. Ik hield me groot voor Sepp, die op dat moment nog bij ons was, maar ik wist dat het echt foute boel was. De verloskundige ging met de gynaecoloog overleggen. We bleven met z’n drieën achter in de kamer. Ik vond het ontzettend lang duren, ik wilde een behandelplan, weten waar we aan toe waren. Rudy regelde ondertussen dat Sepp door mijn ouders werd opgehaald. Zij wonen gelukkig maar 5 minuutjes bij het ziekenhuis vandaan.
Eindelijk werden we opgehaald en naar een andere kamer gebracht. De gynaecoloog kwam langs en zei: ‘We weten niet of je natuurlijk kunt bevallen, aangezien de placenta voor de uitgang ligt’. Ik was in shock. Bevallen? Dat wilde ik helemaal nog niet. Dat ging helemaal niet gebeuren. Toch vertelde hij ons dat 50 procent van de vrouwen binnen 48 uur na het breken van de vliezen zou bevallen. En 90 procent binnen een week. Ook was de kans op een infectie heel groot nu mijn vliezen gebroken waren. Daarnaast stopte de longontwikkeling van de baby nu er geen vruchtwater meer was. De kansen op een gezond kindje waren heel erg klein. Er moest een wonder gebeuren, zo stelde de gynaecoloog. Ook vertelde hij dat we de keuze hadden om de zwangerschap af te breken. Dit mochten we tot 24 weken doen.
We stonden voor een ingrijpende keuze
Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, in afwachting van de bevalling. We waren overspoeld met informatie en moesten dit allemaal verwerken. Ik ben medisch aardig onderlegd, maar ook mijn hoofd zat helemaal vol. We stonden voor een enorm ingrijpende keuze. Een keuze die ongelofelijk complex is om te maken, onmenselijk eigenlijk. Zouden we proberen de bevalling nog zo lang mogelijk te rekken, in de hoop dat ons kindje pas na de magische 24-weken grens geboren zou worden? Had hij dan een eerlijke kans op een kwaliteit van leven? Of zou hij lichamelijke en geestelijke handicaps hebben? We lazen eindeloos wetenschappelijke onderzoeken door en spraken met diverse artsen. We kregen ook de mogelijkheid om met artsen te spreken uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). We spraken met een neonatoloog en een perinatoloog. Zij waren optimischer dan de gynaecoloog die we als eerste spraken, maar nog steeds zag de situatie er niet hoopvol uit.
Als je de eerste week doorkomt zonder infectie en zonder weeën, vergroten de kansen, maar weet je nog steeds niet welke complicaties er bij de baby kunnen optreden. Zelfs al kun je het nog tien weken uitzingen en wordt de baby daarna geboren, dan nog bestaat de kans dat zijn longen nooit zelfstandig zullen werken en het kindje alsnog overlijdt.
We gaan ervoor
Los van alle informatie, percentages, ervaringen, moesten we ook naar onze eigen situatie kijken. We zijn al een gezin met twee gezonde kindjes. Wat voor effect heeft het op hun leven als er een zwaar gehandicapt kindje bij komt? Onze enige houvast was wetenschappelijke informatie: we lazen alles wat we konden vinden. Een geweldige gynaecoloog uit het ziekenhuis bracht ons na haar werktijd artikelen langs om te lezen. Die maandag namen we het besluit: we gaan ervoor. We gaan kijken hoever we kunnen komen in deze zwangerschap. We zijn stabiel en kunnen dit kindje alles bieden wat hij nodig heeft. Zodra ik 23 weken en 4 dagen zwanger was, zou ik worden overgeplaatst naar het WKZ zodat we daar konden starten met longrijpers en weeënremmers. Het was op dit moment maandag en we waren de eerste drie dagen doorgekomen zonder infectie en zonder weeën.
Toen kreeg ik koorts…
De dagen erna veranderde de situatie helaas. Het bloedverlies nam ineens flink toe. Dusdanig veel dat het al snel gewogen moest worden. Omdat mijn HB al aardig gezakt was door alle bloedingen, zouden ze bij 500ml gaan ingrijpen. Daar zat ik al snel aan. Ik kreeg toen medicatie via het infuus, wat mijn bloed beter zou laten stollen, in de hoop dat het bloedverlies wat zou afnemen. Ook steeg mijn temperatuur naar 37.8. Nog geen koorts, maar wel verhoging en mogelijk een teken van een beginnende infectie. Ook kreeg ik weeën. Even leek het voor ons bepaald: de bevalling zou nu beginnen.
Verbazingwekkend genoeg stopten mijn weeën een paar uur later, zakte mijn temperatuur en werd ook het bloedverlies minder. Ineens konden we toch weer toeleven naar vrijdag. Het was een bizarre rollercoaster. Ik had in het ziekenhuis gevraagd of we niet eerder konden beginnen met de weeënremmers en longrijpers, maar wettelijk gezien mag dit pas vanaf een zwangerschapsduur van 23 weken en 4 dagen. De dagen kropen voorbij.
Gekoppeld aan slangen, snoeren en infusen
Woensdagochtend, 18 oktober 2023, ging Rudy even naar huis om de jongens te zien en schone kleren te halen. We wonen tien minuten bij het ziekenhuis vandaan, dus dat kon prima. Hoewel we naar omstandigheden een prima nacht hadden gehad, begon ik me langzaam ziek te voelen. Mijn temperatuur begon weer op te lopen en mijn eetlust was weg. De dagen ervoor had ik zo mijn best gedaan om gezond te blijven eten – met het idee dat alle beetjes helpen – maar nu kon ik het niet meer opbrengen. Ik moest mezelf ieder uur temperaturen en zag al snel dat mijn temperatuur weer 37.8 was. Aan de verpleegkundige gaf ik echter aan dat hij 37.0 was. Onverstandig natuurlijk, maar ik was zou bang dat de artsen zouden besluiten dat het niet meer verantwoord was om langer zwanger te zijn. Nog twee dagen en dan mochten we naar het WKZ. Het mocht nu niet fout gaan!
Helaas werd het bloedverlies snel daarna weer heviger en al snel was ik 1,5 liter bloed verloren, ondanks de medicatie die ik via het infuus krijg. Inmiddels had ik flink koorts, een onregelmatige hartslag en een hele lage bloeddruk. Mijn lichaam reageerde heel slecht en ik voelde me doodziek. Omdat mijn HB inmiddels gevaarlijk laag was geworden, kreeg ik bloedtranfusies. Heel fijn dat het bestaat en levensreddend, maar ook een gek gevoel om het bloed van iemand anders jouw lichaam in te zien gaan.
Het was niet meer verantwoord om door te gaan
Die avond kwamen er een gynaecoloog, arts assistent en verpleegkundige de kamer binnen. Rudy en ik wisten meteen wat dit betekende. Het was niet meer verantwoord om door te gaan. Mijn bloeddruk was niet meer meetbaar, ik lag stil in bed met een hartslag van 140 en ik had ijskoud en lag te rillen onder verwarmde dekens en kruiken. Toch brak ik toen ze zeiden: we gaan nu zorgen dat je zwangerschap stopt, want het is niet meer veilig. Dat kwam heel hard binnen. Wekenlang hield ik de hoop dat het goed zou komen en nu wist ik definitief dat het niet zo was. Tegelijkertijd besefte ik ook: ik ben al moeder van twee kindjes. Die willen hun moeder ook weer veilig thuis hebben. Tot nu toe was ik daar totaal niet mee bezig geweest, maar de situatie was voor mij inmiddels ook levensgevaarlijk geworden.
Nu we zeker wist dat het niet goed zou komen, wilden we dat de bevalling zo snel mogelijk zou beginnen. Iedere dag dat we dichter bij de 24 weken zouden komen, het moment waarop hij een kans zou maken, maakt het extra heftig dat het net niet zo zou zijn.
Jip werd geboren
In de dagen in het ziekenhuis waren er talloze echo’s gemaakt om de exacte locatie van de placenta vast te stellen. Om één of andere reden was dit erg moeilijk. Een gespecialiseerd gynaecoloog concludeerde dat hij 0,3 cm bij de baarmoedermond vandaan lag. Bij een voldragen ‘normale’ zwangerschap zou je in dat geval een keizersnede krijgen, maar in mijn geval had een natuurlijke bevalling toch de voorkeur. Een keizersnede op dit termijn in combinatie met de locatie van de placenta, zou kunnen zorgen voor extreem bloedverlies en mogelijke verwijdering van de baarmoeder. Dat wilde iedereen voorkomen. Toch stond er een team stand-by, mocht er onverhoopt een keizersnede nodig zijn.
Ik kreeg medicatie om de bevalling op te wekken en dit werkte bizar snel. Ik heb eerder twee goede bevallingen gehad, die ik zonder ruggenprik goed aankon. Ik wilde dat nu weer proberen. Ook omdat ik vond dat ik deze bevalling volledig moest ervaren. Ik voelde me niet schuldig over de situatie, ik kon er immers niets aan veranderen. Wel voelde het alsof mijn lijf gefaald had, en daarom wilde ik het zonder pijnstilling doen. De artsen raden aan om toch pijnstilling te overwegen. Waarom nog extra pijnlijden, met zo’n slechte uitkomst?
Alleen in de kamer
Al vrij snel kreeg ik een enorme weeënstorm. Er zat gewoon geen pauze tussen de weeën. Door de infectie was mijn baarmoeder nog eens extra pijnlijk en daardoor was de pijn ondragelijk. De arts-assistent en verpleegkundige moedigden me aan om toch voor pijnstilling te gaan en uiteindelijk stemde ik toe. Ze zouden remifentanil voor me gaan klaar maken, wat met een pompje te bedienen was. De arts verliet de kamer om de medicatie te gaan klaar maken en de verpleegkundige bleef achter.
Voor mijn gevoel duurde het ongelooflijk lang voor de arts terugkwam met de pijnmedicatie. Ik vroeg de verpleegkundige waarom het zo lang duurde en zij besloot te gaan kijken. Ze vertrok en op dat moment waren Rudy en ik samen in de kamer.
Hij was prachtig, compleet en helemaal af
Ze was nog geen tien seconde de kamer uit, toen ik de eerste perswee voelde. Er volgde nog een wee en direct werd Jip werd geboren. Het was zo bizar, want tot nu toe waren we continu omringd door andere mensen en uitgerekend bij de geboorte waren we alleen. Daar ben ik achteraf zo blij mee, het was een heel bijzonder moment. Rudy pakte Jip op en legde hem op mijn buik. Hij leefde en bewoog. Hij was prachtig, compleet en helemaal af. Daar verbaasden we ons over. Wenkbrauwen, nageltjes, haartjes op zijn hoofd. Alles klopte, hij was alleen heel erg klein. Jip sabbelde op zijn vingertjes en wij feliciteerden elkaar. We waren weer ouders geworden van een zoon. Ik denk enkele minuten nadat hij geboren was, kwamen de arts en verpleegkundige weer binnenlopen, de pijnmedicatie hadden ze bij zich. Er was duidelijk even verwarring dat ik daar opeens lag met een baby op mijn buik, maar ze herpakten zich snel.
Ik wilde dat iedereen vooral van Jip afbleef. Ik vond het moeilijk om in te schatten of bij oncomfortabel was of pijn had, dus ik wilde zo min mogelijk stress bij hem veroorzaken. Met een warme deken over ons heen bleven we samen zo liggen. Een uur lang heeft Jip nog geleefd. Van tevoren was ik bang om hem te zien sterven. Ik was bang dat hij zou stikken. De artsen stelden me gerust dat hij geen doodstrijd zou hebben. Als ze zouden merken dat hij pijn had, zouden ze hem pijnstilling geven. Maar Jip was volkomen rustig. Zijn ademhaling werd rustiger, hij stopte met bewegen en maakte geen geluidjes meer. Een arts liet ons weten dat er geen hartactie meer was.
Ik was zo onder de indruk van hoe sterk Jip was voor de termijn waarmee hij is geboren. Dat laat me soms wel denken: als we vijf dagen verder waren gekomen, had hij misschien een kans gehad. Dat zullen we nooit weten. Ik troost me aan de gedachte dat hem waarschijnlijk ook veel bespaard is gebleven. Een lange tijd op de NICU, pijn en ongemak, onzekerheid over de toekomst. Mogelijk een zware handicap. De gedachte dat hij dat nu allemaal niet mee hoeft te maken maakte de situatie iets dragelijker.
Een dode baby mee naar huis
Een dode baby mee naar huis nemen leek me van tevoren heel gek. Toen Jip eenmaal was geboren en we ons eigen kindje in onze armen hadden, was het ineens geen optie meer om hem achter te laten. Natuurlijk ging hij mee naar huis! We kozen voor de watermethode. Hierdoor zou zijn lichaampje het langste mooi blijven en hadden we ook de mogelijkheid om goed afscheid te nemen, samen met onze oudste kinderen.
We besloten een uitvaart voor Jip te organiseren en Rudy heeft dit grotendeels op zich genomen. Het was warm en klein, alleen met onze families. Wat was het fijn om dit te kunnen doen. Het gaf waarde aan Jip zijn leven, dat maar zo kort geduurd had, maar voor ons van onschatbare waarde was.
Na de uitvaart moesten we Jip achterlaten bij het crematorium. Ik vond dit hartverscheurend. Het idee dat we hem nooit meer fysiek konden zien, je eigen kind achterlaten, wetende dat hij gecremeerd zou gaan worden. Ik vond het verschrikkelijk.
Een abstract begrip voor de andere kids
Met Sepp en Luka gaat het gelukkig goed. Ze zijn vier en twee jaar oud. Ze wisten al vroeg in de zwangerschap dat ze een broertje of zusje zouden krijgen en we waren er als gezin op een leuke manier mee bezig.
Voor zulke jonge kindjes is de dood een abstract begrip. Vooral de onomkeerbaarheid is lastig uit te leggen. Sepp was al wel veel met het thema ‘dood’ bezig. We legden hem dan uit dat hele oude mensen dood kunnen gaan. Maar hoe moesten we nu aan hem uitleggen dat baby’s ook dood kunnen gaan? Dat is heel ingewikkeld. Toen we het vertelden moesten ze allebei huilen. “Maar krijg ik dan toch geen broertje?’ vroeg Luka. We hebben met zijn vieren het lijfje van Jip bekeken. Eerst was dit een beetje gek, maar al vrij snel was het precies zoals het was. Daarna gingen de jongens weer spelen, precies zoals je zou verwachten van kindjes van deze leeftijd.
Luka zag laatst een vrouw in de supermarkt met een baby in de kinderwagen. ‘Wij hebben ook een baby’, zei hij, ‘Maar onze baby is dood’. Wij keken elkaar als moeders even heel ongemakkelijk aan, ik wist even niet zo goed wat ik moest zeggen en die andere vrouw ook niet. Ik vind het wel mooi dat Luka er op zijn eigen manier mee bezig is. Soms benoemen ze Jip, maar er zijn ook weken dat het helemaal niet ter sprake komt. Ik vind dat de jongens het goed oppikken en het verloopt eigenlijk heel natuurlijk.
De toekomst
We hebben naar elkaar uitgesproken dat we nog steeds de wens voor een kindje hebben, maar we weten ook dat dit niet zorgeloos zal zijn. De risico’s zijn aannemelijk: mijn placenta kan gedeeltelijk of in z’n geheel loslaten, met ernstige bloedingen als gevolg, en er bestaat wederom een risico op vroeggeboorte. Een nieuwe zwangerschap zou direct een medische zwangerschap zijn. Niet meer het zorgeloze wat ik de eerste twee keer had. Toch vermindert dit niet onze wens op een vierde kindje.
Advies voor andere ouders
Het is voor iedereen zo anders, dat maakt een advies geven gecompliceerd. Als ik naar mezelf kijk, dacht ik direct weer te gaan starten met werken. Inmiddels ben ik 2,5 maand later nog steeds thuis. Ik gebruik de tijd nu om lichamelijk en geestelijk op te krabbelen, wandelen en veel na te denken. Veel wandelen en ondertussen alles op een rijtje zetten. Buiten zijn, lichamelijk actief te zijn. Ik ben veel naar bos gegaan, als kids op school en opvang waren, dat deed ik daarvoor nooit. Ik kan zeker zeggen dat het mij heel goed geholpen heeft met mijn fysieke en mentale herstel.
Ik heb daarnaast via Instagram veel mensen gesproken nadat Jip overleden was en vind het een mooi platform op contacten op te doen en ervaringen uit te wisselen.’