Mijn verhaal: “Ik liet mijn beide borsten preventief verwijderen omdat ik BRCA1 gen-drager ben”

Maraya Louisa Lockhart (‘89) is de moeder van Jaxx (‘19) en bonusmoeder van Quinn (‘11) – het zoontje van haar vriend Jordy. Maraya is dertig jaar oud als ze te horen krijgt dat ze drager is van BRCA1. BRCA1 is een gen waarmee je een zeer verhoogde kans op borstkanker en eierstokkanker hebt. Ze besluit haar beide borsten preventief te laten verwijderen. Aan How About Mom vertelt ze haar verhaal.

“Het is inmiddels twee jaar geleden dat ik erachter kwam dat ik het BRCA1 gen bij me draag. Vrouwen die draagster zijn van een BRCA1 gen hebben een risico van 60-80% om borstkanker te krijgen en een risico van 35-45% op eierstokkanker. Als één van je ouders een BRCA-genmutatie heeft, heb je vijftig procent kans om deze te erven. Via mijn nicht, die op verzoek van de gynaecoloog een genetisch onderzoek liet doen, begon het balletje in onze familie te rollen. Mijn moeder ging me voor en bleek BRCA1 gen-drager te zijn. Hoewel ik nog steeds vijftig procent kans had geen drager te zijn, voelde ik de bui eigenlijk wel hangen. Ik deed ook het genetische onderzoek en toen de brief met de uitslag binnenkwam ben ik direct naar de buurvrouw gerend – mijn vriend was niet thuis – en hebben we samen de brief geopend. Ik las alleen het dikgedrukte woord WEL en wist genoeg.

Als je, zoals ik, een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker hebt, dan kun je ervoor kiezen om je regelmatig te laten controleren op borstkanker. Voor eierstokkanker kan dat niet. Je kunt er ook kiezen om je borsten en eierstokken uit voorzorg weg te laten halen. Daarmee verlaag je het risico op borst- en eierstokkanker tot minder dan 3 procent.

Mijn borsten moeten weg

Voor mij stond het besluit vrij snel vast: mijn borsten moeten weg, die vormden voor mij het grootste risico. In februari kreeg ik het nieuws te horen gen-drager te zijn, in mei vond de eerste afspraak met de plastisch chirurg en oncoloog plaats. Ik kon kiezen uit verschillende behandelingen en operaties en koos voor een totale verwijdering van de borsten met een directe reconstructie met siliconen. Het idee om compleet zonder borsten wakker te worden, vond ik zo ingrijpend. Dit leek me een goede optie voor mij.

Eind mei kreeg ik een MRI. Daar zagen ze iets wat er niet hoorde te zitten in mijn borsten, dus werd ik gebeld dat ze mijn operatie naar voren gingen schuiven. Ze wilden het risico niet lopen. Vorig jaar augustus ging ik onder het mes. Van te voren kreeg ik weer een MRI en toen bleek het plekje gelukkig weg te zijn. “Nu heb jij de regie”, zei de plastisch chirurg. “Dat is een totaal ander gevoel dan wanneer je wel ziek bent en deze operatie moet ondergaan.”

De operatie verliep voorspoedig, al waren mijn borsten wel enorm blauw van de ingreep. Drie weken na de operatie ontstond er blaarvorming en stierf de huid af. De siliconen werden eruit gehaald en de afgestorven huid werd weggehaald. Dezelfde siliconen werden teruggeplaatst en dat ging een paar weken goed. Toen barstte ineens mijn rechterborst open en kwam de prothese zo naar buiten. Weer moest ik onder het mes. Ik wilde dit niet nog eens meemaken, dus besloot ik de siliconen er helemaal uit te laten halen.

‘Van cup J naar cup Nee’

Ineens was ik voor het eerst in meer dan vijftien jaar plat. Ik heb altijd grote borsten gehad, vlak voor de operatie een cup J. Ik heb afgelopen jaren vaker overwogen om mijn borsten te laten verkleinen, maar de plastisch chirurg raadde me aan dit pas te doen als ik kinderen had gekregen. Achteraf gezien had ik nooit de siliconen moeten laten plaatsen, maar mijn lichaam eerst even de rust gegund om te wennen aan het verwijderen van mijn borsten. 

Natuurlijk was de confrontatie met mijn platte voorgevel heftig. Ik ben intens verdrietig geweest. Ik schaamde me en wilde niets liever dan de hele dag in bed liggen. Ik heb me echt door de zomer heen geworsteld omdat ik me zo onzeker voelde. We zijn 1,5 week op vakantie gegaan en pas na één week durfde ik voor het eerst in mijn bikini op het strand te liggen. Drie weken geleden ben ik voor het eerst met vriendinnen naar het zwembad gegaan. Ik ben er op zo’n moment heel erg mee bezig hoe ik eruit zie. Ik heb een paar stoffen protheses en een paar siliconen protheses. Die laatste zijn te zwaar voor in je bikini, maar die stoffen lopen vol water. 

Ik heb ook een periode gehad waarin ik echt geobsedeerd was door de borsten van andere vrouwen. Als er dan een vriendin over de vloer kwam met een hemdje aan waarin je haar borsten zag, dan moest ik daar naar kijken. Dat voelde heel vervelend en heb ik ook wel eens uitgesproken. Laatst ging ik met een vriendin naar een feestje en appte ze me van te voren: ik heb een shirtje aan waarbij je wel wat tiet zit, vind je dat erg? Dat vind ik zo lief. Natuurlijk moet ze dat shirtje dan gewoon aanhouden, show what you got. Dat deed ik ook. Als vrouwen erg zeuren over hun borsten, dan raakt me dat wel. Mens, je hebt tenminste borsten denk ik dan. Terwijl ik haar kant van het verhaal ook best begrijp. Na mijn zwangerschap waren mijn borsten ook niet meer zo mooi. Ze waren nog steeds groot, maar ook erg gaan hangen en mijn tepels waren van ongelijke grootte. 

Eindelijk weer een decolleté

Twee maanden geleden ben ik gestart met een onderzoek waar nog 350 andere vrouwen aan mee doen. Het is nieuwe methode waarbij borsten worden gecreëerd door vet uit je buik, billen of benen in te spuiten. De bedoeling is dat ik daarna met een B of C cup eindig. Door al het snijden was er een soort holletje ontstaan waar eerst mijn borsten zaten. Ik heb net de eerste ronde gehad en dat holletje is opgevuld. Sterker nog, ik heb zelfs een klein beetje een decolleté. Ik heb de plastisch chirurg geknuffeld na de operatie, zo blij was ik daarmee.

Als mijn borsten straks ‘klaar’ zijn, kan ik bedenken of ik nog een tepelreconstructie of tepeltatoeage wil. Ik neig naar het laatste, omdat ik bang ben geworden voor open wonden en ik toch geen gevoel erin zal krijgen. Met een 3D-tatoeage kun je ook een prachtig effect creëren, dat zijn echt kunstwerkjes. Net echt. 

Mijn borsten betekenen voor mij nu leven

Het afgelopen jaar hebben mijn vriend, vrienden en familie me ongelofelijk gesteund en me iedere dag laten voelen dat ik mooi ben. Ik ben heel goed in mensen afstoten, maar dat hebben ze niet laten gebeuren. Mijn vriend was er iedere stap in dit proces voor me, we hebben alle keuzes samen gemaakt. Toen de diagnose kwam zei hij direct: ‘haal je borsten maar weg, ik wil niet op de oncologie afdeling met jou eindigen en de kinderen alleen opvoeden. Met of zonder borsten, ik blijf bij je.’ Dat zijn heftige onderwerpen om met elkaar te bespreken, iets wat je niet verwacht als je begin dertig bent en samen middenin het leven staat. Het was een periode met heel veel verdrietig en frustratie, maar nu komt het moment steeds dichterbij dat het straks ‘af’ is, dat we het hopelijk kunnen afsluiten. Ik denk wel dat het belangrijk is om na dit proces met iemand te praten, om alles echt een plek te geven. Stukje bij beetje voel ik me weer mezelf. Ik heb me lang verstopt in grote truien en een knot op mijn hoofd, maar ik voel inmiddels weer de behoefte om mijn vrouwelijkheid te omarmen. 

Ik weet nu nog niet of ik ook mijn eierstokken wil laten verwijderen. Daarvoor moeten we eerst zeker weten dat ons gezin zo compleet voelt. Ik wil na deze bewogen periode ook heel even rust aan mijn lijf voordat we mogelijk opnieuw zo’n ingrijpende beslissing maken. 

Mijn borsten betekenen voor mij nu leven. Het is nog een behoorlijke ravage met veel brede littekens, maar ik zal niet ziek worden van borstkanker en dat is voor mij het belangrijkste. Ik haal daar echt kracht uit.”