Kathinka Aurora
08/01/2022

Kathinka raakte onvruchtbaar door baarmoederhalskanker: “Ik dacht niet na over doodgaan, ik vreesde vooral voor mijn kinderwens”

Kathinka Aurora (1989) laat op haar 30ste nietsvermoedend een uitstrijkje maken. De uitslag lijkt in eerste instantie goed, alleen blijkt er dan toch een tumor te zitten. Ze ondergaat meerdere operaties, maar uiteindelijk is bestraling onvermijdelijk. En die bestraling betekent het einde van haar droom om moeder te zijn. Ze vertelt aan How About Mom haar aangrijpende verhaal over hoe ze onvruchtbaar werd door baarmoederhalskanker. “Ik wil er alles aan doen om ervoor te zorgen dat andere vrouwen niet mijn pad hoeven te bewandelen, want het is onmenselijk en ik gun dit niemand.”

“Ik hang aan elkaar van zooi en pech”, grapt Kathinka. Als ik met haar spreek wordt me snel duidelijk dat humor haar coping mechanisme is. De vrouw aan de andere kant van de lijn is net zo oud als ik ben, maar heeft al zoveel ingrijpende en traumatiserende gebeurtenissen meegemaakt. Kathinka waarschuwt me dat ze tijdens het vertellen misschien wel kan gaan huilen. “Ik ben momenteel extra emotioneel, want mijn vader is ook net overleden. De band met mijn vader, die sinds een paar jaar als vrouw door het leven ging, was complex. Ik had de afgelopen periode niet veel contact meer met haar, maar het verlies doet toch pijn.”

Hoog-risico-HPV

“Net als alle andere vrouwen in Nederland kreeg ik op mijn dertigste de oproep voor een uitstrijkje. Hoewel ik vanwege een seksueel trauma erg opzag tegen het bezoek aan de huisarts, wist ik dat ik gewoon moest gaan. De verhalen van vrouwen die niet waren gegaan en daardoor te laat waren, vormden voor mij een stok achter de deur. Uit het uitstrijkje kwam naar voren dat ik hoog-risico-HPV had, maar zonder afwijkende cellen. Ik kreeg te horen dat ik me niet druk hoefde te maken, dat dit niks uitmaakte. Ik maakte me daarom ook totaal geen zorgen. 

Zes maanden later moest ik opnieuw een uitstrijkje laten maken, maar net op dat moment ging het lichamelijk even heel slecht met me. Een combinatie van mijn lichamelijke beperking en de trauma’s uit mijn jeugd zorgde ervoor dat ik volledig instortte. Ik besprak dit met mijn huisarts en zij stelde me gerust: het was geen probleem om het uitstrijkje een paar maanden later te doen. In maart belde ik opnieuw voor een afspraak, maar vanwege corona kon ik toen niet langskomen. Ik moest in de zomer een nieuwe afspraak maken. In juli werd ik opnieuw weggestuurd vanwege de zomer-bezetting op de praktijk. Weer gingen er twee maanden voorbij en pas in september 2020 kon ik terecht. 

Een voorloper van baarmoederhalskanker

Wij waren op dat moment bezig met zwanger proberen te worden. Ik was een paar maanden daarvoor gestopt met de pil en had een perfecte cyclus. Met dank aan goede therapie had ik mijn seksuele trauma onder controle, waardoor het ons ook beter lukte om intiem te zijn. We hadden heel goede hoop dat jaar nog een positieve zwangerschapstest in handen te hebben. 

De uitslag van het uitstrijkje in september was opnieuw afwijkend, namelijk PAP2. Wederom kreeg ik de geruststelling dat dit allemaal nog meeviel. Er gingen weer zes weken voorbij totdat ik terecht kon bij de gynaecoloog voor een colposcopie, een kijkonderzoek van de baarmoedermond. De gynaecoloog was positief en vond het er allemaal goed uit zien. Ze nam voor de zekerheid wel twee biopten.

Uit de biopt kwam naar voren dat er een eventuele voorloper van baarmoederhalskanker werd gevonden. Het weefsel bleek ernstige afwijkingen te vertonen, maar bevatte nog geen kankercellen. Dit noemen ze ook wel CIN3. Nog steeds was de instelling van de artsen om ons heen positief en daar gingen wij in mee. We waren er op tijd bij, dus dat was fijn. Ik moest wel een lisexcisie ondergaan. Bij die behandeling wordt een deel van de baarmoedermond weggesneden. Op dertig november vond die ingreep plaats en op acht december zou ik gebeld worden voor de uitslag. De gynaecoloog benadrukte dat alles er verder goed uit zag. Wij hadden voor het eerst ovulatietesten gekocht en wisten dat ik zou ovuleren rond de kerst. Ik weet nog hoe vurig ik hoopte om die kerst in verwachting te raken. 

Zou ik onvruchtbaar worden?

Op 7 december werd ik gebeld door een privé nummer. Ik dacht: wat leuk, de gynaecoloog belt ons eerder om te laten weten dat alles goed is. Het tegendeel bleek waar. Ze vertelde me dat er een tumor was gevonden. Ik moest met spoed naar het ziekenhuis komen. Ik herinner me dat ik als verdoofd in de kamer stond, ik wist helemaal niks meer. De gynaecoloog heeft me overal doorheen moeten praten, ik wist niet eens meer hoe mijn telefoon werkte. Wouter zat die dag op kantoor en ik belde hem op om te vertellen dat er slecht nieuws was en hij naar huis moest komen. Wouter stapte het huis binnen en we hebben allebei ontzettend hard gehuild.

Op weg naar het ziekenhuis was ik vooral bezig met onze kinderwens, ik dacht niet na over doodgaan. De gynaecoloog bleef me gerust stellen dat het goed zou komen. Ze gingen uit van het laagste stadium, waarbij ze een kegelvorm uit de baarmoederhals moeten snijden. Met zo’n conisatie verhoog je mogelijk de kans op een miskraam of vroeggeboorte en wordt een zwangerschap automatisch medisch. Daarnaast moet je in ieder geval zes maanden en twee goede uitstrijkjes afwachten voordat je probeert zwanger te raken. Mijn kinderwens was zo groot, dat ik me alleen maar druk maakte over die half jaar wachttijd. Het feit dat ik kanker had en de komende vijf jaar onder toezicht zou staan met iedere drie maanden een controle en zelfs een kleine kans op uitzaaiingen, deed me allemaal minder. 

Voordat die conisatie plaats kon vinden, moest ik eerst nog een paar weken wachten tot de wond van de lisexcisie was hersteld. Die weken waren vreselijk, ik had het idee met een tikkende tijdbom in mijn vagina te lopen. Op 11 januari vond in het Antoni van Leeuwenhoek mijn operatie plaats. Een week later volgde opnieuw slecht nieuws. De snijranden waren nog steeds niet schoon, waardoor de tumor er nog steeds zat. Blijkbaar groeide de tumor op een vreemde manier, want op een MRI is hij nooit zichtbaar geweest. Bijzonder eigenlijk, hoe zo’n kleine tumor zoveel schade aan kan brengen.

Kathinka Aurora

Chemotherapie en spoed-IVF

Er waren drie mogelijke opties en ik koos voor de operatie waarbij ze het grootste deel van je baarmoederhals en het bovenste gedeelte van je vagina verwijderen. Ik werd voor deze operatie doorgestuurd naar het Radboudumc, omdat het Antoni van Leeuwenhoek geen baarmoederbesparende operaties uitvoert. 

Bij deze operatie zetten ze de resterende vagina vast aan de resterende baarmoederhals en daar gaat een soort medische tie wrap omheen. Die operatie wordt vaginaal of abdominaal uitgevoerd. In het laatste geval maakt de chirurg een opening van je navel tot aan je vagina. Bij de vaginale ingreep worden de lymfeklieren via vijf gaatjes in je buik verwijderd en de rest vaginaal. Na die vaginale ingreep is de kans op een natuurlijke zwangerschap 60%, bij de abdominale 30%. De kans op IVF is in beide gevallen wel veel groter, maar dat nam ik voor lief. 

Eerst moest ik nog onder narcose voor een onderzoek om te bekijken waar de tumor precies zat. Uit dat onderzoek kwam helaas weer slecht nieuws naar voren. Omdat het onzeker was hoe dicht de tumor bij mijn baarmoeder zat, moest ik eerst chemotherapie ondergaan. Omdat chemotherapie invloed heeft op je vruchtbaarheid, onderging ik eerst een spoedbehandeling met hormonen om mijn eicellen te laten rijpen en daarna een punctie om die eicellen weg te halen. Terwijl ik nog aan het herstellen was van die ingreep, en van de lekkende eierstok in mijn buikholte waardoor mijn buik gigantisch opgeblazen was, begon de chemo al. Tussen 17 maart en 28 april vond de chemotherapie plaats en ik heb werkelijk waar alle bijwerkingen gehad. Zelfs bijwerkingen die tot dusver niet bekend waren bij mijn behandelend artsen. Hoewel ze de heftige bijwerkingen niet goed begrepen, ging men er wel vanuit dat het goed ging. 

Na chemo kun je normaliter na drie weken onder het mes. Maar ik trok weer aan het kortste eind. Mijn bloedwaardes waren extreem laag, waardoor een operatie levensgevaarlijk zou zijn. Ik moest een trombocytentransfusie ondergaan, omdat mijn bloed niet voldoende stolde en ik bij een operatie anders dood zou bloeden. Uiteindelijk heb ik tussen laatste chemo en operatie zes weken moeten wachten. 

De operatie waarbij een deel van mijn baarmoederhals en een deel van mijn vagina werd verwijderd, was hels. Mijn lichaam reageerde heel intens, de pijnstilling pakte niet goed. Ik kreeg vier soorten opium toegedied en in plaats van de gebruikelijke twee nachten, bleef ik vier nachten in het ziekenhuis. Ik ben dankbaar voor de goede mentale ondersteuning die ik daar kreeg. 

‘Prima, dan ga ik maar dood’

Het eerste nieuws na de operatie was positief. Ik had nog 11mm over van mijn baarmoederhals, omdat ik blijkbaar van nature een vrij lange baarmoederhals heb. Tussen de operatie doen ze een snelle vriescoupe om te kijken of de snijvlakken schoon zijn en dat bleek zo te zijn. De officiële uitslag zou pas op 22 juni komen. Hoewel er nog steeds talloze risico’s waren, bleven wij optimistisch. Wij zagen onszelf als dat stel dat tegen alle verwachtingen in toch gewoon natuurlijk zwanger zou raken.

Op 22 juni waren we terug in het ziekenhuis en onze gynaecoloog was op tijd. Dat was ze normaal niet. Ze was ook niet vrolijk, zoals normaal, maar keek serieus. We wisten direct dat het slechte boel was. Ze vertelde dat alle snijranden perfect waren, op één na. Dit zat aan de zijkant van mijn baarmoederhals, waar ze niet nog meer weefsel weg konden halen. Omdat het risico op losse tumorcellen in mijn buikholte te groot was, stelde ze bestraling voor.

Door die bestraling zou alles onderin mijn lijf kapot gaan: mijn vagina, blaas, darmen én baarmoeder. In eerste instantie ging het over inwendige bestraling. Daar houdt vijftig procent van de vrouwen PTSS aan over. Ik voelde aan alles: ik kan niet meer. Na zeven maanden in dit kankertraject was ik op. Ik weet nog dat ik riep ‘prima, dan ga ik maar dood, ik kan niet meer, ik ben op.’

Lees meer: “Ik liet mijn beide borsten preventief verwijderen omdat ik BRCA1 gen-drager ben”

Onvruchtbaar

Mijn droom om moeder te worden zou niet uitkomen. Zelfs als ik me niet zou laten bestralen, dan zou ik geen IVF meer kunnen krijgen in dit scenario. Pas als ik twee jaar schoon zou zijn. Omdat de kans op uitzaaiing zo groot was, leek bestraling de enige optie. De kans dat ik hieraan zou overlijden was anders nog groter. Ik heb ontzettend hard getwijfeld. In hoeverre zou mijn leven nog leefbaar zijn als ik finaal kapot ben behandeld en al mijn dromen in het duigen vallen? We kregen in second en third opinion, maar alle oncologen waren te bang voor de tumor en bleven bij bestralen.

Uiteindelijk kickte mijn overlevingsinstinct in. Ik wilde niet dood, dus nam ik het besluit om me te laten bestralen. Ik onderging nog één operatie waarbij mijn eierstok onder mijn rib werd opgehangen, zodat ik in ieder geval niet ook nog vervroegd in de overgang zou komen. 

Vijf weken lang moest ik iedere dag in Nijmegen zijn voor het bestralen. Dat betekende voor ons 1,5 uur heen en 1,5 uur terugrijden voor tien minuten in het ziekenhuis. Iedere dag zat ik daar met de kennis dat mijn baarmoeder werd stukgemaakt, dat ik onvruchtbaar raakte. Ik wist dat ik hier doorheen moest, maar het was zo’n mindfuck. 

Scherven rapen

Wat ons nu rest, is scherven rapen. Als we ooit nog ouders willen worden, is draagmoederschap de enige optie. Alleen er is niemand in onze omgeving die dit wil of kan doen. Adoptie met kanker mag niet, pas als je tien jaar kankervrij bent. Tegen die tijd zijn we te oud om nog te adopteren. Pleegouderschap heb ik altijd al willen doen, omdat ik graag had gewild dat iemand mij als kind had gered. Het lijkt me geweldig om iets voor deze kinderen te kunnen doen, alleen zal deze optie ons nooit het ouderschap geven waar wij zo naar verlangen. 

Met Wouter heb ik een lot uit de loterij getroffen. We zijn sinds 2012 samen en sinds vorig jaar verloofd. Een dag voor de chemotherapie startte heeft hij me ten huwelijk gevraagd. Wouter heeft engelengeduld en staat dag en nacht voor me klaar. We hebben niet veel familie of vrienden om op terug te vallen, dus Wouter heeft het gehele kankertraject in zijn eentje gedragen. Alle zorg kwam op zijn schouders terecht, als mijn verzorger en chauffeur, voor het schoonmaken en het koken in huis. Soms was hij – volkomen logisch – aan het mopperen, maar hij deed alles en heeft me nooit laten vallen. 

Natuurlijk waren er ook fikse ruzies tussendoor. Dat kan niet anders in zo’n bizarre achtbaan. Maar we vonden elkaar telkens terug. Na negen jaar therapie ben ik er beter in geworden om mijn gevoelens te uiten en ook Wouter kropt niet langer zijn emoties op. We spreken alles naar elkaar uit, zodat het niet te hoog oploopt tussen ons. 

Kathinka Aurora

Stilstaan bij je sterfelijkheid

Ondanks mijn geweldige partner, blijft het zwaar. Iedereen om ons heen is bezig met huizen kopen, kinderen krijgen, carriére maken. Bij ons is de onbevangenheid weg en we moeten opnieuw gaan kijken hoe we de rest van ons leven gaat inrichten. Ik weet niet wanneer ik het hoofdstuk kinderen krijgen kan afsluiten. Voorlopig in ieder geval nog niet. Ik weet dat het pijn zal blijven doen, iedere kerst, iedere moederdag, iedere vriendin die een kindje krijgt. Mijn arm zou ik ervoor geven om dat zelf mee te mogen maken, iedere cent die ik bezit. 

Ik blijf onder strenge controle en ik zie nu al op tegen keer op keer dat inwendige onderzoek. Dat is door mijn inmiddels kortere vagina en al het littekenweefsel erg pijnlijk geworden. De komende jaren blijft het spannend. Ik nam het leven al niet voor lief, daarvoor zit die rugzak – of liever gezegd die vijf hutkoffers – op mijn rug al te vol. Maar ik stond niet stil bij mijn sterfelijkheid, dat was zoiets abstracts. Als je daar ineens wel mee wordt geconfronteerd, verdwijnt alle zekerheid en vertrouwen. Met dat gevoel moet je leren leven. 

Een fucking cliché, maar 100% waar

Soms zeggen mensen tegen me ‘maar je mag blij zijn dat je nog leeft’. Dat vind ik zo’n stomme opmerking. Waarom moet ik alleen maar blij zijn dat ik nog leef, terwijl andere mensen hun gezondheid, huis, baan én gezin kunnen hebben? 

Ik wil er alles aan doen om ervoor te zorgen dat andere vrouwen niet mijn pad hoeven te bewandelen, want het is onmenselijk en ik gun dit niemand. Gezonde mensen hebben 100 wensen, een ziek persoon maar één. Het is een fucking cliché, maar wel 100% waar.”

Meer lezen?

Hoogzwanger en de diagnose baarmoederhalskanker

How About Mom in jouw inbox?

Meld je aan voor onze maandelijkse nieuwsbrief